Un artículo de Sònia Maymó, responsable del Área Persona y Familia y Formación
y Ada García, responsable de comunicación de Alzheimer Catalunya Fundació

Las pérdidas son una parte intrínseca de la vida. A lo largo de los años cada uno de nosotros pierde de muchas formas diferentes. Algunas de nuestras pérdidas son materiales, otras emocionales o sentimentales e implican dejar de tener algo valorado, consciente o inconscientemente.

El avance por las propias etapas de la vida (infancia, adolescencia, madurez y vejez) comporta pérdidas y cambios que nos hacen evolucionar, aunque, habitualmente, es la etapa de la vejez la que concentra la mayor cantidad de pérdidas. Algunos ejemplos pueden ser la pérdida de juventud, la pérdida de seres queridos, la pérdida de actividad laboral, etc.

Tener una pérdida supone iniciar un proceso de duelo, que puede ser más o menos complejo según la intensidad de los sentimientos relacionados con esa pérdida. Uno de los duelos más difíciles de sobrellevar es el duelo vinculado a la muerte de un ser querido porque existe una imposibilidad de recuperar a aquél que ya no está. Pero existen otras tipologías de duelo y una de ellas es el duelo anticipado.

El duelo anticipado se inicia antes de la muerte, concretamente con el diagnóstico de una enfermedad de carácter irreversible, como es el caso de las enfermedades neurodegenerativas. El duelo previo a la muerte lo sufren la persona diagnosticada y sus familiares. En el caso de las demencias, el duelo anticipado en la persona afectada suele ser corto ya que las personas con este tipo de enfermedades tienen anosognosia, que significa no tener conciencia de la propia enfermedad.

Esta tipología de duelo implica hacer frente a diferentes cambios en el contexto vital de una persona y su núcleo familiar. Esto suele implicar cambiar roles familiares, descartar proyectos o reordenar muchos de los planes futuros. Otro aspecto diferencial de este tipo de duelos es su duración, normalmente se producen en diagnósticos de enfermedades de larga duración en las que se suceden pérdidas de forma progresiva, por lo que la sobreposición a estas puede conllevar tiempo.

Pasar por un proceso de duelo anticipado puede permitir la posibilidad de organizarse, mentalizarse para la futura pérdida y aceptarla de forma gradual, pero esto no significa que el dolor sea menor, aunque da la oportunidad de despedirse, de cerrar asuntos, de expresar sentimientos que pueden aliviar la carga emocional de todo el proceso que se está viviendo.

En el caso de personas con Alzheimer u otros tipos de demencia que se encuentran al principio de la enfermedad existen mecanismos que permiten decidir como querrán vivir y ser cuidadas en un futuro. Uno de ellos son las voluntades anticipadas que son un documento con vinculación legal en el que se deja por escrito los tratamientos, los cuidados y cualquier asunto relacionado con el futuro que se quiera decidir antes de perder esa capacidad.

Los poderes preventivos son otra opción posible, que permiten designar a una persona como representante de otra. El nivel de representación y su alcance se pueden escoger. Otra posibilidad que existe es la autotutela, un recurso que nombra los futuros tutores de una persona en el caso que esta inicie un proceso de incapacitación.

En el caso de personas cuidadoras de personas con Alzheimer u otras demencias que se encuentran en un proceso de duelo anticipado es importante ser consciente de que se está produciendo un duelo y aceptar la situación, para poder sanar cuando llegue el momento. Trabajar las emociones y comunicarlas es otro aspecto esencial que puede ayudar a evitar el aislamiento. Por último, centrarse en sobrellevar el día a día sin focalizarse únicamente en lo que vendrá también es un recurso que puede ser útil para no dejarse llevar por la compleja situación.

Si necesitas más información, asesoramiento, apoyo o ayuda psicológica ponte en contacto con Alzheimer Catalunya Fundació. Desde la entidad ofrecemos actividades y programas de amparo a personas afectadas, a sus familiares y a sus cuidadoras, de forma telemática y presencial.