Desde Alzheimer’s Disease International (ADI), de la cual la Confederación Española de Alzheimer CEAFA es miembro, se advierte de la urgencia de mejorar drásticamente el diseño de políticas públicas para mejorar el abordaje de la demencia. Se pide a los gobiernos y organismos multilaterales que consideren la demencia de la misma manera a como lo hacen con la discapacidad, siguiendo las recomendaciones del informe más completo del mundo sobre el diseño relacionado con la demencia, el ‘Informe Mundial sobre el Alzheimer 2020: Diseño, Dignidad, Demencia; el diseño relacionado con la demencia y el entorno construido‘.

En este contexto, ADI solicita que los gobiernos de todo el mundo instauren planes nacionales de demencia para ayudar a garantizar que las personas que viven con esta patología sientan los beneficios terapéuticos de un buen diseño relacionado con la demencia en el hogar, en instalaciones residenciales y de día, hospitales, edificios y espacios públicos.

Se pronostica que aproximadamente 152 millones de personas vivirán con demencia para 2050, y ya es la quinta causa principal de muerte en todo el mundo. Sin embargo, la mayoría de los países están muy atrasados en términos de hacer que el entorno construido sea accesible para quienes viven con demencia.

CEAFA calcula que en España 1,2 millones de personas padecen Alzheimer u otra forma de demencia, cifra que asciende hasta los 4,8 millones al considerar al indisoluble binomio persona enferma-persona que cuida en el entorno familar. Estos datos mueven a la Confederación, al igual que a ADI a apostar en los diseños futuros por construir entornos no excluyentes para las personas con demencia.

De hecho, este concepto ha sido introducido por CEAFA en el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias 2019-2023 aprobado en octubre de 2019, aunque todavía sin dotación presupuestaria. Considerar la demencia como se hace con la discapacidad ayudará a garantizar que se logren avances similares en el diseño relacionado con la demencia a los que se han hecho en los últimos 30 años mediante el movimiento de discapacidad física, como ver ascensores, rampas, pasos de peatones más seguros y similares hechos comunes en todo el mundo.

Adaptar el entorno a las necesidades de las personas con demencia

La directora ejecutiva de ADI, Paola Barbarino, afirma que el diseño relacionado con la demencia brinda la oportunidad de adaptar los entornos construidos de la misma manera que el diseño relacionado con la discapacidad física ha llevado a una gran innovación.

“Necesitamos aplicar pautas y principios de diseño para las personas que viven con demencia de la misma manera que se brindan pautas de diseño para las personas que viven con una discapacidad física”, dice Barbarino. “Cuando estaba en mi primer trabajo, recuerdo que la gente decía que los ascensores y rampas accesibles eran imposibles de instalar en edificios antiguos, ¡pero mírelo ahora! Si podemos atender a las personas con discapacidades visibles, ¿cómo podemos negarnos a atender a las personas con discapacidades invisibles? Necesitamos comenzar a trabajar ahora, con nuevas construcciones, y considerar esta nueva forma de pensar en la etapa de planificación, y también buscar opciones rentables de readaptación para edificios más antiguos«.

Barbarino dice que el diseño relacionado con la demencia no tiene por qué ser un ejercicio costoso y puede ser tan simple como considerar cosas tales como las alfombras y la decoración, la eliminación de peligros, la reducción de la estimulación, la orientación clara, medidas que pueden reducir la ansiedad y la agitación y mejorar las interacciones sociales.

“Todo se reduce a cosas simples. Recuerdo que durante una inspección del lugar de una conferencia, las áreas negras en las alfombras de colores podían parecer agujeros en el piso, las personas que viven con demencia podrían caminar alrededor de ellas porque podrían estar preocupadas de caer en las mismas”, dice Barbarino.

“Cosas como espejos en las paredes pueden ser un problema, ya que las personas con demencia pueden desorientarse al ver su propio reflejo, especialmente por la noche. El diseño es efectivamente una intervención no farmacológica, que se suma a la cantidad de cosas que podemos hacer, en ausencia de una cura, para hacer la vida de quienes viven con la afección más fácil y satisfactoria”.

