En España, una de cada seis personas mayores de 65 años (un 16,7%) y casi un tercio de los mayores de 85 años (un 27,7%) padecen Alzheimer, siendo este colectivo el que se encuentra entre la población con mayor vulnerabilidad frente al COVID-19, tal y como advierte la Fundación Alzheimer España (FAE) con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad.
Además, las personas con coronavirus que tienen edad avanzada tienen un peor pronóstico de la enfermedad, ya que la edad media de fallecimiento son los 83 años. En este sentido, Micheline Selmès, presidenta de la FAE destacó durante la presentación de la jornada online La Enfermedad de Alzheimer en tiempos de coronavirus, organizada esta Fundación, que “el confinamiento, las restricciones a la movilidad y los cambios de rutina han impactado de forma significativa en toda la población, pero mucho más en las personas con Alzheimer y en sus familias”.
Y es que desde el comienzo de la crisis, las personas con Alzheimer han sufrido una ruptura con la asistencia a los centros de día y asociaciones, y con sus terapias y rutinas, sufriendo una disminución de su actividad social, cognitiva y física. “Esta desconexión ha generado un empeoramiento funcional -a nivel cognitivo y físico- en las personas con Alzheimer, provocando alteraciones conductuales y psicológicas y acelerando el avance de la enfermedad y su deterioro”, señala la presidenta de la FAE.
La apatía, la agitación y la agresividad son fenómenos frecuentes en la Enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, la aparición de estos síntomas en pacientes que todavía no los tenían o su empeoramiento en los que sí, han supuesto todo un reto para cuidadores y familiares. Además, han aumentado los episodios de ansiedad, enfado, irritabilidad, insomnio y estrés entre las personas con Alzheimer, además de mostrarse cada vez más retraídos.
El Alzheimer aumenta el riesgo de infección por COVID-19
Por otra parte, debido a sus síntomas de deterioro cognitivo a los pacientes con Alzheimer, les resulta más difícil comprender la enfermedad por coronavirus, qué está ocurriendo y cómo adaptarse a esta nueva situación. Tal y como señala el Dr. David Pérez, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y patrono de la FAE, “aunque la Enfermedad de Alzheimer no conlleva por sí misma un aumento del riesgo de infección por COVID-19, la limitación en poder gestionar la información sobre el coronavirus, la menor capacidad para adaptarse a situaciones nuevas, y la dificultad para comprender y recordar las medidas higiénicas (lavado de manos, mascarilla, distancia social, etc.), aumenta el riesgo de contagio en estos pacientes”.
A ello hay que añadir que cuando una persona con Alzheimer se infecta con COVID-19 es difícil detectar la infección de forma temprana, porque ellos no reconocen los síntomas de la enfermedad, tienen dificultad para expresar lo que sienten y sus síntomas, y además pueden presentar síntomas iniciales atípicos (agitación, confusión, delirio, pérdida aguda de funcionalidad), lo que retrasa el diagnóstico.
A estos condicionantes se une que, según investigaciones recientes, el principal factor de riesgo genético para desarrollar Enfermedad de Alzheimer esporádica (ApoE 4) también predispone a desarrollar una infección por coronavirus más grave y con una mayor mortalidad, independientemente de que la persona haya desarrollado ya deterioro cognitivo o no. “Según un estudio que realizamos en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, el 30% de los pacientes fallecidos por COVID-19 en nuestro hospital en marzo tenían deterioro cognitivo”, ha especificado el jefe de Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre.
Cuidadores y pacientes tienen mayor dificultad para manejar los trastornos de conducta
“Estamos ante una de las peores crisis sanitarias de las últimas décadas. Una crisis que presenta además un acceso limitado a los servicios sanitarios por las limitaciones impuestas por la pandemia COVID-19”, ha afirmado el Dr. David Pérez. La cancelación de las consultas médicas (o realizadas sólo por teléfono), la dificultad de acceso a los centros de salud y a los médicos especialistas, y la interrupción de ensayos clínicos en pacientes con Alzheimer, hacen que cuidadores y pacientes tengan una mayor dificultad para manejar los trastornos de conducta asociados al deterioro cognitivo y sientan un mayor abandono.
