La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, ha dejado patente el completo desacuerdo de su organización con algunos puntos reflejados en el ‘Borrador de conclusiones del grupo de trabajo de Sanidad y Salud Pública (159/1)’, aprobado a finales de julio sin contar con las recomendaciones y propuestas realizadas desde las propias entidades.
“Día triste para las asociaciones de pacientes y para los más de 9 millones de personas con enfermedades en España a los que representamos, apoyamos y ayudamos cada día”. Con estas palabras mostraba su opinión la presidenta de la POP, Carina Escobar, tras la aprobación del documento final de la Comisión de Reconstrucción.
“Estamos ante un momento crucial para toda la ciudadanía y ahora más que nunca es la hora de reclamar un sistema de salud fuerte y cohesionado”, señalan desde la entidad. Además de muchos aspectos relacionados con la cronicidad, que para la POP son “claramente mejorables”, preocupa especialmente el tema de la financiación a las asociaciones de pacientes. «Con la aprobación del actual documento, se ha llegado a prohibir, de forma directa o indirecta, el apoyo a las mismas por parte de la industria privada. Una mala nueva para todas las asociaciones españolas”, añaden desde la POP.
“Esta decisión solo viene a sumar más dolor al drama que estamos viviendo”, afirma Escobar. En momentos como este, la presidenta de la POP se acuerda especialmente “de todas aquellas personas que han fallecido víctimas de la Covid-19, muchas de ellas con patologías crónicas, de sus familias y de sus cuidadores”. También de todos aquellos pacientes que por culpa de la pandemia “han sufrido un parón en sus tratamientos y su asistencia sanitaria” y de quienes “siguen solos en casa, muchas veces confinados por decisión propia ante el miedo al contagio y lo delicado de su salud al vivir ya con una o varias patologías”.
Para Carina Escobar, “no solo no han sido escuchados en todo este proceso, sino que han sido invisibilizados, siendo uno de los grupos de riesgo que peor lo hemos pasado”. Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes se hizo público un comunicado donde se exigía la no discriminación de los pacientes con enfermedades crónicas ni a las entidades que los representan.
A pesar del varapalo que afirman haber recibido, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ya anuncian que van a seguir luchando: “este país debe apostar de verdad por la reconstrucción, sin caer en paternalismos y sin atentar a la independencia de las organizaciones”, matiza Carina Escobar. “No nos van a callar porque somos fuertes y estamos acostumbrados a luchar en la peor de las circunstancias como es la falta de salud. Mientras nos queden fuerzas, elevaremos la voz de los pacientes”, añade.
Para la presidenta de la POP, “la participación ciudadana es imparable y cuenta con el compromiso de la POP, el de nuestras entidades y mi compromiso personal para defender una asistencia sanitaria de calidad, acceso a tratamientos y terapias, continuidad asistencial, participación efectiva de los pacientes y respeto a la autonomía de médicos y pacientes como pilar del modelo sanitario social que necesita este país”.
Las asociaciones de pacientes juegan un papel muy relevante no solo para las personas con enfermedades y su entorno, sino también para lograr una mayor sensibilización social, consiguiendo mejorar la calidad de vida de millones de personas en España. Así, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes confirman que seguirán pidiendo al Ministro de Sanidad, “diálogo, respeto y reconocimiento hacia los más vulnerables”.