La DMAE (Degeneración Macular Asociada a la Edad) es la primera causa de ceguera legal en España, peros sus efectos no se limitan a la esfera física del paciente, sino que también afectan notablemente a la dependencia de los que la padecen. De hecho, el 48’8% de los enfermos de DMAE necesitan la ayuda de cuidadores, según revela el estudio Objetivo DMAE.

La DMAE es una enfermedad degenerativa que afecta a la zona central de la retina, responsable de la agudeza visual y de la visión del detalle, lo que causa un alto grado de dependencia y fragilidad de los pacientes que la sufren a la hora de realizar tareas cotidianas.

El cuidado proporcionado por familiares a estos pacientes implica al menos 16 horas semanales y para la mayoría supone la necesidad de ausentarse de su trabajo para ayudar a sus seres queridos. En muchas ocasiones, los cuidadores dedican estas horas a trasladar a los pacientes de DMAE a sus citas médicas, ya que la afección limita sus capacidades a la hora de desplazarse. Este factor toma especial relevancia en zonas rurales, donde las distancias para acudir al oftalmólogo son mayores.

El estudio Objetivo DMAE revela que los costes directos no sanitarios de los enfermos de DMAE ascienden de media a 3.694,95 euros por paciente y año. Los cuidados informales (aportados por personas no profesionales como familiares o amigos) suman un total de 1.765,32 euros que, seguidos de los 1.384,46 euros que invierten en cuidados profesionales, superan los 3.000 euros anuales. Una cifra que el 92% de los pacientes tiene que aportar de su propio bolsillo.

Este informe plantea una serie propuestas de mejora para la atención sociosanitaria de la DMAE que rebajarían el peso que recae sobre la figura del cuidador, reduciendo las horas y el coste que implica esta situación. Así, entre las medidas que se plantean, está la implementación de transporte colectivo en zonas rurales o el desplazamiento del especialista (retinólogo) a los centros de atención primaria, lo que supondría una reducción del tiempo que los pacientes y sus cuidadores emplean en trasladarse a los centros sanitarios.

Objetivo DMAE hace especial hincapié en la necesidad de realizar un diagnóstico temprano para conseguir que el resultado del tratamiento sea mejor, permitiendo una menor pérdida de la agudeza visual a lo largo del tiempo y disminuyendo así el impacto de la DMAE en la calidad de vida del paciente. En este sentido, los expertos apuntan a la necesidad de implantar un sistema de cribado de los primeros síntomas de la DMAE para mayores de 55 años, el desarrollo de planes formativos dirigidos a los profesionales sanitarios de AP y promover la cooperación entre los diversos profesionales implicados en la atención de la DMAE que contribuyan a favorecer las derivaciones a oftalmología, mediante la definición de criterios consensuados de derivación urgente ante la sospecha diagnóstica de DMAE.

Así mismo, emplear herramientas basadas en la inteligencia artificial para un cribado más efectivo de la patología podría mejorar la derivación de Atención Primaria a oftalmología, reduciendo los falsos positivos y mejorando la eficiencia del sistema. Igualmente, se recomienda desarrollar acciones de visibilización y normalización de la DMAE y campañas informativas dirigidas al conjunto de la sociedad con el fin de que las personas con DMAE sepan identificar los síntomas y acudir a su centro sanitario en el menor tiempo posible.

El perfil más frecuente de la persona con DMAE en España correspondería a una mujer de entre 68 y 79 años, que vive acompañada y lleva 5,5-6 años diagnosticada de DMAE. No obstante, cabe señalar que el 18,8% de las personas encuestadas viven solas, lo que puede favorecer una situación de mayor fragilidad.

El informe de Objetivo DMAE está copromovido por Acción Visión España y Mácula Retina, con la colaboración de Novartis, ONCE, UDP y CEOMA, y cuenta con el aval de la SERV, SEO, Fundación Retinaplus+, SEMERGEN y SEMG.