Desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) se solicita que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance, por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico.
Tal y como destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara, “dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”. Esta es la realidad que rodea a la mayor parte de las familias en las que uno de sus miembros padece ELA.
Por otro lado, desde adEla también se quiere destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal –un familiar o la pareja- tengan un tiempo de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento. “La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados”, añade la presidenta de adEla.
Desde su creación, esta Asociación no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio Banco de Ayudas Técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. No obstante, adEla es consciente de la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad. Por ello, con motivo de la Semana Mundial de la ELA ha solicitado a las administraciones públicas una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.
Tal y como recuerda la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad, siendo la esperanza media de vida es de dos a cinco años. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria.
Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al vivido estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.
