Con el objetivo de crear un Fondo Solidario que asegure el funcionamiento y mantenimiento de los servicios que las asociaciones integradas en la Federación Española de Párkinson (FEP) proporcionan a las personas afectadas de Parkinson y sus familias se ha puesto en marcha la iniciativa “La cuenta de Pilar”.

Con la colaboración de Pilar Martín, afectada de Parkinson, la iniciativa “La cuenta de Pilar” busca financiación para mantener las terapias rehabilitadoras y otras actividades que ofrecen estas asociaciones y que son esenciales para mantener la calidad de vida de las personas con Parkinson. Y es que a raíz del coronavirus y el confinamiento, las asociaciones han tenido que adaptarse y ofrecer parte de sus servicios de manera telemática, mientras que otras muchas de sus funciones quedaban paralizadas. En este sentido, esta campaña tiene una doble vertiente, a la vez que recauda fondos pretende realizar una labor de sensibilización.

A través de diversos vídeos la protagonista de esta campaña, Pilar Martín, de 71 años –y más de 15 con el párkinson como acompañante– muestra su día a día con la enfermedad mientras destaca la importancia de las terapias rehabilitadoras y el apoyo que las personas afectadas y sus familiares encuentran en las respectivas asociaciones. Con humor y soltura, invita desde su cuenta de Instagram (@lacuentadepilar) a la audiencia a hacer su donación: bajo el lema de “tu aportación suma” anima a todos a poner su granito de arena.

Tal y como explica Pilar Martín en su vídeo presentación, “las asociaciones y la Federación Española de Párkinson quieren poner en marcha «La cuenta de Pilar», yo, y a ver si con esa iniciativa podemos recaudar dinero para apoyar a las asociaciones de Parkinson. Estos días os iré contando cómo vivimos las personas con párkinson y qué hacen las asociaciones por nosotros. Por eso os invito a hacer vuestra donación (…) tacita a tacita (…) vamos a ver si podemos recaudar un dinerito para que las asociaciones puedan salir adelante. Tu aportación suma”.

Asegurar la sostenibilidad del movimiento asociativo

En el marco de esta campaña, la Federación Española de Párkinson quiere destacar el gran esfuerzo que las asociaciones están realizando para adecuarse a la situación generada por la irrupción del COVID-19 y la progresiva desescalada. Como explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson, “a causa del confinamiento provocado por el COVID-19 muchas personas se han quedado sin las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de vida. Ante esto las asociaciones de Parkinson han actuado de forma ejemplar adaptando sus servicios y aplicando nuevas formas de atención y rehabilitación a través de sesiones en directo, vídeos, llamadas telefónicas o guías”.

Así, las asociaciones de Parkinson se han convertido en un agente fundamental para las personas afectadas, sus familiares y personas cuidadoras, cumpliendo funciones de acompañamiento y cubriendo la laguna terapéutica a la que se enfrenta el colectivo.

Actualmente, las asociaciones se enfrentan al proceso de desescalada y reapertura de centros, lo que supone un reto para muchas asociaciones. Al gasto imprevisto en EPIs, se suma la inversión necesaria en elementos TICs, necesarios para seguir adaptando las actividades, y los gastos de funcionamiento y mantenimiento de las asociaciones. Es por ello que la Federación Española de Párkinson impulsa esta iniciativa de captación de fondos específicamente para asegurar la sostenibilidad del movimiento asociativo en la adaptación a la nueva normalidad y, junto con Pilar y su cuenta, hace un llamamiento al apoyo generalizado de la sociedad.

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España y a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Aunque es una enfermedad asociada a mayores, un 10% de las personas afectadas son diagnosticadas antes de los 50 años, y cerca de un 30% de las personas afectadas no llegan a desarrollar nunca el temblor característico. Por esto, la iniciativa pretende visibilizar, a través de las redes sociales, donde llega también a los más jóvenes, las características del Parkinson y la vida de una persona junto a la enfermedad, además de las terapias y servicios de los que disfruta gracias a las asociaciones.