La pandemia por COVID-19 ha tenido un impacto muy negativo sobre los pacientes con Alzheimer, provocando un empeoramiento acelerado de la enfermedad y en un retraso en el diagnóstico precoz en muchos casos. Este será uno de los temas centrales que se debatirán en la primera webinar enmarcada en el ciclo de formaciones “Aliados en Alzheimer”, organizada por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Nutricia, división de nutrición especializada del grupo Danone Specialized Nutrition.

Este primer encuentro online del ciclo de formaciones “Aliados en Alzheimer” se celebrará en directo el 13 de mayo y en el mismo se abordarán las adaptaciones en el cuidado de estos pacientes debido a la pandemia del Covid-19, los retos a los que se han tenido que enfrentar los cuidadores y las herramientas disponibles para garantizar el mejor cuidado.

Y es que la pandemia ha tenido una repercusión directa sobre los pacientes con Alzheimer o deterioro cognitivo leve (DCL), que son aquellos que están empezando con los primeros síntomas de la enfermedad. Esto se ha visto reflejado en una mayor manifestación de alteraciones cognitivas debido a la ausencia de su rutina previa y de sus actividades cotidianas (incluida la asistencia a dispositivos de apoyo, programas de estimulación, vida familiar y social, tareas cotidianas en el entorno sociocomunitario,…) que les conllevaba una satisfacción personal y emocional, como la autoeficacia o la autoestima. Del mismo modo, se han observado mayores alteraciones psicológicas y conductuales (agitación, trastorno del sueño, depresión,…) debido a esa falta de actividad y al aislamiento ambiental propio de la pandemia y que se produjo con mayor intensidad durante el confinamiento.

Además, otro efecto colateral del colapso sanitario de estos últimos meses ha sido la ralentización del diagnóstico precoz de los pacientes con DCL, algo fundamental ya que la detección en fases tempranas es necesaria para poder instaurar tratamientos farmacológicos y no farmacológicos como los higiénico-dietéticos, que retrasan la aparición de la demencia y mejoran la calidad de vida de los pacientes y familiares. El diagnóstico temprano permite, además adaptar el entorno, reducir el estrés y evitar así la aparición de problemas afectivos y conductuales.

Tal y como señala Maximina Rodríguez Fernández, psicóloga de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Galicia (AFAGA), asociación que forma parte de CEAFA, “hemos visto cómo han aparecido diagnósticos de personas adultas mayores que podían hacer vida autónoma y debido a todos estos meses de ausencia, aislamiento y soledad han iniciado un proceso de deterioro que quizás se hubiera manifestado de forma más tardía o de una forma menos abrupta”.

En este sentido, la psicóloga advierte que «es fundamental el diagnóstico precoz, tanto para los tratamientos farmacológicos, como no farmacológicos. También cabe destacar que, en este momento, tanto los pacientes, como sus familias, se sienten mucho más perdidos ante el afrontamiento inicial de la patología y todo lo que conlleva, porque los sistemas de soporte y acompañamiento (sanitario, social) no están dando la respuesta que solían dispensar antes de la pandemia por Covid-19”.

Mayor sobrecarga emocional y sensación de agotamiento en los cuidadores

Los cuidadores son una figura esencial en el día a día de los pacientes con deterioro cognitivo. Son personas con un alto impacto, por la carga de la enfermedad que han sufrido especialmente debido a los problemas de conducta del paciente (agresividad, alteración de pensamiento, etc.), los cuales se han podido ver agravados debido al confinamiento y al empeoramiento cognitivo.

“La crisis sanitaria conllevó una mayor sobrecarga emocional y mayor sensación de agotamiento entre familiares y cuidadores por no poder acceder al tiempo de respiro que les aportaba, por un lado, la asistencia de su familiar con Alzheimer a algún dispositivo de atención y, por otro, la ausencia del apoyo familiar y social práctico. Esta mayor sensación de soledad y aislamiento, vinculada a los cuidados, ha estado muy presente entre estas personas durante la pandemia”, comenta la experta de AFAGA.

Apoyar y mejorar la atención integral de pacientes y familiares

Conscientes de que la información es una de las herramientas más valiosas tanto para pacientes como para cuidadores en estos difíciles momentos y con el objetivo de apoyar y facilitar una mejor gestión de la atención integral de estos pacientes y de sus familias, Nutricia y CEAFA han firmado un acuerdo de colaboración para promover la formación en Alzheimer de familiares y/o cuidadores a través de este ciclo de formaciones denominado “Aliados en el Alzheimer”. Este programa será impartido por expertos nacionales de reconocido prestigio y se trata de un plan de contenidos que contribuirá a garantizar la mejor atención integral de estos pacientes y que servirá de apoyo a los cuidadores.

Los contenidos del ciclo de formaciones contemplan:

• la nutrición como parte integrante del tratamiento personalizado de un enfermo de Alzheimer y su papel neuro protector
• la actualización de terapias farmacológicas y no farmacológicas
• el papel de la investigación en DCL
• recomendaciones para el propio cuidador sobre cómo afrontar el día a día en el cuidado de los pacientes

Maximina Rodríguez señala que “todos los programas de apoyo son esenciales para promocionar una gestión lo más natural y positiva posible, dadas las consecuencias emocionales, familiares, sociales, económicas, laborales y legales que conlleva el diagnóstico y probable evolución de la patología a lo largo del tiempo, tanto en el paciente como en su entorno familiar y social. Es muy necesario hacer hincapié en el beneficio emocional de que el paciente y sus cuidadores sientan que no están solos, así como en el de lucha y afrontamiento haciendo algo para retardar, enlentecer y frenar el avance de la enfermedad. Las dos vertientes son puntos clave para la atención a la persona con Alzheimer e iniciativas como esta promovida por Nutricia y CEAFA van muy en línea con estas necesidades que se presentan durante el transcurso de la enfermedad”.

El acceso y registro a todos los webinars en directo está ya disponible a través del siguiente link: www.webinars.nutriciaprofesionales.nutricia.es. Además todos los webinars del ciclo de formaciones “Aliados en Alzheimer” estarán disponibles en diferido tras cada directo en la web www.aliadosenalzheimer.es y en https://www.youtube.com/Alzheimerceafa