Un artículo de Carina Cinalli,
Psicóloga Sanitaria y Vocal Asociación Española de Psicogerontología

Si bien envejecer no implica necesariamente dependencia, es verdad que a medida que se avanza en esta etapa del ciclo vital aumentan las posibilidades de padecer alguna enfermedad neurodegenerativa que requiera de cuidados. En el caso de las demencias, especialmente la de tipo Alzheimer, es una patología que aumenta con la edad y a partir de los 65 años presenta un patrón de crecimiento exponencial₁. Esta realidad tiene un gran impacto en el paciente, su familia, el sistema sociosanitario y la sociedad en su conjunto. En este artículo nos vamos a referir al impacto que tiene esta realidad en el cuidador informal, es decir en aquella persona con un vínculo afectivo con el enfermo (generalmente familiar) que presta una ayuda no remunerada y continuada en el tiempo.

En España la mayoría del cuidado recae en la familia (el 80% de los cuidadores son informales) y especialmente en las mujeres (89% del total de cuidadores) en edades comprendidas entre los 45 y los 65 años. Se estima que un cuidador dedica aproximadamente 70 horas semanales al cuidado  y además hay que considerar que los procesos de enfermedades neurodegerativas duran muchos años_2,3.

Si bien cuidar y ser cuidado es una experiencia inherente al ser humano vinculada a la propia condición de vulnerabilidad, hay ocasiones en las que cuidar adquiere un significado especial que merece ser comprendido y atendido en toda su complejidad. ¿Qué significa para una persona asumir el rol de cuidador? ¿Cómo impacta en su proyecto vital?

A lo largo de la vida ocurren eventos que por sus características se consideran eventos vitales. Se trata de  acontecimientos relevantes en la vida de una persona que funcionan como marcadores que indican o anuncian que una transición se está produciendo o se va a producir. Los eventos vitales son diversos y también son variadas las formas de afrontarlos. Por ejemplo la jubilación es un evento vital que en algunos casos se vive positivamente y en otros no.

Lo cierto es que asumir el rol de cuidador es un evento vital que por lo general impacta negativamente en la vida de la persona. El cuidador se enfrenta a una transición en tanto proceso a largo plazo que produce una reorganización de la vida interna (emociones, creencias, sensaciones, etc.) y también de la conducta externa observable. En la rutina diaria aparecerán tareas nuevas que en la mayoría de los casos no sabrá en un primer momento cómo realizar. Algunas de estas tareas son ayudar al enfermo en la realización de actividades básicas y/o instrumentales de la vida diaria, controlar la adherencia al tratamiento farmacológico, manejar síntomas conductuales y psicológicos asociados a la enfermedad, solicitar las ayudas correspondientes a la administración, etc.

El escenario donde se desarrolla este rol está marcado por la incertidumbre, el contacto directo con el sufrimiento, el dolor, y el deterioro de un ser querido, la incomprensión, la soledad, la proximidad de la muerte, etc. Así, paulatinamente se ven afectadas las diferentes áreas de la vida del cuidador: relaciones de pareja, disfrute del tiempo libre, autocuidado, relaciones de amistad, etc. Vivir expuesto a la estimulación aversiva requiere un gran esfuerzo adaptativo y un despliegue de estrategias de afrontamiento que permitan modular las consecuencias físicas y psicológicas que con frecuencia sufre el cuidador: aumento de riesgo cardiovascular, afectación del sistema inmunológico, desgaste, agotamiento, estrés, ansiedad, depresión, y un conjunto de síntomas que sin corresponderse con un cuadro psicopatológico, indican un fuerte malestar emocional.

Existen diferentes modelos psicológicos y psicosociales que han demostrado su eficacia en la intervención con cuidadores: intervenciones psicoeducativas, psicoterapéuticas, programas de respiro, multicomponentes, entre otros. Según una revisión sobre estudios de intervención con cuidadores₄, se hallaron efectos moderados en las intervenciones psicoterapéuticas. Los resultados fueron más significativos en reducción del malestar ante problemas conductuales, y menos alentadores con respecto a  mejorar los niveles de depresión. Es por lo tanto muy importante que se avance en la investigación de modelos que  permitan diseñar intervenciones que ayuden al cuidador a vivir con bienestar y satisfacción en el contexto del cuidado.

Dentro de las terapias contextuales o de tercera generación de terapias de conducta se encuentra la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) que explica el sufrimiento humano a partir de un patrón de evitación experiencial₅. La evitación experiencial es una forma de respuesta inflexible que se compone de conductas que emite la persona para controlar o evitar estar en contacto con los eventos privados (pensamientos, sensaciones, emociones, recuerdos) desagradables y las circunstancias que lo generan. En el caso de los cuidadores, este modo disfuncional de regulación conductual se puede expresar en  forma de supresión de pensamientos o recuerdos que generen malestar emocional, rumiación, aislamiento, inhibición, restricción del repertorio conductual vinculado al disfrute, etc. En la relación con el enfermo, la evitación experiencial puede aparejar conductas como desconexión emocional, no querer estar con el familiar, evitar el contacto ocular, hablarle poco, etc.  Estas conductas si bien pueden generar una disminución del malestar en lo inmediato, resultan ineficaces y contraproducentes a largo plazo.

