Un artículo de Nagore Nieto Ripa,
Responsable del Centro de atención Diurna y de Envejecimiento de la Fundación Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales del País Vasco (FSDPV)

Envejecer es un proceso natural que forma parte de la vida de las personas. Es el resultado de nuestros años recorridos, las experiencias vividas, los logros y fracasos, de nuestra salud, de las posibilidades de nuestro entorno, etc. Las condiciones en las que cada persona llega y afronta esta etapa pueden marcar la diferencia entre poder vivirla de una forma más positiva y satisfactoria o todo lo contrario. Sin embargo, esta etapa es algo relativamente nuevo y diferente para las personas con Discapacidad Intelectual (DI en adelante) y las personas con Síndrome de Down (SD en adelante) en particular.

En la actualidad, es más común que personas adultas con SD lleguen a una edad adulta avanzada, alcanzado una esperanza de vida media en torno a los 60 años, cuando hace unos 50 años se encontraba en torno a los 25 (Florez,J. et all.,2015). Estos mismos autores señalan que son muchos los factores que han podido influir a la hora de alcanzar esta nueva realidad: “Han mejorado sustancialmente no solo las condiciones de salud, sino también las sociales y educativas en general, lo que ha permitido aumentar las oportunidades de mejora de las competencias comunicativas, cognitivas, sociales y emocionales”.

Se han vivido cambios importantes y determinantes desde la misma evolución del concepto de discapacidad. Son numerosos los avances en atención temprana, a lo largo de los años se han ido incrementando las experiencias de inclusión escolar en entornos normalizados, hay acceso a una formación continuada, hemos vivido de manera progresiva la incorporación al mundo laboral y cada vez son más las experiencias de vida independiente y autogestión. Todas estas vivencias hacen que las personas adultas con DI de la actualidad sean muy diferentes de las personas de esta misma edad de hace unas décadas, y a su vez serán muy diferentes de las de décadas futuras.

En todo este tiempo se ha trabajo de una manera muy concreta la promoción de la autonomía, jugando un papel importante la prestación de apoyos en cada etapa y sin duda es lo que hay que continuar haciendo. Las personas con DI y las familias están más preparadas para poder trabajar conjuntamente un Proyecto de Vida inclusivo, participativo y satisfactorio pero van a precisar recursos y apoyos accesibles y bien definidos.

Esta nueva realidad supone un reto y una gran oportunidad tanto para las propias personas con DI, como para las familias, las profesionales, las administraciones y la sociedad en general. Tenemos que diseñar y ofrecer servicios adecuados a las necesidades que se plantean en esta etapa tanto para las personas con DI como para sus familias.

Una diferencia importante con el resto de la población es que esta etapa es algo nuevo y no se dispone de modelos o experiencias previas que analizar o sobre las que reflexionar, así como datos o investigaciones suficientes que puedan orientar nuestras intervenciones.

Cada persona envejece de manera diferente puesto que en este proceso intervienen variedad de factores y características tanto familiares como sociales, pero en el caso de las personas con DI además de dichos factores van a depender también el tipo de discapacidad y sus características específicas (Heller,T., 2009).

En el caso de las personas con SD está demostrado que experimentan un declive natural precoz y tienen mayor probabilidad de desarrollar un envejecimiento patológico prematuro, viéndose incrementado el riesgo de sufrir la enfermedad de Alzheimer. Los estudios realizados evidencian la existencia de un mayor riesgo de presentar determinados problemas de salud, deterioro funcional y cognitivo.

Conocer mejor todos estos aspectos, así como disponer de datos acerca de cada persona, que nos permitan conocer su evolución y nos ayuden a diseñar programas de prevención e intervención ajustados a cada uno de ellos condicionará en gran medida su calidad de vida en esta nueva etapa.

En este tiempo han aparecido nuevas necesidades que afectan no solo a las personas con DI, sino también sus familias, con repercusiones tanto en la calidad de vida individual como familiar (Navas et all., 2014). En este sentido, es preciso tener en cuenta que las propias familias, y más concretamente los padres también están viviendo su propio proceso de envejecimiento. Podríamos hablar de un “doble envejecimiento”.

Partiendo de estas premisas y desde el marco de la prevención como punto de partida para poder establecer estrategias y mejoras futuras con las personas usuarias de la entidad, desde la Fundación Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales del País Vasco (FSDPV) comenzamos en 2017 un estudio: “El proceso de envejecimiento. Calidad y bienestar socio-emocional en las personas con DI y sus familiares “. De una forma específica y sistemática nos centramos en explorar las necesidades concretas relacionadas con el bienestar emocional de la persona con DI mayores de 40 años así como de sus familiares de manera longitudinal.

