Ante el inicio de la tramitación de la Proposición de la Ley Orgánica de Regulación de Eutanasia en el Congreso los Diputados, entidades y profesionales vinculados al Alzheimer y las demencias, junto a expertos del ámbito jurídico y bioético, han presentado un posicionamiento conjunto para evitar que las personas con Alzheimer y otras demencias excluidas de la nueva ley.

El documento “Sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y la nueva ley de eutanasia” recoge reflexiones y propuestas de mejora de entidades, expertos y profesionales y es fruto del consenso de la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de Barcelona (AfAB), Derecho a Morir Dignamente-Catalunya (DMD-Cat); Fundación Pasqual Maragall, Fundación Provea (Pro Vellesa Autònoma); Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona (OBD); y la Dra. Raquel Sánchez-Valle, neuróloga y jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Barcelona. Además, el texto cuenta con el apoyo de la CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) y DMD-Federal (Asociación Derecho a Morir Dignamente).

Tal y como recoge el documento, las entidades y profesionales firmantes acogen con satisfacción la perspectiva de aprobación en España de una ley que considere la eutanasia como un derecho individual y proceda a su regulación y despenalización en determinados supuestos. Una posición que cuenta en España con un apoyo social alto, estimado entre el 77% y el 88% de la población, según se adopte una definición más o menos restrictiva, y que cuenta también con respaldo entre el colectivo sanitario.

En este manifiesto se recalca que la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas con deterioro cognitivo cumplen con los criterios que establece la ley para estar incluidas: son graves, crónicas e invalidantes y llevan asociadas un sufrimiento físico o psíquico constante, sin posibilidad de curación o mejoría aceptable, y en ellas existe un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva. En este sentido, Isabel Alonso, presidenta de DMD-Cat, apunta que “lo que determina la voluntad de morir no es solo el diagnóstico o el deterioro de la calidad de vida sino la experiencia de sufrimiento, la preocupación, angustia, temor o inseguridad por un futuro en situación de dependencia, en función de cada persona y sus valores”.

Otro aspecto que destaca el documento es la exigencia de la mejora substancial en los cuidados paliativos al final de la vida y que este hecho no debería confrontarse con la despenalización de la eutanasia. Desde las entidades se ha reivindicado el ejercicio de una buena praxis en la limitación del esfuerzo terapéutico en casos avanzados, tal y como ya recoge la normativa vigente.

Incapacidad de hecho y el testamento vital

A juicio de estas entidades y profesionales, la Proposición de Ley de Eutanasia recoge dos aspectos claves en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias: la incapacidad de hecho y la existencia de un documento de instrucciones previas, también conocido como documento de voluntades anticipadas o testamento vital.

Respecto a la incapacidad de hecho la Dra. Raquel Sánchez-Valle, apunta que “las personas que se encuentran en fase de deterioro cognitivo leve o demencia leve tienen capacidad para tomar decisiones relevantes sobre su salud y su persona y, por tanto, han de poder decidir sobre la eutanasia”.

Siguiendo esta argumentación, Alejandro Vilá, presidente de AfAB en representación del colectivo de familias afectadas, subraya en relación con el documento de instrucciones previas que “en casos de incapacidad de hecho, como sucede en fases moderadamente avanzadas o avanzadas de la demencia, debe garantizarse el respeto absoluto a lo que la persona haya dejado por escrito”.

Estos documentos deben incluir instrucciones claras y explícitas respecto a la fase de la enfermedad o al momento en el que se den las condiciones para la aplicación de la eutanasia. «También se recomienda indicar la voluntad que debería prevalecer en el caso que la persona, una vez perdida la capacidad, pudiera presentar manifestaciones contradictorias o equívocas. Es importante, además, la inclusión de la figura del representante, que es la persona designada para resolver cualquier incertidumbre en la interpretación de la voluntad del otorgante y quien velará por la presentación de la solicitud y su cumplimiento», destaca en los trabajos previos la Dra. Mónica Navarro-Michel, del OBD.

El documento de instrucciones previas es la fórmula principal que establece la propuesta de ley para casos de incapacidad de hecho. Si la persona se encuentra en esta situación y no lo ha suscrito, la ley no contemplaría ningún modo de solicitar la prestación de ayuda para morir. En este sentido, Juan Carlos Giménez-Salinas, presidente de la Fundación Provea, manifiesta que “la realidad es que en España menos del 1% de la población registra este documento. Consideramos, por lo tanto, que otras fórmulas de cesión de la representación jurídicamente reconocidas podrían considerarse equivalentes. Es el caso, por ejemplo, del documento de autotutela, en el que la persona podría incluir su también su voluntad respecto a la eutanasia y designar al tutor como representante”.

En este sentido, los expertos señalan la necesidad de impulsar campañas institucionales de promoción de este documento, especialmente en un tema de tanto alcance y preocupación como el Alzheimer y las enfermedades neurodegenerativas. En este contexto, Cristina Maragall, portavoz de la Fundación Pasqual Maragall, ha explicado que “es indispensable mejorar el conocimiento de la ciudadanía sobre el documento de instrucciones previas y concienciar de la importancia de dejar por escrito nuestras preferencias sobre los tratamientos médicos que queramos recibir en el futuro”.