Desafíos del diseño para personas que viven con demencia

El coautor del informe, Richard Fleming, dice que el diseño relacionado con la demencia se necesita con urgencia, y el conocimiento sobre cómo hacerlo ha aumentado a lo largo de los años. “Nuestro conocimiento sobre cómo diseñar edificios que apoyen a las personas que viven con demencia ha aumentado en los últimos cuarenta años y ahora estamos en condiciones de ser más proactivos en su implementación en la práctica”, indica Fleming. “El creciente número de personas que viven con demencia requiere que se consideren sus necesidades al comienzo de cada proyecto de construcción que probablemente sea utilizado por personas mayores. El diseño relacionado con la demencia nunca debería ser una ocurrencia tardía”, señala este experto.

“Necesitamos más arquitectos y diseñadores que estén interesados en los desafíos del diseño para personas que viven con demencia. Esto significa que se les debe presentar en su formación cuando estén buscando áreas que les inspiren”, continúa Fleming, destacando que «el diseño para personas que viven con demencia debe convertirse en una opción atractiva en el plan de estudios de todas las escuelas de arquitectura y diseño”.

En el informe, Kate Swaffer, presidenta, cofundadora y directora ejecutiva del socio de ADI, Dementia Alliance International, afirma que el vínculo entre la discapacidad y el medio ambiente es claro, señalando que «la influencia del medio ambiente en la creación o el aumento de la discapacidad está bien establecida y se considera parte integral de la definición de discapacidad«. “Si el entorno cambia, la experiencia de alguien que vive con una discapacidad también cambiará”, indica Swaffer

«Las personas con discapacidades físicas han logrado grandes avances como miembros importantes e influyentes de la sociedad, resultado de la respuesta de la sociedad a los cambios en el entorno construido que se han convertido en la norma en muchos países», continúa Swaffer. “Sin embargo, las personas con demencia todavía se están quedando atrás, no solo en términos de atención sanitaria y social, sino en términos de reconocimiento de la demencia como una condición que causa discapacidad. Es vital que los planificadores, diseñadores y arquitectos adopten el diseño relacionado con la demencia desde el principio e incluyan a las personas que viven con demencia en todo el proceso de diseño”.

La COVID-19 ha afectado de manera desproporcionada a las personas con demencia, y alrededor de una cuarta parte de las muertes por virus en ciertos países son de personas con demencia. Los centros de atención, donde viven muchas personas con demencia, se han visto muy afectados por la exposición al virus.

Minimizar la propagación del virus en los centros asistenciales

“Las restricciones de COVID-19 implementadas para proteger a los residentes en cuidados a largo plazo pueden haber resultado en intervenciones que podrían haber acelerado el deterioro físico y cognitivo o haber contribuido indirectamente a la muerte de algunos residentes”, comenta Barbarino. “Un mejor diseño podría haber ayudado absolutamente a minimizar la propagación del virus en los centros asistenciales. El diseño relacionado con la demencia debe ser una parte crucial de cómo los países se reconstruyen después de la Covid-19«.

Reconocer la demencia como una discapacidad es una de varias recomendaciones del Informe Mundial sobre el Alzheimer 2020, junto con la recomendación de incorporar el diseño relacionado con la demencia en los planes nacionales de demencia en respuesta al Plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025 de la OMS.

“El primer objetivo del plan de la OMS es que el 75% de los Estados Miembros hayan desarrollado o actualizado políticas, estrategias, planes o marcos nacionales para la demencia para el 2025”, dice Barbarino. “En la actualidad, solo 30 países de los 146 Estados miembros han alcanzado este objetivo. El análisis de estos planes disponibles a través del sitio web de ADI muestra que solo alrededor del 25% de estos incluyen actualmente el diseño para personas con demencia«.

Australia, Inglaterra y Escocia son líderes mundiales en el diseño relacionado con la demencia, liderando el camino para llevar a la práctica la investigación existente. Barbarino dice que estos son algunos de los grandes ejemplos de los esfuerzos existentes para desarrollar un diseño apto para personas con demencia, apuntando a empresas como el gigante sueco de muebles IKEA.