Para ello, anualmente se realizan recogidas de información y datos a través de instrumentos estandarizados, tanto de las personas con DI como de su principal familiar de referencia. En términos generales, los objetivos concretos (que varían a lo largo del tiempo en el que transcurre el estudio, y basados en las necesidades detectadas en cada fase) serían los siguientes:

• Conocer las necesidades concretas, tanto de la persona con DI como de su familiar desde el paradigma de la calidad de vida. 
• Observar el desarrollo de las personas con DI y sus familias a lo largo del tiempo. 
• Estudiar el funcionamiento y las relaciones entre las diferentes variables analizadas (por ejemplo, variables vinculadas con la sintomatología psicológica, la calidad de vida familiar, bienestar emocional,…) a través del tiempo.
• Concienciar acerca de la importancia que tiene la familia en el proceso de envejecimiento de las personas con DI.
• Acompañar a las familias en su implicación durante el proceso de “hacerse mayor” de sus familiares con DI a través de fomentar el conocimiento y la información. 

Toda la información resultante del estudio sirve de base para el diseño de nuestras intervenciones diarias tanto para el trabajo con las personas usuarias como con sus familias.

Es preciso ofrecer una atención integral a lo largo de todo el ciclo vital, trabajando todos los aspectos necesarios para alcanzar y preservar la mayor autonomía posible y elaborando planes de intervención centrados en cada persona, para favorecer la consecución de una vida activa y satisfactoria, así como una vida adulta lo más plena posible.

A nivel de entidad, entre las líneas de intervención que planteamos podríamos destacar la importancia en esta etapa de continuar trabajando aspectos como:

• El trabajo de habilidades funcionales para la vida diaria y uso de recursos comunitarios. Actividades como cocinar o poder participar en talleres de arte pueden servir de base para el trabajo de aspectos como el manejo del dinero, el uso de transporte público, etc.
• La estimulación cognitiva con la idea de promover y mantener las capacidades cognitivas y a su vez detectar y ofrecer los apoyos necesarios que se vayan detectando con el paso de los años.
• El trabajo de la comunicación y la regulación emocional pueden ser claves para evitar posibles enfermedades mentales que puedan condicionar esta etapa de cambios.
• Promover situaciones y actividades que faciliten la responsabilidad y que a su vez puedan generalizarse a otros entornos de su vida cotidiana.
• La propuesta de actividades lúdicas y de ocio adaptadas y accesibles que favorezcan tanto las relaciones personales como la participación y el uso de los recursos que ofrece nuestro entorno.
• La promoción de una vida activa trabajando aspectos de vida saludable y el ejercicio físico.
• Programas de formación continuada tanto para las personas usuarias como para sus familias.

Todo ello desde la cercanía, la accesibilidad y trabajando de una manera muy especial desde y por sus intereses. La consecución de motivación en cada persona va a constituir una herramienta importante de cara a la consecución de sus objetivos.

Pero además, hay aspectos que precisan de un reconocimiento desde instancias superiores como pueden ser: la regulación de la jubilación, el reconocimiento de figuras de apoyo y asistencia personal, la accesibilidad o nuevos modelos de vivienda, entre otros. Aspectos sin los cuales garantizar la calidad de vida va a ser más complejo, ya que son piezas clave para alcanzar ese envejecimiento activo, satisfactorio y de calidad tan deseado.

Todo este camino no es viable si las propias personas con DI no participan en este proceso, si no se les pregunta y no son ellos y ellas los que elaboran sus propios proyectos de vida con los apoyos necesarios. Por ello, es necesario terminar con las reflexiones de las propias personas con DI que están trabajando ya para alcanzar ese futuro deseado:

“Me gustaría hacer mis planes y viajar”; “Me gustaría tener cerca a mis amigos”; “Queremos seguir decidiendo”; “Soy uno más en la sociedad”; “Cuanto antes empecemos a trabajarlo, más preparados estaremos”; y la frase de inicio: “Mi futuro ha llegado ya”. (Frases extraídas del video “Seré + mayor”. Asociación de Autogestores de la FSDPV. 2020.)

Sin duda para muchas personas ese futuro ya ha llegado y sabemos que hay muchas por detrás que también van a llegar. Sus deseos no son diferentes de los del resto de personas sin discapacidad pero su logro va a depender mucho de lo que el resto de la sociedad pongamos de nuestra parte para conseguirlo.

Artículo basado en el Estudio «El proceso de envejecimiento. Calidad y bienestar socio-emocional en las personas con DI y sus familiares. Un punto de partida». FSDPV con el apoyo de DFB. Autoras: Fernández, H., Nieto,N., Gullón, N., Aizpiri, O, García, S. y Aguado, V. (2017-2019)

Bibliográfía

Floréz,J., Garvía, B. y Fernandez-Olaria, R.(2.015). Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental. Bases para la intervención en el aprendizaje, la conducta y el bienestar mental. Madrid:CEPE.
Heller, T. (2009). Envejecimiento y discapacidad intelectual. Revista española sobre Discapacidad Intelectual.
Navas,P., Uhlmann,S., y Berástegui, A. (2014). Envejecimiento Activo y Discapacidad Intelectual. Madrid: Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Subdirección General de Documentación y Publicaciones.