El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994. Durante el mes de septiembre, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), y toda su estructura confederal desarrolla un intenso programa de actos bajo el lema “La Dependencia fuera de la Ley”.

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Alzheimer 2020, CEAFA desarrollará una campaña con un doble objetivo: el de sensibilizar a la sociedad española acerca del Alzheimer «epidemia del siglo XXI», así como sus consecuencias sociosanitarias; y de desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología, que afecta a más de 4,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores.

En la edición del año 2019 una de las reivindicaciones fue #EvoluciónDependencia y este año centrarán sus reivindicaciones en la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a la Dependencia, en cómo afecta a este colectivo y en qué aspectos específicos deben articularse medidas que mejoren la atención a las personas con Alzheimer y otras demencias (binomio paciente-persona cuidadora) y no se queden fuera de la aplicación correcta y equitativa de esta Ley.

Los conceptos contemplados en esta Ley se centran, como no podía ser de otra manera, en la atención y protección de la persona que tiene el problema concreto que causa dependencia (edad, enfermedad, discapacidad), añadiendo, también, su carácter permanente.

Reflexiones a tener en cuenta

En demencia en general, y en Alzheimer en particular, se dan una serie de circunstancias específicas que deben ser consideradas y sobre las que CEAFA insta a reflexionar y actuar:

• El concepto de autonomía debería ser objeto de atención para las personas con demencia; hasta la fecha no lo son, puesto que las valoraciones iniciales se producen en momentos en que la enfermedad está ya evolucionada, por lo que no se contempla la posibilidad de impulsar procesos que permitan prolongar periodos de vida con calidad para aquellas personas con un diagnóstico temprano y que, por lo tanto, conservan todavía buena parte de sus capacidades.

• Siendo esto así, y reconociendo, además, la importancia y necesidad del diagnóstico precoz, debería valorarse, reconocerse y otorgarse los beneficios de la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a la Dependencia desde el momento mismo del diagnóstico, independientemente de la fase o estado de evolución de la enfermedad.

• Igualmente, asociado al diagnóstico, se debería potenciar la valoración de discapacidad de las personas con demencia, otorgándoles los beneficios a los que pudieran tener derecho.

• A la hora de desarrollar las sesiones de valoración, en el caso de demencia debería establecerse mecanismos específicos que se centraran en el estudio no sólo del paciente, sino también de su cuidador principal, pues éste se ve en muchas ocasiones inmerso en situaciones que limitan enormemente su autonomía y lo hacen dependiente de la persona a la que cuida. Igual no es tanto cuestión de una valoración para la prestación de recursos, como de un reconocimiento formal de su figura.

Dentro de las actividades previstas con motivo del Día Mundial del Alzheimer, la Confederación Española de Alzheimer organiza la jornada virtual «La dependencia fuera de la ley», en la que intervendrán Cheles Cantabrana Alutiz. Presidenta de CEAFA; el Dr. Guillermo García Ribas, Neurólogo del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid; y José Manuel Ramírez Navarro, Presidente de la Asociación Estatal de Directores y Gerentes de Servicios Sociales de España.