Debido al confinamiento, más del 70% de los enfermos de ELA en España están siendo atendidos por un único cuidador en la mayoría de los casos, un familiar, que es, además el encargado de realizar las compras para el hogar, según se desprende de los daros prelimimares del estudio ELA y COVID-19 realizado por la Fundación Luzón.
La epidemia del COVID-19 ha venido a agravar las dificultades diarias de los enfermos de ELA, denuncia Fundación Luzón, ya que no solo son un colectivo especialmente sensible a cualquier enfermedad que se pueda manifestar con una infección respiratoria -el proceso degenerativo de la enfermedad afecta de manera especial a la musculatura respiratoria-, si no que han visto cómo se suspendían sus terapias y se reducía al mínimo la atención domiciliaria.
Y es que, mientras que las autoridades sanitarias aconsejan evitar todo tipo de contacto social, los enfermos de ELA necesitan de ese contacto para vivir, desde ayudarles en el aseo o en la comida, hasta aspirarles las flemas, evitando el riesgo de ahogamiento. De hecho, el 80% de los cuidadores de enfermos de ELA son los encargados de salir a la calle y hacer las compras (alimentos, farmacia…). En muchos casos, este cuidador también es una persona de riesgo.
Pese a esta ello, los enfermos de ELA no están considerados un colectivo de riesgo, por lo que sus cuidadores y familiares no están recibiendo el material de protección adecuado para salir a la compra o a la farmacia minimizando los riesgos de llevar el virus al hogar, evitando un contagio que, de producirse, podría ser fatal. Según se recoge en este informe, en este primera fase de encuestas realizada por la Fundación Luzón, más de la mitad de los enfermos de ELA en España manifiesta haber empeorado su situación durante el confinamiento, agravándose con pensamientos negativos que les impide conciliar el sueño, y, sobre todo, un gran miedo a ser contagiados -principalmente entre aquellos enfermos con mayor grado de dependencia-; o el temor de no poder volver a andar o perder el habla prematuramente debido a la cancelación de sus cuidados habituales (logopedia, fisioterapia…).
A través de este vídeo, los enfermos de ELA envían un mensaje para trasmitir ánimo y fuerza. Ellos llevan años viviendo confinados en su propio cuerpo, tomando medidas de seguridad o viviendo en la incertidumbre; y saben que hay que mirar adelante.
Para paliar esta situación de extrema vulnerabilidad en la que se encuentran actualmente los enfermos de ELA en España, y poder devolverles la fuerza que hoy ellos nos transmiten; la Fundación Luzón ha lanzado la campaña «Ayúdanos a cuidarles», destinada a la adquisición de kits básicos de protección individual frente al COVID-19 que se repartirán entre 700 familias afectadas por la ELA. La Fundación Luzón es una organización independiente sin ánimo de lucro que tiene como objetivos principales concienciar sobre la ELA, haciendo visible esta enfermedad a la sociedad española; reducir los tiempos de diagnóstico de esta enfermedad, actualmente esta enfermedad se diagnostica por descarte, por lo que el peregrinaje médico puede durar más de un año con la consiguiente carga psicológica para los afectados y sus familias, y dificulta una atención temprana; mejorar el tratamiento médico de la ELA; elevar la calidad de la atención socio-asistencial; e impulsar la investigación en ELA.
