Alzheimer Europe ha realizado el informe, «Capacidad legal y toma de decisiones: Las implicaciones éticas de la falta de capacidad legal en la vida de las personas con demencia», un documento que analiza la interrelación entre los derechos legales y las consideraciones éticas en relación con la capacidad legal y la toma de decisiones.

El grupo de trabajo responsable del informe fue establecido por Alzheimer Europe en 2020 y ha estado integrado por expertos en demencia, derecho, ética, política, investigación, psicología y con personas con demencia. Fruto de su trabajo, este informe contiene un detallado debate y amplias recomendaciones sobre las medidas de tutela, el tratamiento, los cuidados y el apoyo, la comunicación del diagnóstico, la planificación de cuidados avanzados, la participación en la investigación, las medidas coercitivas, las restricciones de la libertad durante la pandemia de Covid-19 y la vida civil y política.

Desde la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) se destacan algunas de las principales recomendaciones elaboradas por este grupo de trabajo:

• La legislación sobre la tutela debería reformularse como apoyo a la toma de decisiones. La toma de decisiones alternativa, que sería la medida de tutela más amplia, sólo debería aplicarse cuando se hayan considerado o probado todas las demás opciones y no hayan resultado suficientes para proteger los derechos de las personas con demencia.

• El apoyo debe organizarse de forma sistemática y estructurada, como en el modelo combinado y aceptado/apoyado de toma de decisiones.

• Debería haber un mayor seguimiento de cómo se utiliza la legislación para retener involuntariamente a las personas con demencia y cómo podría modificarse para reflejar un enfoque de toma de decisiones aceptado/apoyado.

• Deben desarrollarse salvaguardias procesales para proteger los derechos y el bienestar de las personas con demencia en residencias de descanso y centros de día, y en otros lugares en los que no son libres de salir, pero no han sido retenidos legalmente.

• La contención sólo debe tolerarse en situaciones extremas en las que la integridad física y mental de la persona con demencia esté en peligro grave e inminente y como último recurso, a menos que no haya tiempo o sea demasiado arriesgado intentar otro enfoque.

• Los gobiernos deberían establecer investigaciones independientes sobre la gestión de la atención y cuidado a la demencia durante la pandemia de COVID-19 y desarrollar directrices que ayuden a garantizar que futuras pandemias o crisis similares se gestionen de una manera que sea tanto ética como legal.

• Las personas deben tener permitido confirmar su deseo de que su directiva anticipadamente estipulada siga siendo válida si en algún momento carecen de capacidad para renovarlas o para transferir la responsabilidad de la toma de decisiones a una persona de su elección.

• Toda persona debe tener acceso a un asesor independiente para hacer su testamento e incluir miembros de su entorno en este proceso si así lo desean.

• Un diagnóstico de demencia o una medida de tutela nunca debe suponer la pérdida automática del derecho a votar, a casarse, a divorciarse o a hacer un testamento o una directiva anticipada.

Tal y como señala Dianne Gove, Directora de Proyectos de Alzheimer Europe y coautora del informe, «cualquier pérdida del derecho a tomar decisiones, incluidas las restricciones tanto formales como informales, puede tener un considerable impacto psicológico, emocional y práctico en la vida y el bienestar de las personas. Es importante reflexionar sobre las cuestiones éticas relacionadas con la capacidad jurídica y la toma de decisiones, como la necesidad de respetar los derechos humanos, proteger la dignidad de todos los seres humanos y garantizar que todas las personas con demencia puedan disfrutar y participar plenamente en la vida civil, política, económica, social y cultural».

Por su parte, Jean Georges, Director Ejecutivo de Alzheimer Europe, recalca que «es importante que los legisladores, los responsables políticos, los profesionales de la sanidad y la asistencia social, los organismos administrativos, los notarios y el público general trabajen juntos para eliminar los obstáculos y proporcionar el apoyo adecuado y oportuno para maximizar el potencial de las personas con demencia para ejercer su capacidad jurídica. Necesitamos crear sistemas flexibles y humanos y alejarnos de las mentalidades, tradiciones y suposiciones que impiden a las personas tomar decisiones y vivir sus vidas de acuerdo con sus propios deseos y valores. Debe haber un apoyo adecuado, ajustes razonables y salvaguardias para maximizar la libertad de elección y la igualdad de oportunidades para las personas con demencia en toda la sociedad».

Las personas interesadas pueden descargar aquí el informe «Legal capacity and decision making: The ethical implications of lack of legal capacity on the lives of people with dementia» de Alzheimer Europe.