Con el objetivo principal de definir recomendaciones de buenas prácticas para los médicos internistas que atienden a pacientes que fallecen durante la hospitalización, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), ha publicado en la Revista Clínica Española (RCE) una Guía de Consenso de las Sociedades Española (SEMI) y Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) que establece, homogeneiza y define 37 recomendaciones sobre normas de buena práctica clínica en la atención a los pacientes al final de la vida.

En la elaboración de este documento, ha participado un Comité de expertos de 12 miembros (10 españoles y 2 portugueses), de ellos, 11 médicos internistas y una médico residente de Medicina Interna. Dos miembros del Comité hicieron una revisión de la bibliografía y elaboraron las recomendaciones sobre atención a los pacientes en los últimos días de vida. Estas recomendaciones fueron revisadas y consensuadas entre los restantes miembros del comité y se agruparon en los siguientes bloques:

• Identificación de los pacientes
• Conocimiento, valores y preferencias del paciente
• Información
• Necesidades del paciente
• Atención y cuidados
• Sedación paliativa
• Atención tras la muerte

150 expertos (125 de España y 25 de Portugal) fueron invitados a participar en la evaluación y valoración el grado de consenso y fortaleza de las recomendaciones mediante el método Delphi en dos rondas. A cada participante se le envió un cuestionario con 37 afirmaciones para las que debía cuantificar su grado de acuerdo o desacuerdo en una escala de 1 a 5. Participaron 105 panelistas y hubo consenso fuerte en 33 recomendaciones (89,2%) y débil en 4 (10,8%) recomendaciones.

El proceso de elaboración de la guía contó también con la participación de los grupos de trabajo de Paciente Pluripatológico y Edad Avanzada y de Cuidados Paliativos de la SEMI y de los grupos de Cuidados Paliativos y de Bioética de la SPMI. Las 37 recomendaciones en la atención al final de la vida surgidas de este trabajo son las siguientes:

Recomendación 1. En el momento del ingreso, y de forma repetida durante la hospitalización, deben evaluarse las necesidades de cuidados paliativos de cada paciente.

Recomendación 2. En el momento del ingreso, y de forma repetida durante la hospitalización, deben identificarse a los pacientes en situación de sus últimos días de vida.

Recomendación 3. Para evaluar las necesidades de cuidados paliativos e identificar a los pacientes en sus últimos días de vida es recomendable utilizar instrumentos y escalas validadas.

Recomendación 4. La condición de enfermo que precisa cuidados o en situación de últimos días de vida se debe registrar en la historia clínica.

Recomendación 5. En los pacientes con enfermedades en situación avanzada, que ingresan en el hospital, hay que evaluar su conocimiento de la enfermedad y explorar sus valores y preferencias.

Recomendación 6. Hay que evaluar el conocimiento de la enfermedad y explorar los valores y preferencias de los familiares de pacientes con enfermedades en situación avanzada que ingresan en el hospital.

Recomendación 7. Hay que registrar en la historia clínica el conocimiento de la enfermedad, los valores y las preferencias de los pacientes con enfermedades en situación avanzada que ingresan en el hospital y de sus familiares.

Recomendación 8. Hay que consultar el registro de voluntades/directrices anticipadas cuando ingresa en el hospital un paciente con enfermedad en situación avanzada.

Recomendación 9. Cuando se identifica a un paciente en sus últimos días de vida y no puede expresar su voluntad, hay que consultar el registro de voluntades/directrices anticipadas.

Recomendación 10. En los pacientes en sus últimos días de vida, se informará a la familia y a los cuidadores de la situación de muerte cercana.

Recomendación 11. Es indispensable conocer los límites de confidencialidad establecidos por el paciente durante sus últimos días de vida.

Recomendación 12. Hay que registrar en la historia clínica el proceso de información al paciente y a sus familiares.

Recomendación 13. La información al paciente y a sus familiares se proporcionará manteniendo la intimidad y la privacidad.

