La Federación Española de Ortopedia (Fedop) señala la importancia de la prevención y la detección precoz de las enfermedades neuromusculares para evitar mayores limitaciones o deformidades en el paciente, y señala que el uso de dispositivos ortopédicos, como férulas o corsés, pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de algunos personas.

Las Enfermedades Neuromusculares engloban a más de 150 afecciones neurológicas, progresivas y crónicas que, en su mayoría, son de origen genético. En España, hay más de 60.000 personas que las padecen, y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, incluso en la infancia. Además, los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan una media de tres años en obtener un diagnóstico, y aproximadamente un 20% de las enfermedades raras que se cada año en España son algún tipo de afección neuromuscular,

Estas enfermedades causan dolor, debilidad y entumecimiento, generalmente en las manos y los pies, por lo que, aunque hasta el momento no tengan una cura, siempre se pueden paliar los síntomas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y realizar tratamientos que eviten su agravamiento u otras secuelas, como contracturas o deformidades, así como mantener una función motora estable que permita la autonomía del paciente.

Para ayudar a mantener los músculos estirados y flexibles y evitar ese entumecimiento, la Federación Española de Ortopedia (FEDOP) recomienda el tratamiento temprano de la enfermedad y recuerda que el uso de dispositivos ortopédicos, como férulas o corsés, pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de algunos pacientes, ya que facilitan el movimiento y ayudan a mantener una buena posición, en definitiva, se encargan de sostener los músculos debilitados.

Además, también son importantes los productos de ayuda, como los bastones, andadores o sillas de ruedas, que contribuyen a mantener la independencia del usuario. Eso sí, recalca la importancia de que sea el propio médico especialista el que prescriba estos productos en base a las necesidades y dolencias de cada usuario.

Estas enfermedades afectan sobre todo a los nervios que controlan los músculos, por lo que se manifiesta, principalmente, con la pérdida de la fuerza muscular, es decir, el músculo deja de trabajar como lo hacía normalmente, lo que causa un proceso degenerativo que, en muchos casos, se desconoce su origen, por eso se ubican dentro del grupo de las enfermedades raras. Entre las 150 enfermedades que se engloban en este grupo están las esclerosis, distrofias musculares, parálisis periódicas, miopatías (enfermedad del músculo), neuropatías (enfermedad del sistema nervioso), mielopatías (lesión en la médula espinal) o daños cerebrales, entre otras.

Y consciente de lo importante que es dar certezas en momentos de incertidumbre cómo los que se viven ahora por la pandemia, desde la Federación Española de Ortesistas Protesistas (Fedop) se ha puesto en marcha la campaña #Confiaentuortopedia, cuyo objetivo esaconcienciar a los ciudadanos de seguir llevando a cabo sus tratamientos para no empeorar en sus diagnósticos para seguir manteniendo una buena calidad de vida. «Hay que destacar la importancia de seguir cuidándonos y, por eso, las ortopedias han permanecido abiertas, y lo siguen haciendo, incluso en los momentos más graves de esta pandemia», afirman desde la Federación Española de Ortesistas Protesistas.

Los pacientes deben poder acceder a mejores prestaciones

En otro oden de cosas, y con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la FEDOP reclama el acceso a mejores prestaciones ortoprotésicas para las personas con discapacidad, ya tienen que afrontar muchas barreras para conseguir su plena inclusión en la sociedad. Por eso, desde la FEDOP defienden que las administraciones públicas trabajen para hacerles la vida más fácil y evitarles más impedimentos de los que se encuentran en su día a día.

Actualmente, la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, regulada en la Orden SCB/45/2019, ofrece productos con un Importe Máximo de Financiación para los usuarios y, en algunos casos, excluye productos de última tecnología, más modernos y más eficientes. Es decir, una persona joven o un niño que ha perdido una mano o una pierna, y quiere hacer deporte, conducir una moto o realizar un trabajo determinado, se puede ver limitada porque el SNS tiene un Importe Máximo de Financiación en la prestación que no le permite acceder a un producto más acorde con sus necesidades.

En este sentido, FEDOP considera imprescindible que los pacientes puedan acceder a mejores prestaciones, ya que es un factor importante que determina su exclusión o no de la sociedad. Y muchas personas no podrán costearse el 100% de esos productos más avanzados, por lo que es fundamental que las Comunidades Autónomas, en quién recae esta decisión, permitan la aportación voluntaria del paciente para que puedan cubrir sus necesidades y alcanzar esa plena inclusión. Además, la Fedop recuerda que el acceso a estas prestaciones está avalado por el médico especialista en función de lo que necesita el paciente y de su estilo de vida.

Por todo ello, el presidente de la FEDOP, Pablo Martín Pérez Aragundi, asegura que “alcanzar la plena inclusión es un derecho y la sanidad pública tendría que velar por mejorar la calidad de vida de estas personas”.