Hasta el 80% de los pacientes afectados de ELA en fases avanzadas presentan trastornos de la deglución, lo que se conoce como disfagia. Y es que en esta patología se produce una debilidad muscular que avanza en el tiempo y que puede derivar en una parálisis total, afectando capacidades motoras básicas como hablar, masticar, respirar o tragar.
Tal y como destacan los especialistas de Nutricia (Danone Specialized Nutrition) según distintos estudios clínicos, un tercio de los pacientes con ELA muestran una forma de inicio bulbar, es decir, sus síntomas comienzan con problemas para hablar o tragar. En este sentido, los facultativos señalan que una evaluación temprana de la función deglutoria es crucial para generar intervenciones rápidas y enlentecer el deterioro clínico.
En este sentido, la Dra. M. Nuria Virgili Casas, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitari de Bellvitge, indica que “la aparición de síntomas clínicos de disfagia, pérdida de peso e insuficiencia respiratoria deben ser controlados desde el diagnóstico de la enfermedad para establecer un tratamiento nutricional y así poder influir positivamente en la supervivencia del paciente”.
Los especialistas señalan que los problemas en la deglución son a menudo infravalorados por los pacientes con ELA debido a la adaptación progresiva a los síntomas de afectación bulbar y la negación de una posible progresión de la enfermedad. El paciente no siempre reconoce el trastorno, conduciendo a serias consecuencias, como pueden ser la desnutrición y la reducción de la supervivencia.
Un estudio con casi 300 pacientes demostró que la pérdida de peso involuntaria, tanto en el momento del diagnóstico como durante la evolución de la enfermedad, es un factor de mal pronóstico y de peor supervivencia. Se ha observado que los pacientes de ELA con inicio bulbar son los más susceptibles del deterioro de su estado nutricional.
La disfagia necesita ser identificada y tratada de manera precoz, así como ser evaluada regularmente para evitar complicaciones, particularmente en pacientes que no han percibido esta alteración. Esto garantiza una terapia adecuada a través del soporte de alimentación oral (mediante modificaciones en la textura de su dieta y maniobras compensatorias para facilitar la deglución) para prevenir la desnutrición y el paso de comida a la vía respiratoria. En este contexto, las estrategias para prevenir la desnutrición tienen un impacto positivo tanto en la calidad de vida como en la supervivencia. En aquellos pacientes con disfagia silente, la detección precoz es crítica para evitar complicaciones como neumonía por aspiración.
“La evaluación nutricional en los pacientes afectados de ELA debe ser contemplada desde la visita inicial, así como en cada visita de seguimiento para detectar precozmente una posible pérdida de peso involuntaria. De esta manera, se pueden instaurar medidas de suplementación nutricional, adaptación de las texturas o la colocación precoz de una gastrostomía para compensar el gasto calórico aumentado por el estado de hipermetabolismo y/o las dificultades en la deglución que pueden presentar estos pacientes”, comenta la Dra. Virgili Casas.
La evidencia científica ha puesto en relieve que más de la mitad de los pacientes con disfagia (51%) sufren desnutrición. En este sentido, desde Nutricia queda claro que la nutrición juega un papel importante en estos pacientes, y para ello, la innovación se centra en el uso de suplementos nutricionales espesados y espesantes basados en gomas amilasa resistentes. El resultado terapéutico de estos espesantes es mucho mejor que el de los espesantes basados en almidón, ya que mantienen la consistencia en el tiempo y no incrementan los residuos orofaríngeos.
