Con el objetivo de hacer llegar a las administraciones públicas la situación del colectivo tras el impacto de la Covid-19, e incidir sobre la necesidad de poner en marcha soluciones para la sostenibilidad de las asociaciones de Parkinson, la Federación Española de Párkinson y 53 asociaciones y federaciones de Parkinson de toda España han puesto en marcha la campaña «Queremos Seguir».
Con esta iniciativa las asociaciones de Parkinson reiteran su intención de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con Parkinson y su entorno familiar y de cuidados. Pero para lograrlo, como exponen en el manifiesto de la campaña, es necesaria la «reciprocidad, colaboración y reconocimiento por parte de la administración pública».
El colectivo defiende en su manifiesto que «el Parkinson, a pesar de ser una enfermedad cuya incidencia va en aumento, sigue sin ser tomada como una prioridad política que precise de una actuación urgente». Además, denuncian que su desconocimiento deriva «en una falta de actuación política y en una escasez de recursos destinados a las entidades que trabajan por el colectivo de personas afectadas».
Esta falta de actuación política, sumada al impacto de la pandemia en las asociaciones, ha puesto al movimiento asociativo Parkinson de España en una complicada situación, viendo en riesgo la continuidad de sus actividades y servicios. Y es que, como señala Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson, “la situación ya era complicada antes de llegar la Covid-19. El confinamiento además generó una gran pérdida de ingresos, muchas bajas de socios y socias y la necesidad de invertir dinero en la adaptación de los espacios para crear entornos seguros para los usuarios y usuarias. Muchas asociaciones han tenido que tomar medidas para poder hacer frente a estos costes, y otras incluso continúan cerradas sin posibilidad de abrir próximamente, lo que significa que hay muchas personas con Parkinson que no pueden acceder a las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de vida”.
La Federación Española de Párkinson y las entidades firmantes reclaman en el manifiesto «Queremos Seguir» la necesidad de incluir esta enfermedad neurodegenerativa en las agendas políticas y plantean cuatro acciones para asegurar la sostenibilidad de la red asociativa y la continuidad asistencial de las personas afectadas:
- Facilitar el acceso a la financiación y recursos económicos
- Incluir a las asociaciones en los procesos de toma de decisión
- Aplicación real y efectiva de las políticas públicas y la legislación vigente para asegurar el acceso a las terapias por parte de las personas con párkinson
- Garantizar la continuidad asistencial de las personas con párkinson incluso en momentos de crisis sanitaria
“Las asociaciones de Parkinson históricamente han cubierto una laguna asistencial y terapéutica, esto les ha llevado a una profesionalización de los servicios. Muchas asociaciones cuentan con equipos multidisciplinares especializados en la atención de las personas con Parkinson. Queremos que se nos tomen en cuenta en los procesos de toma de decisión, ofrecemos nuestro conocimiento y experiencia para poner en marcha soluciones que garanticen la continuidad asistencial de las más de 160.000 familias que conviven con el párkinson en nuestro país”, explica Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson.
Alguna de asociación todavía no ha podido reanudar la actividad
Durante la primera ola de la pandemia las asociaciones de Parkinson tuvieron que paralizar sus servicios, esto supuso una gran reducción del número de personas asociadas, y con ello una pérdida de ingresos. Concretamente el 46% de las asociaciones han perdido más del 75% de sus ingresos. Esta pérdida de ingresos sumada a las necesidades de inversión en material sanitario, adaptación digital, y reorganización de los modelos de atención, ha generado graves dificultades para la reactivación de los servicios, llevando a que alguna de las asociaciones todavía no haya podido reanudar la actividad.
Esta situación de las asociaciones ha afectado directamente sobre la calidad de vida de las personas con Parkinson y sus familias. Un 66% de las personas afectadas por esta enfermedad han sufrido un empeoramiento a causa de la interrupción de las terapias durante el primer confinamiento.
Por todo ello, la campaña puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson y otras 53 entidades dedicadas a la atención a las personas afectadas se desarrollará durante los días 9, 10 y 11 de diciembre en redes sociales, donde difundirán sus peticiones. Además, los organizadores de la campaña han enviado más de 180 cartas a diferentes instituciones públicas, entre las que se encuentran el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Sanidad, Hacienda y Trabajo, y un gran número de gobiernos autonómicos, consejerías y ayuntamientos. “Esperamos tener respuesta en las próximas semanas y comenzar a trabajar de forma urgente y coordinada con estas instituciones para solucionar esta situación”, comenta Cabrera.
