La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la iniciativa ‘Al Final de la Vida’, de la Fundación Vivo Sano, presentan la ‘Monografía SECPAL sobre comunidades compasivas al final de la vida’, un documento que tiene como principal objetivo “implicar a la sociedad en el acompañamiento y el cuidado de las personas que sufren una enfermedad que limita la vida y de sus familias”.

En este sentido, esta monografía aporta “herramientas y contenidos que subrayan la necesidad de volver a los principios y valores de los ciudadanos preocupados por mostrar su respeto a los seres queridos que viven circunstancias difíciles y que requieren ayuda”, tal y como destaca la coordinadora del grupo de trabajo de Comunidades Compasivas de SECPAL, Silvia Librada, quien explica que más de 30 autores nacionales e internacionales aportan sus conocimientos y experiencias sobre el desarrollo de comunidades compasivas en diversos sectores, como escuelas, universidades, ciudades, vecindarios, parroquias, ciudades y otras organizaciones que, desde la sensibilización social y la capacitación, proporcionan apoyo a los pacientes con una enfermedad crónica avanzada y a su entorno a través de redes de cuidados y acompañamiento comunitario.

El movimiento de ‘Comunidades Compasivas’ se basa en concienciar a los ciudadanos sobre la necesidad de implicarse en los cuidados y el acompañamiento de personas con enfermedad crónica avanzada o en situación de final de vida en cada comunidad, ofreciéndoles formación para poder entender el sufrimiento y adquirir capacidades para aliviarlo. De esta forma, podrán impulsar redes de cuidado comunitario para las personas más vulnerables de su entorno y complementar las rutas habituales de derivación existentes dentro del sistema de salud y del sistema social.

Por su parte, el presidente de SECPAL, el Dr. Rafael Mota, indica que en torno al 1,5% de la población padece patologías crónicas complejas en fase avanzada y con altas necesidades de cuidado, por lo que resulta “necesario y urgente implantar modelos de atención integrada donde confluyan, de forma planificada y coordinada, el eje sanitario, social y comunitario”. En este sentido, “apostar por la comunidad es nuestra asignatura pendiente; una comunidad que cuida, que aporta y exige. Y con unos profesionales –también comunidad– que apoyamos y ofrecemos nuestro conocimiento, renunciando a un protagonismo hoy innecesario. No va a ser fácil, pero ya es urgente”, advierte el Dr. Mota.

Fomentar el reconocimiento y la empatía por el dolor de las personas

En esta idea también incide Paola Rivera, responsable de la iniciativa Al Final de la Vida, puesta en marcha por la Fundación Vivo Sano, quien pone de manifiesto la importancia de promover “iniciativas comunitarias que fomenten el reconocimiento y la empatía” por el dolor de las personas de nuestro entorno. “Además de los sistemas sanitarios y sociales, debe haber redes ciudadanas comprometidas con el bienestar y la calidad de vida del otro, porque el buen morir es cosa de todos”.

“Vivimos en una sociedad individualista, las familias son cada vez más reducidas, la esperanza de vida alcanza ya los 80 u 85 años, y mucha gente muere sola. Hace tan solo un par de generaciones las personas fallecían arropadas por familiares, allegados y vecinos. El periodo de final de vida era motivo de encuentro, compañía y apoyo. Hay que recuperar esa humanización, no podemos quedarnos pasivos ante esta realidad tan evidente. Las personas que nos rodean necesitan nuestro apoyo y compasión, que no es sentir lástima, sino una actitud innata de cuidar y servir; es recuperar las redes que nos unen, como seres sociales y sociables que somos”, recalca la responsable de la iniciativa Al Final de la Vida.

Por su parte, el Dr. Víctor Montori, médico e investigador de la Clínica Mayo de Rochester (EEUU) y autor del libro ‘La rebelión de los pacientes’,defiende la idea de que la necesaria “revolución de los pacientes” pasa, en buena medida, por “convertir una medicina industrializada en una capaz de proporcionar una atención cuidadosa y gentil para todos, que responda a la situación específica de este paciente, y no de pacientes como este”.

Para ello, afirma, “hay que devolver el cuidado mutuo a las comunidades”, teniendo en cuenta que “el sufrimiento es común, y no siempre requiere una respuesta biomédica, profesional», porque “lo real, lo humano, lo que nos permite salir adelante como especie, es la solidaridad, la comunión con la comunidad”, a la que es preciso restituir “la habilidad de responder al sufrimiento humano”.

El especialista de la Clínica Mayo de Rochester lleva este mismo planteamiento al actual escenario social, marcado por la COVID-19, para invitar a los ciudadanos a “imaginar el futuro” después de la pandemia. “Las sonrisas se desenmascararán, los apretones perderán sus guantes y los abrazos se harán más fuertes; volveremos a confiar en el aire presente entre nosotros y volveremos a tocarnos… Pero el nuevo día nos despertará, y la crisis económica será la excusa para hacer la medicina más estandarizada y genérica, buscando la eficiencia, la rentabilidad… Será menos cuidadosa y olvidará que fue la solidaridad la que permitió sobrellevar esta noche tan larga. Imaginemos un mañana alternativo en el que reconozcamos las cicatrices de esta larga noche y que nos recuerden que nuestro quehacer debe ser el de cuidar y preocuparnos por el próximo. Y en el amanecer de ese día nos rebelaremos por una atención cuidadosa y gentil y construiremos una comunidad para renovar los cuidados y ofrecer un mejor futuro y un mejor presente a los que sufren”, indica el Dr. Montori.

Las personas interesadas pueden descargar aquí la ‘Monografía SECPAL sobre comunidades compasivas al final de la vida’.