Las primeras etapas del deterioro cognitivo tienen un considerable impacto económico en los pacientes y en sus cuidadores, fundamentalmente por la mayor necesidad de apoyo del cuidador, tal y como revelan los resultados basales del estudio GERAS-US elaborado por Lilly y publicado en The Journal of Alzheimer’s Disease. En el mismo se examina los costes sociales asociados al deterioro cognitivo leve, a la demencia leve y al cuidado de los pacientes de Alzheimer.
Tal y como señala Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Afectados y Familiares de Alzheimer (CEAFA), «este estudio GERAS viene a refrendar buena parte de las reivindicaciones que desde hace tiempo venimos poniendo encima de la mesa en relación con la necesidad de avanzar hacia el diagnóstico temprano y certero, y de articular los mecanismos de apoyo necesarios que permitan a las familias, en especial a quien ejerce la responsabilidad principal del cuidado de una persona con demencia, afrontar de la manera más digna posible la atención a una enfermedad extremadamente cara y costosa. En momentos de crisis como los actuales, recordar estas situaciones a través de un estudio de este tipo es algo especialmente valioso».
En este sentido, Dorene M. Rentz, coautora del estudio, doctora en Psicología y profesora de Neurología en la Facultad de Medicina de Harvard, destaca que «es bien sabido que los costes de los cuidadores aumentan a medida que la enfermedad se agrava pero este estudio demuestra que esos costes se sufren incluso antes de lo esperado, en la etapa de deterioro cognitivo leve. Claramente, la pérdida de memoria en un ser querido no es un daño menor y tiene un impacto perjudicial en los cuidadores y las familias mucho antes del diagnóstico de demencia causada por Alzheimer». Esta experta recalca que este documento «valida la importancia de un diagnóstico temprano y refuerza los estudios científicos emergentes que apuntan que el tratamiento, incluso en la etapa preclínica de la enfermedad, puede beneficiar no solo a los pacientes, sino también a sus cuidadores«.
Costes para pacientes con deterioro cognitivo leve o demencia
Para realizar la evaluación transversal se utilizaron datos basales de GERAS-US, un estudio de cohorte longitudinal prospectivo de 36 meses centrado en Estados Unidos, que incluye a 1.327 pacientes diagnosticados con enfermedad de Alzheimer temprana y que reciben asistencia continuada para la pérdida de memoria. Los pacientes con demencia leve causada por Alzheimer tienen unos costes sociales totales significativamente más altos al mes que los pacientes con deterioro cognitivo leve provocado por Alzheimer, concretamente de 4.243 dólares en el primer caso frente a los 2.816 dólares si hablamos de deterioro cognitivo leve. Las diferencias se deben, principalmente, a la mayor necesidad de apoyo del cuidador.
Del mismo estudio elaborado por la farmacéutica Lilly se desprende que, en el grupo con demencia leve, el 45% de los costes totales son costes informales para cuidadores, mientras que en el grupo con deterioro cognitivo leve, el 39% de los costes totales fueron costes médicos directos. Además, el tiempo dedicado por los cuidadores a actividades básicas en la asistencia en actividades de la vida diaria (como ir de compras, cocinar, limpiar, lavar la ropa o la toma de medicamentos y su supervisión), fue el doble de alto para el grupo de pacientes con demencia leve que para el grupo con deterioro cognitivo leve. GERAS-US es el primer estudio que examina los costes para pacientes con deterioro cognitivo leve o demencia leve basándose en la prueba de PET amiloide.
Tal y como apunta Ronald L. Schwartz, doctor en Medicina, coautor del estudio e investigador del sitio web GERAS-US, «es importante reconocer que la enfermedad de Alzheimer representa un continuo neurodegenerativo que muestra, incluso en la fase más temprana, los déficits cognitivos que a menudo conducen al deterioro funcional. Esto exacerba la carga física, emocional y económica asociada con la progresión hacia las primeras etapas de la demencia. Mediante el uso de herramientas como las imágenes de PET amiloide, los médicos pueden mejorar la precisión del diagnóstico, lo que permite un manejo más enfocado de la demencia, así como de las comorbilidades relevantes que pueden influir en los cambios neurocognitivos asociados con el envejecimiento».
Esta investigación indica, asimismo, que la fisiopatología de la enfermedad de Alzheimer comienza décadas antes de que los síntomas comiencen a manifestarse. La enfermedad se diagnostica actualmente por los síntomas y su progresión. Los resultados de este estudio sugieren que el seguimiento de la enfermedad de Alzheimer debería evolucionar con la inclusión de herramientas o métodos estándar que permitan evaluar la patología subyacente y permitir que estos datos de referencia sean recogidos en los sistemas de salud.
«Un diagnóstico temprano y preciso permite a los médicos manejar mejor las comorbilidades médicas de sus pacientes y ayuda a los cuidadores a planificar las necesidades de atención presentes y futuras», reconoce Howard Fillit, doctor en Medicina, director fundador y director científico de Alzheimer’s Drug Discovery Foundation y co-autor el estudio. Este expero recalca que «un diagnóstico temprano también permite a los pacientes y a sus seres queridos tomar decisiones sobre su participación en ensayos clínicos«.
Las personas interesadas pueden acceder aquí al estudio «Costs of Early Stage Alzheimer’s Disease in the United States: Cross-Sectional Analysis of a Prospective Cohort Study (GERAS-US)».