En este sentido, el Dr. Pérez afirma que “el paciente con Enfermedad de Alzheimer y su cuidador son las víctimas olvidadas de esta crisis. Es responsabilidad de todos evitar el olvido de los pacientes crónicos y frágiles como los que sufren Enfermedad de Alzheimer”. Ante esta situación, para que el cuidador no se sienta desprotegido es necesario buscar soluciones a las dificultades para el cuidado del paciente y a la falta de accesibilidad a los servicios sanitarios.
Herramientas para la estimulación cognitiva
Desde que comenzó la pandemia, las asociaciones que ayudan a las familias con Alzheimer han tenido que cesar su actividad presencial, lo que significa que 200.000 familias han dejado de recibir los servicios especializados presenciales y los cuidados que ofrecen estas entidades. “En estos momentos hay un malestar general ante la situación de incertidumbre que estamos viviendo, por aspectos como la conciliación familiar para los cuidadores de las personas con Enfermedad de Alzheimer y la vuelta segura a los Centros de Día y otros servicios terapéuticos tan necesarios para ellos”, señala Esther Arnanz, directora técnica del Área de Madrid de la Fundación Alzheimer España (FAE).
Por eso, es imprescindible que puedan acceder a distintas herramientas para mejorar la estimulación cognitiva y el manejo global de los pacientes desde casa. “Desde la FAE les prestamos asesoramiento, consuelo y apoyo -telefónico y a través de plataformas online-. Necesitamos proporcionarles e intercambiar recursos prácticos y de apoyo emocional durante este momento difícil, como guías de autoayuda para reducir el estrés, ejercicios de relajación o pautas para conseguir la mayor normalidad posible”, concreta Esther Arnanz.
Concretamente, desde la Fundación Alzheimer España se publicó cada semana una circular informativa con pautas y recursos, que se enviaba por email y se publicaba en su web y en sus RRSS –que se han ido actualizando con noticias e información relevante-. Desde la FAE se prestó, como ya se venía haciendo, atención telefónica y mediante email –de forma rutinaria, a demanda y por detección de necesidades específicas- para solventar dudas y prestar apoyo.
“Una vez que comenzó el confinamiento, y hasta tener preparados los recursos digitales adecuados, dimos continuidad al servicio de psicoestimulación mediante el intercambio periódico de ejercicios con la persona con Enfermedad de Alzheimer y con su familia. De esta forma, pudieron mantener -en la medida de lo posible- la estabilidad cognitiva, a la vez que estaban estimulados. Y así, se facilitaba la reincorporación normalizada a sus grupos de psicoestimulación en la Fundación Alzheimer España. En la actualidad, gracias a nuestra capacidad de transformación digital, mantenemos el servicio en modalidad online, que ha tenido una excelente acogida”, indica Esther Arnanz.
Por su parte, Andrés Navarro, neuropsicólogo de la Fundación Alzheimer España (FAE), recalca que «también debemos ayudar a las personas con Alzheimer a conseguir la mayor normalidad posible -que será una nueva normalidad adaptada a la situación actual- mediante el mantenimiento de rutinas y la creación de otras nuevas”. En este sentido, en estas circunstancias hay que respetar las horas de comida y los ciclos de sueño, ya que ayudan a reducir el conjunto de síntomas neuropsiquiátricos (principalmente los estados de confusión y agitación) que pueden darse en las personas con Alzheimer.
“Además, es muy recomendable que las personas con Alzheimer realicen actividades manuales y motoras, ya que ayudan a mantener su bienestar físico y emocional, así como a calmar la posible irritabilidad y/o agitación. Éstas deben ser actividades significativas y no infantilizantes, como oír música relajante o participar en pequeñas tareas, como doblar la ropa, ayudar con la limpieza, poner la mesa, etc.”, concluye este experto de la FAE.
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[…] y coordinadora del proyecto de formación, “los pacientes con la enfermedad de Alzheimer son un colectivo especialmente vulnerable ante los tiempos que nos están tocado vivir por la pandemia del COVID-19. Para estas personas y […]