“En 2019, IKEA se asoció con una empresa de construcción para lanzar viviendas planas para personas que viven con demencia. Las casas cuentan con elementos clave del diseño para personas con demencia, incluidos baños sin espejo, electrodomésticos anticuados, manijas de armarios tradicionales en las cocinas, baños simplemente adaptados y espacios al aire libre y jardines, que son muy importantes para las personas con demencia”, dice Barbarino.

“Su enfoque ha sido fomentar la accesibilidad y el compromiso con actividades que promueven la socialización y el bienestar. Con más de 100 adaptaciones simples, muchas de ellas específicas para la demencia, este es un modelo nuevo e innovador para vivir de forma independiente en casa durante más tiempo«.

Barbarino dice que es solo un ejemplo de cómo se puede adoptar el diseño relacionado con la demencia, pero que en última instancia se trata de tener una sólida planificación nacional para la enfermedad.

“No podemos enfatizar lo suficiente lo importante que es para los países desarrollar e implementar planes nacionales de demencia e incluir un diseño amigable con la demencia en estos planes”, dice Barbarino. «Las consideraciones de diseño pueden marcar una gran diferencia para las personas que viven con demencia, ayudándoles a vivir con dignidad y respeto. Con nuevos diseños no excluyentes se contribuye a normalizar situaciones y eliminar las muestras de estigmatización que todavía se dan en la sociedad”

Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA, miembro de ADI afirma “desde la Confederación Española de Alzheimer aplaudimos el magnífico informe elaborado por nuestro socio internacional ADI, que viene a reforzar los planteamientos de apoyo y atención que CEAFA lleva más de 30 años ofreciendo a las personas que conviven con demencia, al tiempo que refuerza también los argumentarios políticos que traslada al gobierno para impulsar nuevos marcos y condiciones que mejoren la calidad de vida de las personas con demencia y sus familiares, al tiempo que, con nuevos diseños no excluyentes se contribuya a normalizar situaciones y eliminar las muestras de estigmatización que todavía se dan en la sociedad y que atentan directamente contra los derechos y dignidad de las personas”. En este contexto, los principios del diseño relacionado con la demencia serían:

• Reducción discreta de los riesgos: Minimice los factores de riesgo, como los pasos, y asegúrese de que las medidas de seguridad sean lo más discretas posible.
• Proporcionar una escala humana: La escala de los edificios puede afectar el comportamiento de las personas con demencia, por lo que debe proporcionar una escala humana para minimizar las características intimidantes.
• Permitir que las personas vean y sean vistas: La provisión de un entorno de fácil comprensión ayudará a minimizar la confusión. Una línea de visión literal debe ser clara tanto para los residentes como para el personal.
• Reducción de la estimulación inútil: Los entornos deben diseñarse para minimizar la exposición a estímulos inútiles, como ruidos innecesarios o en competencia y la vista de signos, carteles, espacios y desorden innecesarios.
• Optimizar la estimulación útil: Permitir que la persona que vive con demencia vea, escuche y huela cosas que le den pistas sobre dónde se encuentra y qué puede hacer, puede ayudar a minimizar su confusión e incertidumbre.
• Apoyar el movimiento y la participación: Proporcionar una vía de movimiento bien definida, libre de obstáculos, puede respaldar la participación con las personas y las oportunidades.
• Crear un lugar familiar: El uso de diseños de edificios, muebles, accesorios y colores familiares brinda a las personas con demencia la oportunidad de mantener su competencia.
• Brindar oportunidades para estar solos o con otras personas: Una variedad de espacios, algunos para una conversación tranquila y otros para grupos más grandes, así como espacios donde las personas pueden estar solas, les brinda a las personas con demencia una opción sobre cómo pasar su tiempo.
• Vínculo con la comunidad: Cuanto más un entorno permite a los visitantes pasar fácilmente y disfrutar de lugares que fomentan la interacción, más se refuerza el sentido de identidad que proviene de pasar tiempo con sus seres queridos y otras personas.
• Diseño en respuesta a la visión del estilo de vida: El estilo de vida ofrecido debe estar claramente establecido y el edificio diseñado tanto para apoyarlo como para que sea evidente para los residentes y el personal.

Las personas interesadas pueden descargar aquí el informe ‘World Alzheimer Report 2020 ‘.