La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), entidad que reúne a 27 organizaciones de pacientes de ámbito estatal, con más de 1.300 organizaciones asociadas, ha solicitado su presencia en el grupo de trabajo de Sanidad y Salud pública puesto en marcha en el marco de la Comisión de Reconstrucción Social y Económica que se ha constituido en el Congreso de los Diputados.
Y es que, en palabras de su presidenta, Carina Escobar, “no entendemos por qué dejan fuera a uno de los colectivos más castigados por esta crisis, el de personas con una enfermedad”, recalcando que “los pacientes hemos tenido que enfrentar, por un lado, el miedo a contagiarnos, y, por otro, el miedo a empeorar de nuestra patología al saber que la sanidad no podía prestarnos una atención sanitaria adecuada”.
La presidente de la POP señala que “conocemos bien las necesidades de este colectivo, que suma más de 10 millones de personas en España, sin contar con sus cuidadores, y, por ello, pedimos que los responsables nos impliquen en la toma de decisiones que van a repercutir en nuestra salud”. “En otros ámbitos se ha tenido en cuenta la representación de la sociedad civil, como es el caso del grupo de trabajo de derechos sociales, y no entendemos por qué no ha sido así en el grupo de trabajo sanitario”, asegura.
Desde el comienzo de la crisis provocada por la COVID-19, la POP ha venido reclamando y proponiendo medidas que protejan a los más vulnerables en el ámbito sanitario, social, laboral y económico, como los pacientes crónicos. Así, se ha trasladado a los grupos parlamentarios y al Gobierno en las reuniones y comunicaciones que han mantenido con esta Plataforma. Además, tanto la plataforma como las 1.300 organizaciones de pacientes que forman parte de ella han estado “ayudando a informar, tratando de hacer accesible y adecuar la información proveniente de las autoridades sanitarias y adaptándolas a las necesidades que tenía nuestro colectivo, que es de riesgo”. Además, Carina Escobar señala que “hemos prestado acompañamiento y apoyo psicológico en muchos casos, además de haber hecho un esfuerzo para brindar los servicios que hacen las entidades presencialmente, somos parte de la asistencia sanitaria”.
La POP está realizando un estudio para medir el impacto que está teniendo la pandemia en la situación de los pacientes crónicos a nivel social, sanitario y económico que ofrecerá una foto de la situación que han vivido. Por ello, asegura su presidenta, “queremos contribuir a la reconstrucción de nuestro sistema sanitario y social, con el foco puesto en la persona, en sus necesidades”. “Siempre hemos trabajado en colaboración, como se pone de manifiesto en el Observatorio de Atención al Paciente, un espacio en el que de forma conjunta con otros agentes sanitarios y sociales analizamos y profundizamos en el conocimiento de las necesidades de las personas con enfermedades crónicas. Por nuestra parte haremos llegar nuestras propuestas a los responsables”. Escobar concluye señalando que, por todo ello, “no se entiende una reconstrucción del sistema sin contar con la voz de los usuarios del mismo, especialmente aquellos con patologías crónicas y de riesgo”. “Seguir trabajando sin el paciente es una irresponsabilidad además de ineficiente”.
