Con el objetivo de identificar y valorar el impacto que tiene la enfermedad crónica sobre el bienestar emocional de las personas que conviven con la patología, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pone en marcha el ‘Estudio sobre el impacto emocional de la Enfermedad crónica’, realizado en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid y con el apoyo de la Fundación ONCE.
A través de esta investigación, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes profundizará en el impacto emocional que sufren las personas con enfermedades crónicas con el fin de poder identificar medidas que ayuden a abordar estas patologías desde una perspectiva biopsicosocial que considere la salud mental y emocional.
Y es que, como explica Carina Escobar, presidenta de la POP, “padecer una enfermedad crónica trae consigo una serie de circunstancias que, inevitablemente repercuten en la vida de la persona que la padece. El abordaje de esta enfermedad suele centrarse en la patología en sí, en el plano físico, dejando a un lado el impacto que la enfermedad puede representar a nivel emocional, algo que, en algunas situaciones llega a limitar a la persona y su entorno”.
Este estudio cuenta con una metodología dividida en dos fases: la primera de ellas cualitativa, en la que se han realizado focus group en los que han participado pacientes con diferentes patologías, y la segunda, de carácter cuantitativo, que lleva a cabo a través de una encuesta difundida a nivel nacional. Para ello, todos los pacientes con enfermedad crónica que lo deseen pueden participar compartiendo su experiencia a través de este enlace: https://bit.ly/3mL5oXO
Los resultados de este estudio serán presentados y expuestos en octubre de 2021 por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, entidad que reúne a 29 organizaciones de pacientes de ámbito estatal, con más de 1.400 organizaciones asociadas. El objetivo de la POP es promover la participación de los pacientes en las decisiones que afectan a su propia salud y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.
La POP entra a formar parte de la Junta Directiva del European Patient’s Forum
En otro orden de cosas, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) es noticia también ya que ha entrado a formar parte de la Junta Directiva del European Patient´s Forum (EFP), organización sin ánimo de lucro e independiente que tiene como objetivo promover los intereses de los pacientes y sus asociaciones mediante el fortalecimiento de su impacto colectivo en toda Europa, a través de la promoción, la educación y de su empoderamiento.
La incorporación de la POP a la directiva esta entidad europea, de la que ya es miembro desde 2017, es efectiva desde la última asamblea general de la EFP. En esta reunión, el vicepresidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Manuel Arellano, ha sido nombrado miembro de la Junta Directiva. Para Carina Escobar, “esta elección es un fuerte impulso para seguir trabajando y defendiendo los derechos de los pacientes, también en el ámbito europeo”. “Para nosotros no solo es un honor, sino también una gran oportunidad para alzar nuestra voz en foros donde los pacientes debemos estar presentes, pues en ellos se toman decisiones que nos afectan a todos”, añade la presidenta de la POP.
Manuel Arellano cuenta con una amplia trayectoria dentro del asociacionismo de pacientes. Y es que, además de paciente renal trasplantado y vicepresidente de la Federación Nacional de Asociaciones Alcer (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón), está vinculado al ámbito de la discapacidad como vicepresidente del Comité de Entidades de Personas con discapacidad de Navarra (CERMI-Navarra). Arellano se incorpora al equipo directivo del EPF, integrado también por el italiano Marco Greco, presidente; el británico Brian West, vicepresidente; el rumano Radu Ganescu, tesorero; el griego Dimitrios Athanasiou, vocal; y la británica Erin Davies, en juventud.