Recomendación 14. Los servicios dispondrán de un despacho de información y de tiempos apropiados para la comunicación con el paciente y la familia.

Recomendación 15. En los pacientes en sus últimos días de vida hay que evaluar y registrar de forma sistemática en la historia clínica la presencia de síntomas y el grado de control de los mismos.

Recomendación 16. Todos los servicios deben tener recomendaciones clínicas actualizadas de tratamiento paliativo y de últimos días, orientado al confort y control de los síntomas.

Recomendación 17. La adecuación del plan terapéutico a la situación actual del paciente y la limitación del esfuerzo terapéutico deben ser compartidas por el equipo asistencial y consensuadas con el paciente y/o su familia.

Recomendación 18. La adecuación del plan terapéutico a la situación actual del paciente y la limitación del esfuerzo terapéutico se registrarán de forma justificada en la historia clínica.

Recomendación 19. En los pacientes en sus últimos días de vida se evitarán todos los exámenes y procedimientos diagnósticos que no aporten bienestar al enfermo.

Recomendación 20. En los pacientes en sus últimos días de vida se valorará la conveniencia de las órdenes de no reanimación y se registrarán en la historia clínica.

Recomendación 21. En los pacientes en sus últimos días de vida se valorarán las necesidades espirituales del enfermo y la familia.

Recomendación 22. Los pacientes en sus últimos días de vida se atenderán preferentemente en una habitación individual.

Recomendación 23. Se facilitará el acompañamiento familiar de los pacientes en sus últimos días de vida.

Recomendación 24. Todos los pacientes en sus últimos días de vida deben tener un plan de cuidados de enfermería.

Recomendación 25. El plan de cuidados de enfermería incluirá al menos los cuidados de la piel, la boca, la alimentación, la eliminación, el patrón respiratorio, el descanso y el manejo del dolor y de otros síntomas de la enfermedad terminal.

Recomendación 26. En los pacientes en sus últimos días de vida se efectuará una comunicación estructurada de las transiciones asistenciales (guardias, cambios de turno, fines de semana, vacaciones).

Recomendación 27. En los pacientes en sus últimos días de vida se facilitará el acceso a cuidados religiosos y psicológicos del paciente y la familia.

Recomendación 28. En los pacientes en sus últimos días de vida con síntomas refractarios se valorará la necesidad de sedación paliativa.

Recomendación 29. El paciente otorgará, bien de modo verbal o en documento escrito, el consentimiento explícito para la sedación paliativa. Si el paciente no es competente, y actuando por este orden, se consultará el registro de instrucciones previas, se valorarán los deseos previamente expresados del paciente a su familia o allegados y, en su ausencia, se pactará la sedación con la familia, siempre quedando registrado en la historia clínica.

Recomendación 30. La indicación de la sedación paliativa debe ser deliberada por el equipo terapéutico.

Recomendación 31. Todos los servicios deben tener un protocolo de sedación paliativa.

Recomendación 32. Las normas de orientación clínica para la sedación paliativa incluirán las indicaciones, los síntomas refractarios a aliviar, los fármacos, las dosis de inducción, el mantenimiento y rescate, y la monitorización del nivel de sedación.

Recomendación 33. Para monitorizar el nivel de sedación se utilizará la escala de Ramsay u otra similar.

Recomendación 34. Todas las circunstancias que rodean a la sedación paliativa se registrarán en la historia clínica.

Recomendación 35. Todos los servicios tendrán un protocolo de cuidados post mortem del cadáver.

Recomendación 36. Tras la muerte del paciente se proporcionará atención al duelo inmediato de los familiares.

Recomendación 37. Antes y después de la muerte se identificarán y derivarán las situaciones de riesgo de duelo complicado.

Las personas interesas pueden consultar aquí la «Guía de práctica clínica de consenso sobre buenas prácticas en los cuidados al final de la vida de las Sociedades Española y Portuguesa de Medicina Interna».