Un artículo de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL)

Las personas deseamos un final de vida dignamente humanizado. El debate social de la eutanasia como opción de final de vida no debería enfrentarse a los cuidados paliativos. Hay un error en la reflexión sobre la eutanasia cuando se plantea el debate polarizado de “vida” vs. “libertad”. Lo que hay de fondo es cómo hacemos frente a la experiencia de sufrimiento del ser humano, sobre todo cuando es refractaria, irreversible y pone de manifiesto la responsabilidad del sistema y de los profesionales para dar una respuesta en su acompañamiento. 

La propuesta de ley para la despenalización de la eutanasia en España adolece de deliberación y calidad conceptual, fundamentalmente. No podemos decir que se trata de una ley “garantista” cuando existen errores conceptuales. Una polarización de posturas, independientemente de los motivos que la sustenten, implica siempre un daño moral. El máximo consenso social es deseable. Queda mucho por hacer para que la comunidad y las sociedades científicas comprendan la trascendencia de los cuidados paliativos en los procesos de cronicidad avanzada y final de vida. De hecho, al aparecer la ley de eutanasia en el escenario social y legal, los conceptos pueden confundirse aún más.

Las prisas con las que se ha propuesto esta ley y la evitación de asesoramiento ético y técnico generan preguntas fundamentales que todavía no tienen respuestas: ¿quién es el médico responsable en cada caso?, ¿cuál es el papel de enfermería?, ¿quién debe realizar la objeción de conciencia?, ¿cuál es el papel de los comités de ética asistencial?, ¿por qué la formación de los profesionales está propuesta tras un año de la entrada en vigor de la ley?

La eutanasia supone una toma de decisiones compleja en la que hay que ver desde dónde se acompaña y qué agentes asumen la responsabilidad de hacerlo. El procedimiento deliberativo y comunicativo que hay que hacer en maniobras terapéuticas como el inicio de un tratamiento de sedación paliativa es igual de complejo y sensible que el que hay que hacer en la eutanasia. ¿Quién garantiza a los ciudadanos que van a ser acompañados en esta planificación desde criterios de excelencia? La Ley no lo refleja, ni la realidad formativa actual en nuestro país, en estos ámbitos tan concretos, lo asegura.

Las buenas prácticas en cuidados paliativos proponen una derivación oportuna de la persona que padece una enfermedad progresiva, activa, avanzada y sin oportunidades de tratamiento curativo para una planificación anticipada de la atención. Esta práctica garantiza el control de la persona sobre su propia experiencia de enfermedad, le permite manejar la incertidumbre de lo que sucederá y ofrece un apoyo a sus seres queridos.  La adecuación o limitación de esfuerzo terapéutico es un concepto del que poco conoce la población; se refiere al no inicio o retirada de un tratamiento fútil (que no aporta beneficio, que carece de utilidad) y promueve la no prolongación de la vida bajo circunstancias de sufrimiento. Poco hemos estudiado sobre la terapia de la dignidad que puede dar respuesta al síndrome de desmoralización, que se identifica por tres elementos:

• pérdida de significado
• pérdida de esperanza
• deseos de adelantar la muerte, en ausencia de depresión

La terapia de sedación paliativa es un recurso destinado a la disminución de conciencia con medios farmacológicos cuando existe un síntoma refractario que produce un sufrimiento inevitable por otro medio.

Los profesionales de cuidados paliativos, trabajando como equipos interdisciplinares, somos expertos en abordar peticiones anticipadas de muerte, aliviar el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual. La experiencia de sufrimiento humano es compleja, y se necesita de personal experto en este ámbito para hacer una evaluación impecable y una intervención integral de calidad. Hay una necesidad apremiante de formación de los profesionales sanitarios en la atención al sufrimiento humano desde fases tempranas de la enfermedad, no sólo cuando ésta llega a fases avanzadas, en las que se dispone de poco tiempo para tomar decisiones de forma serena y compartida con el paciente y su familia.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) es una sociedad científica con posturas plurales sobre la conveniencia o no de la despenalización de la ayuda médica para morir, tanto en su modalidad de prescripción (suicidio medicamente asistido) como en la de administración (eutanasia). La SECPAL tiene como misión promover la universalización de los cuidados paliativos, pero no desarrollar la ley de eutanasia. Desde la SECPAL no queremos entrar en una dinámica de omnipotencia, pensando que vamos a ser capaces de aliviar toda experiencia de sufrimiento al final de la vida, ya que es una realidad que en algunos pacientes estos tratamientos pueden no ser suficientes. Entendemos que un curso de acción puede ser la eutanasia, pero, desde luego, desde una condición de excepcionalidad.

Toda esta reflexión conceptual conviene hacerla de manera conciliadora, protegiendo a los más vulnerables y con un espíritu de dialogo. La ley aprobada ni es conciliadora ni protege a los vulnerables ni ha establecido diálogo alguno. Esta falta de diálogo, y el que en algunos ámbitos se hable de esta ley como ley de muerte digna, puede suponer un sesgo en la toma de decisiones. La dignidad es un término complejo, y no se debería hacer uso de él de forma simplista.

Nos preocupa la creación de una ley, confusa en su aplicación práctica y precipitada en sus tiempos, para intentar solucionar estos casos que nos confrontan con los límites de los cuidados paliativos cuando no hay una ley de final de vida que acompañe a esta y garantice que los cuidados paliativos deber ser ofertados a todos los ciudadanos. Conviene recordar que España es un país en el que las ayudas sociales están a la cola de Europa y donde los cuidados paliativos están insuficientemente desarrollados, y este factor es de difícil comparación con otras culturas (como la población canadiense, donde se ha aprobado la eutanasia). Debe tenerse en clara consideración que estos infradesarrollos atentan de manera directa contra la autonomía de las personas e influyen en gran medida en la vivencia de enfermedad.

El correcto cuidado integral de los pacientes durante las trayectorias avanzadas de enfermedad y el final de vida debería ser una prioridad con capacidad de integración de los cuidados paliativos en todo el proceso. Desafortunadamente, los cuidados paliativos no parecen ser una prioridad para los legisladores en España. Esto no solo se aprecia en el abandono de la estrategia en Cuidados Paliativos, sino en la inexistente ordenación de la especialidad y en la falta de actividad legislativa en esta materia. Todas esas son competencias claras del Gobierno de la nación. Tampoco ha tenido en cuenta el Gobierno central las recomendaciones del Consejo de Europa de 2018, que puso en evidencia, una vez más, el decreciente desarrollo de los cuidados paliativos en España, ilustrado en el Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, del Grupo Atlantes.

La reflexión, participación y diálogo no pueden estar ausentes. Aliviar el sufrimiento de personas que padecen al final de la vida y el de sus seres queridos debe ser la inspiración que marque el camino a seguir en decisiones sobre la legislación para la atención al final de la vida en el Sistema Nacional de Salud.