La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) muestra su «más profunda preocupación y consternación por el tratamiento que se da a las personas con enfermedades y a las entidades que las representan» en el ‘Borrador de conclusiones del grupo de trabajo de Sanidad y Salud Pública (159/1)’, surgido en la Comisión de Reconstrucción Social y Económica.

Desde el inicio de la crisis sanitaria y social, la POP ha reclamado la presencia de los pacientes en todos aquellos espacios donde se tomen decisiones sobre su salud. Pero estas reclamaciones no solo no han sido escuchadas de forma reiterada, sino que además «vemos como la cronicidad ha sido prácticamente obviada en el documento que quiere sentar las bases de lo que será el Sistema Nacional de Salud en el futuro», critica esta plataforma.

Y es que, por un lado, se habla de un Pacto de Estado de Sanidad y de la necesidad de financiar el Fondo de Cohesión que garantice la equidad y el acceso de los pacientes a los servicios sanitarios. «Ambas son peticiones que desde la POP venimos reclamando desde hace mucho tiempo. Sin embargo, cuando se hace mención a la eliminación del copago, se obvia a las personas con una enfermedad crónica como colectivo vulnerable, cuando son los que más tratamientos necesitan y los que incurren en mayores gastos en este sentido», señala esta entidad.

Además, la cronicidad apenas se nombra en el apartado de coordinación sanitaria y social, donde sí se habla de personas mayores, pero no se menciona especialmente a la infancia con enfermedades crónicas, obviando que hay que prestar una atención especial al momento vital de la persona: la enfermedad no tiene edad. Y en este mismo apartado, la POP echa en falta que se hable de presupuestos compartidos, «una realidad que tiene que extenderse a otras políticas como la laboral o la educativa, pues la salud debe ser trasversal».

De igual forma, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes se denuncia que en todas las medidas que se proponen para ahorro de costes en tratamientos, se ha obviado la capacidad de médicos y pacientes para tomar conjuntamente las decisiones que más se ajusten sus necesidades, respetando la autonomía del paciente. «Como pacientes consideramos fundamental garantizar el acceso al tratamiento que necesite cada persona. Todo ello es clave en la adherencia, el buen uso de los fármacos y en la mejora de los resultados en salud», advierte la POP.

Esta entidad también estima necesaria una mención a la continuidad asistencial, enfocada a satisfacer necesidades desde lo local, reforzando la atención primaria y comunitaria, así como el desarrollo de nuevas formas de atención más cercana a las personas más vulnerables, tanto de manera presencial, atención domiciliaria o de forma telemática. En este sentido se manifiesta que «desde la POP defendemos un sistema que permita a los mayores y otros colectivos vulnerables vivir en su casa, en su hogar, con atención domiciliaria presencial o remota y creemos que es necesario construir un SNS que permita esta medida».

Asimismo, y en lo que respecta a un sistema sanitario y social que atienda la situación de dependencia, la POP afirma que, tal y como se presenta el texto actual, las personas con una enfermedad crónica siguen sin tener una protección social clara, y se vuelve a incidir en que los baremos de la dependencia no miden las necesidades reales de todas las personas ni tienen en cuenta la evolución de la enfermedad.  Lo mismo sucede con los baremos de la discapacidad. Por ello, se solicita que se refleje su adaptación a las necesidades reales de los pacientes o un reconocimiento específico de la cronicidad, pues solo así se estará protegiendo realmente a los ciudadanos más vulnerables.

Las asociaciones de pacientes juegan un papel muy relevante que se quiere «invisibilizar»

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes también critica que se pretenda, de forma intencionada, invisibilizar o poner en duda a las entidades que representan a los pacientes, pesa que muchas de ellas están lideradas por personas que conviven cada día con la enfermedad y que hacen un esfuerzo ímprobo por dar voz a los pacientes en la sociedad civil, de una forma organizada, independiente y absolutamente necesaria en un momento como el actual.

«Nos preocupa la medida que hace referencia a la financiación y patrocinio de las actividades promovidas por las asociaciones de pacientes, llegando incluso a ‘prohibirla’, de forma directa o indirecta, por parte de la industria privada», señala la POP. En este sentido, considera fundamental establecer requisitos y formas de trabajar de manera conjunta «que nos permita garantizar nuestra existencia tal y como hasta ahora lo hemos hecho: de forma independiente, transparente y ética, sin depender al 100% de una única fuente de financiación. Solo así podremos seguir acompañando, informando y dando voz a los pacientes y sus familias. Intentar limitar nuestra financiación es no respetar nuestra propia esencia y poner trabas a las actividades que prestamos en España a millones de familias».

Y todo ello, pese a estas asociaciones juegan un papel muy relevante no solo para las personas con enfermedades y su entorno, sino también para lograr una mayor sensibilización social, consiguiendo mejorar la calidad de vida de millones de personas en España. En este sentido, la POP quiere poner en valor todo el trabajo que han hecho las entidades de pacientes durante esta crisis sanitaria y social por apoyar a sus pacientes, a sus familias y a sus cuidadores.

«Por todo ello, pedimos al Ministro de Sanidad, diálogo, respeto y reconocimiento a unas entidades que están al servicio de la ciudadanía más vulnerable. Reclamando una vez más estar presentes en momentos tan complejos como el actual, intentando encontrar puntos en común y buscando el consenso de todas las partes. Es fundamental trabajar con las organizaciones de pacientes sobre el tema a legislar y garantizar así que se debatan y aprueben normas tan importantes con todo el conocimiento posible», concluye la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.