La situación excepcional vivida como consecuencia de la pandemia de COVID-19 ha puesto de manifiesto la necesidad de buscar un equilibrio entre la seguridad y el bienestar emocional para humanizar la atención, tan como expusieron los expertos que participaron en el webinar “Abordaje multidisciplinar: Cuidados Paliativos en tiempos de COVID-19”, organizado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y AECPAL.

Durante este encuentro virtual, Isidro García Salvador, enfermero y presidente de AECPAL y vicepresidente de la SECPAL, destacó que “en los pacientes graves por COVID-19, el deterioro a veces era muy rápido, y el seguimiento tenía que ser constante. Yo he echado mucho de menos a los acompañantes familiares, porque te pueden avisar cuando de repente surge un problema. Nos decían: ‘Tienes que entrar lo estrictamente necesario’. Pero en los cuidados todo es necesario ¿Qué quitas? ¿La compasión? ¿La empatía? ¿La escucha activa? ¿Hablar con quien siente soledad? Es imposible mantener la distancia como cuidador. Es cierto que debemos hacerlo con seguridad, pero tenemos que adaptarnos a la situación, estudiar la enfermedad, ver qué es lo seguro y lo no seguro, encontrar un equilibrio, buscar estrategias que garanticen la protección, pero permitiendo acompañar a nuestros seres queridos, siempre que estos lo deseen”.

Y es que, “cuidar en la distancia es imposible. Seguro que hay formas seguras de dar abrazos. Tenemos que buscar la manera, porque los abrazos en la distancia están muy bien, pero mantenerlos en el tiempo de forma indefinida no creo que sea lo más adecuado”, señaló el presidente de AECPAL, que también se refirió a cómo se han gestionado las situaciones de final de vida en el contexto de la pandemia, recordando que si bien al inicio de la epidemia había personas que morían solas, en distintas CCAA se han ido elaborando posteriormente protocolos que flexibilizaban la prohibición de acompañar a estos pacientes.

“Hay casos en los que sí se ha permitido y otros en los que no ha sido así, pero no han existido criterios uniformes. Algunos permitían a los familiares de enfermos con COVID acompañarlos si les quedaban determinadas horas de vida, pero yo llevo muchos años trabajando en cuidados paliativos y soy incapaz de predecir la muerte con tanta exactitud. Personalmente creo que algo que deberíamos aprender de esto es la importancia de no poner límites al acompañamiento de las personas que están en situación de final de vida. En pacientes con COVID, habrá que proporcionar a los acompañantes los medios necesarios para un contacto seguro, y después de la despedida probablemente deberán cumplir medidas de aislamiento preventivo, pero considero que se debería permitir”, afirmó Isidro García Salvador.

En relación a esto, los expertos que participaron en el webinar pusieron de manifiesto las mejoras que se han ido produciendo a medida que ha avanzado el conocimiento sobre la epidemia y su control, reconociendo la extrema dificultad que ha implicado la toma de decisiones en los momentos iniciales de la crisis. En este sentido, Esther Limón, médico de Familia en el centro de Atención Primaria Ronda Prim de Mataró y tesorera de SECPAL, indicó que “tengo la sensación de que nos hemos sentido tan vulnerables, hemos estado tan perdidos y, a la vez, hemos sentido tanto miedo -pasamos de decir que el nuevo coronavirus causaba un cuadro similar al de una gripe a ver que la gente se moría de forma fulminante- que en ese contexto surge la metodología del triaje en catástrofes y lo seguimos disciplinadamente. Hemos podido ir aprendiendo y ahora podemos reclamar la humanización de todo lo que hemos vivido, pero no sería justo evaluar con los ojos del momento actual las actuaciones de marzo, cuando no sabíamos qué hacer y la prioridad era velar por la seguridad de todos”.

Como médico de Atención Primaria, esta experta también expresó su preocupación por los efectos de que este nivel asistencial quede supeditado al control de la COVID-19. “Debemos empezar a plantear cómo atenderemos el estrés postraumático, el burnout, a los pacientes No-Covid, la recuperación post UCI y el impacto de la interrupción en el seguimiento de las enfermedades crónicas. Si estamos tan ocupados, ¿cómo vamos a lograr ser equitativos?, ¿cómo podremos atender con calidad y dignidad a las personas en la etapa final de su vida? Creo que la respuesta se llama ubuntu”, dijo, en referencia a un concepto filosófico sudafricano que expresa la importancia del bien común: “Yo soy porque nosotros somos”.

Impulsar la planificación anticipada y compartida de los cuidados

Durante el webinar organizado por SECPAL y AECPAL, algunos de los participantes llamaron la atención sobre la necesidad de generalizar en la práctica asistencial la llamada Planificación Anticipada de los Cuidados. Así lo señaló Raquel Martínez, enfermera geriátrica en la residencia San Pau de Barcelona, quien recordó que implantar estos modelos de trabajo, habituales en el ámbito de los cuidados paliativos, favorecería una toma de decisiones compartida con los pacientes y sus familiares y permitiría respetar sus valores y preferencias ante escenarios como los que se han producido durante la crisis sanitaria. En su opinión, “debemos explorar con las familias y con los pacientes sus inquietudes, cómo lo han vivido y cómo les gustaría haberlo hecho, de modo que, si se volviera a repetir, por lo menos las decisiones estarían tomadas de forma conjunta, algo que ahora no ha sido así”.

