La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) afecta ya a uno de cada cuatro mayores de 75 años en España, tal y como revela el estudio Objetivo DMAE, que analiza la situación sociosanitaria la que es principal causa de ceguera legal en mayores de 50 años.

Este estudio, realizadado por 11 entidades (sociedades médicas y asociaciones de pacientes y personas mayores) ofrece datos muy significativos que ponen de manifiesto la necesidad de mejorar la situación sociosanitaria de estos pacientes, uno de cada cuatro personas mayores de 75 años.

Y es que la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) afecta al 25% de la población mayor de 75 años en España, una incidencia que previsiblemente aumentará con el progresivo envejecimiento de la población, según el estudio Objetivo DMAE. La DMAE es la primera causa de ceguera legal en nuestro país y se estima que 700.000 personas sufren esta enfermedad y que hasta 3 millones de españoles están en riesgo de padecerla. En lo que se refiere a su detección, el estudio ha revelado que las personas que sufren esta patología tardan más de seis meses en recibir un diagnóstico, lo que agrava seriamente la afección y provoca una pérdida de visión en muchos casos irrecuperable.

Además, los diagnósticos tardíos de esta y otras enfermedades degenerativas se han incrementado a causa de la crisis sanitaria del coronavirus. La concentración de recursos materiales y humanos en la lucha contra la pandemia ha supuesto una mayor presión sobre el sistema sanitario, que se suma al temor de acudir a los centros sanitarios de los pacientes de riesgo, como lo son la mayoría de las personas afectadas por la DMAE.

Este hecho influye de manera negativa en el pronóstico de la enfermedad. Uno de los aspectos fundamentales para la efectividad de sus tratamientos es su administración temprana y cuanto más avanzada está la enfermedad, más complicado es una recuperación de la visión ya perdida. Además, muchos de los pacientes ya diagnosticados se han visto obligados a suspender o a retrasar sus tratamientos, lo que ha empeorado su calidad de vida durante el tiempo de confinamiento y a lo largo de toda la crisis sanitaria.

El 59,7% y el 46,1% de personas encuestadas con DMAE seca y con DMAE neovascular, respectivamente, presentaban afectación en ambos ojos, refiriendo un tiempo medio transcurrido desde la aparición de las primeras molestias y la obtención del diagnóstico de 6,4 meses, proceso que se prolonga en el medio rural hasta 10 meses. En el momento de recibir el diagnóstico de DMAE el 12% de las personas encuestadas presentaban una visión mala o muy mala.

Estos resultados refuerzan la necesidad de realizar un diagnóstico temprano para conseguir que el resultado del tratamiento sea mejor permitiendo una menor pérdida de la agudeza visual a lo largo del tiempo y disminuyendo así el impacto de la DMAE en la calidad de vida del paciente.

La DMAE causa un alto nivel de dependencia y fragilidad

La DMAE es una enfermedad degenerativa que afecta a la zona central de la retina, responsable de la agudeza visual y de la visión del detalle, lo que causa un alto nivel de dependencia y fragilidad de los pacientes que la sufren. De hecho, el estudio revela que 19% de los afectados viven solos y sin embargo un 49% necesitaría ayuda para realizar tareas cotidianas como conducir, leer, cruzar la calle o identificar caras. Además, el 79% de ellos tiene otras enfermedades como artrosis, diabetes o hipertensión.

La dependencia generada por la DMAE tiene también un alto impacto mental y muchos de los afectados ven mermada su confianza, su seguridad y su estado de ánimo, llegando en ocasiones a aumentar su nivel de ansiedad e irritabilidad. La gran mayoría temen quedarse ciegos.

El informe de Objetivo DMAE plantea una serie propuestas de mejora para la atención sociosanitaria de la DMAE que van desde las campañas de sensibilización sobre el riesgo de presentar esta patología, hasta el planteamiento de un nuevo circuito asistencial para promover su diagnóstico precoz.

En este sentido, los expertos apuntan la necesidad de implantar un sistema de cribado de los primeros síntomas de la DMAE para mayores de 55 años, el desarrollo de planes formativos dirigidos a los profesionales sanitarios de AP y promover la cooperación entre los diversos profesionales implicados en la atención de la DMAE que contribuyan a favorecer las derivaciones a oftalmología, mediante la definición de criterios consensuados de deri-vación urgente ante la sospecha diagnóstica de DMAE.

Así mismo, herramientas basadas en la inteligencia artificial, para un cribado más efectivo de la patología podría mejorar la derivación desde AP a oftalmología, reduciendo los falsos positivos y mejorando la eficiencia del sistema. Igualmente, se recomienda desarrollar acciones de visibilización y normalización de la DMAE y campañas informativas dirigidas al conjunto de la sociedad con el fin que las personas con DMAE sepan identificar los síntomas y acudir a su centro sanitario en el menor tiempo posible. La implantación de estas propuestas resultaría en un coste-beneficio positivo, además de haber sido señalada por los expertos consultados como la más factible de todas.

El perfil más frecuente de la persona con DMAE en España correspondería según este estudio a una mujer de entre 68 y 79 años, que vive acompañada y lleva 5,5-6 años diagnosticada de DMAE. No obstante, cabe señalar que el 18,8% de las personas encuestadas viven solas, lo que como se ha señalado previamente puede favorecer una situación de mayor fragilidad. En concreto, gracias al estudio se ha podido concretar, además del perfil del paciente con DMAE, cuál es su situación clínica en la actualidad en cuanto a sintomatología, tratamiento, ruta asistencial y recursos utilizados, así como describir el impacto psicológico, el social y en general sobre su CVRS que la enfermedad tiene en este paciente y conocer su opinión sobre la información que tiene de la enfermedad. Estos resultados han permitido también cuantificar la carga económico-social de la enfermedad y concretar propuestas de acciones en el ámbito sanitario y social, que han sido validadas y priorizadas por un panel de 106 expertos.

El informe de Objetivo DMAE está copromovido por las asoiaciones Visión España y Mácula Retina, con la colaboración de la Novartis, ONCE, UDP y CEOMA con el aval de la SERV, SEO, Fundación Retinaplus+, SEMERGEN y SEMG.