Casi dos de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria (CBP) experimentan un nivel de fatiga elevado, que interfiere en su actividad diaria y su calidad de vida, afectando especialmente a mujeres de edad avanzada.
Además, casi un cuarto de ellas (24%) experimenta una fatiga moderada, tal y como revelan los datos preliminares de un estudio observacional sobre la percepción de la fatiga en los pacientes con CBP. Estas cifras muestran que “la percepción de la fatiga en los pacientes con CBP es menor en España que en otros países”, tal y señala el Dr. Albert Parés, consultor sénior de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona y coordinador de este estudio.
El estudio, que se ha presentado con motivo del Día Mundial de la CBP, que se conmemora este domingo 13 de septiembre, ha contado con la participación de 88 pacientes con CBP en España, de los que un 87% son mujeres, con una edad media de 64 años. “Ambos datos concuerdan perfectamente con la realidad que vemos en las consultas, ya que la mayoría de los pacientes con CBP son mujeres y cada vez diagnosticamos esta enfermedad en pacientes con edad más avanzada”, destaca el Dr. Parés, quien también señala que los datos obtenidos en este estudio son muy similares a los obtenidos en investigaciones anteriores. “El ‘score’ que teníamos de promedio en fatiga era de 23 y ahora hemos obtenido un 21,8”, señala este experto.
Estas cifras, de acuerdo con otras investigaciones lideradas por el equipo del Dr. Parés, son muy similares a las obtenidas en Milán (Italia) o en Tokio (Japón), pero mucho menores a las obtenidas en lugares como Newcastle (Reino Unido). “Aunque son solo hipótesis, sospechamos que las latitudes geográficas de Italia, Japón o España, más parecidas y cercanas al ecuador, podrían ser la causa de estas cifras similares y la explicación también de las cifras superiores de Reino Unido, que ofrece un ‘score’ cercano al 30”, señala el Dr. Parés. Otra hipótesis que apunta el doctor son los aspectos culturales, que podrían influir también de forma importante en la percepción de los individuos sobre la fatiga. Donde sí coinciden la mayoría de los pacientes, independientemente de su lugar de procedencia, es en el prurito, un síntoma que la mayoría de los pacientes perciben con la misma intensidad.
En cuanto a si la fatiga podría o no estar correlacionada con alguna comorbilidad (diabetes, depresión, anemia …) o con la edad de los pacientes con CBP, el Dr. Parés destaca que, de acuerdo con la muestra analizada, no parece que ninguno de estos aspectos sea indicador de un grado mayor o menor de fatiga, si bien señala que serían necesarios más estudios para afirmar esto con rotundidad. Y lo mismo ocurre con la progresión de la enfermedad. “Aunque sí parece que los pacientes con una progresión mayor de la enfermedad podrían tener más fatiga, no podemos afirmarlo realmente con los datos que tenemos hoy día”, explica este profesional.
Albi-España se suma al Día Mundial de la CBP
Una de las prescripciones no farmacológicas que los especialistas dan a los pacientes con CBP es la práctica de ejercicio físico. Por eso, con motivo del Día Mundial de la CBP, la Fundación CBP, ubicada en Reino Unido, anima a todos los pacientes con CBP y a sus familiares a formar parte de la Kiltwalk, una carrera que se organiza cada año en Edimburgo para recaudar fondos para distintas iniciativas. Este año, la carrera se celebrará de forma virtual y la Fundación CBP ha creado un reto solidario dentro de este evento que va dirigido a recaudar fondos para esta enfermedad y al que cualquiera puede unirse a través de este enlace.
Desde España, la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España) se suma a esta iniciativa y su presidenta, Elena Arcega, anima a todas las personas diagnosticadas con CBP en España a salir a pasear el domingo con sus familiares y amigos y a subir imágenes del recorrido a sus redes sociales mencionando a @Kiltwalk bajo el hashtag #PBCday2020. “Al ser una carrera ‘online’, cualquier paciente con CBP en el mundo puede unirse, incluso aunque no haga ninguna donación económica a la causa, lo cual consigue que este año podamos estar más unidos que nunca, pese a las circunstancias”, señala la presidenta de Albi-España.
Además, la Fundación CBP organiza también una serie de seminarios web sobre la enfermedad de acceso gratuito a lo largo de todo el día y en diferentes lugares del mundo a los que se puede acceder a través de este link. “Al estar en diferentes idiomas y ubicados en áreas geográficas tan distintas, se multiplica el acceso a la información sobre la enfermedad no solo de los pacientes, sino también de la sociedad en general, lo cual nos aporta una gran visibilidad”, explica Arcega, que considera que esta iniciativa es una gran idea para poner en contacto a pacientes con colangitis biliar primaria de todo el mundo.
Además, desde Albi-España también se están preparando una serie de seminarios web sobre CBP en español que previsiblemente tendrán lugar entre los meses de octubre y diciembre. “La idea es que al primer seminario web acuda un especialista en nutrición que pueda darnos pistas acerca de qué alimentos son los mejores para preservar la salud de nuestro hígado y, para el segundo, estamos pensando en un especialista en hepatología que pueda hablarnos de los últimos avances en colangitis biliar primaria”, señala la presidenta de Albi-España. Para el tercer seminarios web se espera contar con un especialista en reumatología, ya que estos profesionales tratan muchas veces enfermedades autoinmunes cuyos síntomas, en ocasiones, pueden solaparse con los de la CBP.