En sentido similar se pronunció María del Puerto Gómez, trabajadora social de la Fundación Instituto San José e integrante de los equipos de soporte hospitalario y domiciliario de Getafe, quien señaló que si hubieran estado más consolidados los modelos de planificación compartida de la atención –un concepto más avanzado que el llamado testamento vital– posiblemente se hubieran reducido “muchos de los dilemas éticos” a los que se han tenido que enfrentar los profesionales sociosanitarios durante la epidemia de COVID-19.    

En su opinión, “la falta de contacto físico” con los enfermos y “la restricción de las visitas” que ha implicado el control de la epidemia “va a ser una losa” que quede cuando se evalúen los efectos de la crisis, que es sanitaria, “pero también personal, familiar, social y económica”, aunque coloca la solidaridad compartida entre las ganancias obtenidas. “Creo que nos hemos convertido en un país más compasivo”, aseguró la trabajadora social, para quien la pandemia ha resquebrajado también uno los tabúes más arraigados: “Ha hecho que hablemos con menos dificultad de la muerte, que está presente todos los días en las noticias, pese a que ha sido generalmente en cifras, y nos hubiera gustado mucho más que fuera en biografías”.

Por su parte, Ismael Jamal, psicólogo experto en Psicooncología y en Cuidados Paliativos y miembro del equipo de atención Psicosocial de la Fundación CUDECA, destacó el impacto que ha tenido la COVID-19 sobre los pacientes de cuidados paliativos, las familias y los propios profesionales. “Todas las personas con enfermedad avanzada o en situación de final de vida tienen sus procesos, sus tempos, su evolución…Sin embargo, la epidemia les ha confrontado directamente con su situación de vulnerabilidad. En el ámbito hospitalario, nos hemos encontrado con que cualquier tipo de sintomatología que padeciesen por su enfermedad avanzada ha quedado supeditada a la COVID. Han debido enfrentarse al aislamiento, a las dificultades de comunicación con el personal y con sus familias y al miedo a la muerte en soledad, en muchos casos», explicó.

En el domicilio, añadió, “el temor a acudir a un centro sanitario y contagiarse ha hecho que contengan mucha de la sintomatología que presentaban», y el confinamiento «ha supuesto para muchos pacientes una pérdida irreversible de apoyo e interacción«. En cuanto a las dificultades que han sufrido concretamente los familiares, el experto mencionó el temor a contagiar a su ser querido, la obligación de establecer cambios en sus dinámicas y rutinas de cuidados y, sobre todo, “la ausencia de rituales de despedida, de cierre”, cuando se producía un fallecimiento.

Pese a todo, los participantes en el encuentro virtual pusieron en valor algunas de las oportunidades y enseñanzas que está dejando la crisis, como el incremento de la creatividad en busca de alternativas para acompañar y dar aliento: cartas, videollamadas, profesionales que han puesto sus nombres en las pantallas de protección o han entrado en las habitaciones con fotos para que los pacientes les pusieran cara debajo de los EPI, teledespedidas…

Y todos ellos coincidieron también a la hora de reconocer que hay cosas que harían mejor si pudieran aprovechar el conocimiento que aporta lo vivido. “Creo que yo todavía estoy en tránsito, pero seguramente actuaría de otra forma en la gestión de las emociones, intentaría una escucha más activa, una mayor presencia… Pero me quedo con el aprendizaje, el fortalecimiento de las relaciones, el trabajo en equipo, con esa media sonrisa o esas lágrimas compartidas con quienes se iban cruzando, con esa persona que te veía con el mono puesto, doble mascarilla, gafas y pantalla y te decía por la mañana: ‘¡Qué guapa has venido hoy!”, comentó Raquel Martínez.

Ahora hay que anticiparse a posibles rebrotes

Ante la posibilidad de posibles rebrotes, Esther Limón hizo hincapié en la importancia de tomar medidas preventivas. “Sentémonos, pensemos en cuáles han sido los lugares de atención más vulnerables, aquellos en los que los pacientes han estado peor tratados, en cómo hemos atendido en domicilio, en residencias, y si lo podemos mejorar. Esta situación tan estresante saca lo mejor de todos: parémonos y planifiquemos. Hay muchos temas candentes y es el momento de solucionarlos”, afirmó.

En este sentido, María del Puerto Gómez señaló que es imprescindible “recolocar a las personas en el centro y hacerlas partícipes de la toma de decisiones”, una consideración que compartió Ismael Jamal, quien abogó por poner también en el centro el cuidado de los profesionales, que se han visto “en la cuerda floja” por tener que enfrentarse a una información cambiante, a la ansiedad generada por la presión asistencial, a los cambios de protocolos, al miedo al contagio y a contagiar a pacientes, compañeros o familiares. “Debemos ser conscientes de que, en situaciones de alta intensidad, los resultados esperados como profesionales evidentemente no van a ser los mismos; los objetivos se tienen que adaptar, porque nosotros también estamos padeciendo esta crisis, y debemos encontrar espacios para acoger y expresar nuestros miedos y preocupaciones”, subrayó.

Para el presidente de SECPAL, Rafael Mota, es fundamental que, tras lo vivido, se lleve a cabo una correcta “planificación y organización de las necesidades y los recursos”para hacer frente con garantías a posibles nuevas olas epidémicas, con el fin de proporcionar a los pacientes y a sus familias una atención adecuada en condiciones de seguridad –para ellos, y también para los profesionales– sin que ello implique una renuncia a humanizar los cuidados.