¿Cómo relacionarse con los eventos privados negativos para que estos dejen espacio para poder comprometerse con una vida con sentido? La ACT se propone desarrollar la flexibilidad psicológica para que las personas puedan orientar su vida según direcciones valiosas a pesar del sufrimiento. Para ello identifica seis procesos interrelacionados que constituyen la base de las intervenciones terapéuticas: aceptación,  atención flexible al momento presente, defusión cognitiva, el yo como contexto, valores y el compromiso con la acción.

La aceptación se opone a la evitación experiencial y significa la disposición a tomar contacto con los eventos privados sin juzgarlos ni valorarlos, aceptarlos tal y como se presentan. Es decir permite a una persona que sufre conectarse de una manera positiva con su vulnerabilidad en tanto intrínseca del ser humano, y desde allí desarrollar conductas de autocuidado, crecimiento y mejora personal. La aceptación facilita la conexión con el momento presente y permite desapegarse del pasado idealizado y del futuro incierto y temido.

La defusión cognitiva implica desarrollar la capacidad de distanciarse de los pensamientos que restringen el repertorio conductual y limitan el contacto con refuerzos gratificantes. Lo que limita la vida y aumenta el sufrimiento es la relación de literalidad que se establece con el pensamiento y no tanto su contenido. La conexión con los valores permite clarificar por qué se cuida y facilita el compromiso con metas valiosas a pesar del malestar. En el proceso de reajuste de metas que debe hacer el cuidador es muy importante que sus conductas estén vinculadas con sus valores. Reconocer el yo como contexto significa tomar perspectiva y distanciarse de las narrativas personales que limitan la conducta.

Existen estudios que vinculan la evitación experiencial con la ansiedad, el estrés y el síndrome de burn out en profesiones asistenciales_6,7,8,9.  La aplicación de intervenciones basadas en ACT para desarrollar la flexibilidad psicológica en cuidadores ha sido menos estudiada. No obstante se realizó un estudio piloto con un programa grupal basado en ACT para cuidadores de enfermos con demencia que arrojó resultados esperanzadores₁₀.

Como conclusión podemos afirmar que los seis procesos que componen el modelo de flexibilidad psicológica podrían ser un recorrido valioso para mejorar la calidad de vida del cuidador. Intervenciones en Terapia de Aceptación y Compromiso podrían ser beneficiosas para cuidadores que experimentan altos niveles de depresión, estrés, o malestar emocional  como también de manera preventiva en aquellas personas que comienzan a afrontar este cambio vital que implica cuidar.

Referencias bibliográficas

[1] Fiest, K. , Roberts, J. , Maxwell, C., Hogan, D., Smith, E., Frolkis A, et al. (2016). The prevalence and incidence of dementia due to Alzheimer’s disease: a systematic review and meta-analysis. Canadian Journal of Neurological Sciences, 43(S1), S51-S82.

[2] IMSERSO (2005). Cuidado a las personas mayores en los hogares españoles. Madrid: IMSERSO.

 [3] Gomez Redondo, R., Fernández Carro, C., y Cámara Izquierdo, N. (2018) ¿Quién cuida a quién? La disponibilidad de cuidadores informales para personas mayores en España. Una aproximación demográfica basada en datos de encuesta. Informes Envejecimiento en red, 20.

[4] López, J., y Crespo, M. (2007). Intervenciones con cuidadores de familiares mayores dependientes: una revisión. Psicothema, 19(1), 72-80.

[5] Hayes, S., Strosahl, K. y Wilson, K. (2012). Terapia de Aceptación y Compromiso. Proceso y práctica del cambio consciente (mindfulness). Bilbao: Desclée deBrouwer, Biblioteca de Psicología.

[6] Brinkbord, H., Michanek, J., Hesser, H. y Berglund, G. (2011). Acceptance and commitment therapy for the treatment of stress among social workers: A randomized controlled trial. Behaviour Research and Therapy, 49(6-7), 389-398.

[7] Lloyd, J., Bond, F.W. y Flaxman, P. (2013). The value of psychological flexibility: Examining psychological mechanisms underpinning a cognitive behavioural therapy intervention for burnout. Work and Stress, 27(2), 181-199.

[8] Duarte, J. y Pinto Gouveira, J. (2017). Mindfulness, self-compassion and psychological inflexibility mediate the effects of a mindfulness-based intervention in a sample of oncology nurses. Journal of ContextualBehavioral Science, 6 (2), 125-133.

[9] Ortiz Fune, C. (2018) Burn out como inflexibilidad psicológica en profesionales sanitarios: revisión y nuevas propuestas de intervención desde una perspectiva contextual funcional. Apuntes de Psicología, 36(3), 135-143.

[10] Márquez González, M., Romero Moreno, R. y Losada, A. (2010). Caregiving issues in a therapeutic context: New insights from the acceptance and commitment therapy approach. En N. Pachana, K. Laidlaw y Bob Knight (Eds.), Casebook  of  Clinical Geropsychology: International Perspectives on Practice (pp. 33-53). New York: Oxford. University Press.