Un artículo de Rosa E. Estalrich Ferrer, psicóloga de Grupo Colisée

La experiencia en el sector sociosanitario nos demuestra que es necesario apostar por una rehabilitación unida a un programa de actividades con significado para cada una de las personas a las que atendemos, practicando una intervención terapéutica a la vez que la persona desarrolla actividades de su vida cotidiana o acorde con sus gustos y preferencias.

Según las proyecciones demográficas de hoy día, se estima que la proporción de personas mayores de 65 años alcanzará el 20-25% en el año 2021(1). En la actualidad, el segmento de la pirámide poblacional que más se expande es el correspondiente a los mayores de 75 años, mientras que la base se reduce drásticamente por la fuerte caída de la natalidad. Esta tendencia al crecimiento constituirá uno de los retos más importantes a los que tendrán que enfrentarse las sociedades occidentales en un futuro cercano (2). Hay que tener presente también que los problemas de memoria afectan justamente al 50% de las personas mayores de 65 años, mientras que las demencias las padecen del 5 al 10 % de esta población (3).

Deterioro cognitivo y declive intelectual asociado a la edad

En la actualidad el deterioro cognitivo persiste como un concepto mal delimitado y poco consensuado, que refleja una disminución del rendimiento de, al menos, una de las capacidades cognitivas siguientes: memoria, orientación, pensamiento abstracto, lenguaje, capacidad de juicio y razonamiento, capacidad para el cálculo y la habilidad constructiva, capacidad de aprendizaje y habilidad visuoespacial. Presupone un nivel cognitivo superior al actual, un declive o merma respecto al nivel de funcionamiento previo, una pérdida parcial o global de las capacidades previamente adquiridas, lo que no siempre resulta demostrable (4).

El declive intelectual asociado a la edad se suele presentar como un trastorno aparentemente leve de la memoria para hechos recientes, cuyas manifestaciones clínicas varían en un amplio rango, desde los olvidos cotidianos y transitorios meramente subjetivos, hasta un serio trastorno de la capacidad de recordar en la zona fronteriza de la demencia.

Cuando el deterioro cognitivo repercute significativamente en las actividades funcionales de la vida cotidiana, probablemente estemos ante un síndrome demencial (deterioro cognitivo orgánico o patológico, o con demencia establecida). Solo una correcta valoración clínica nos indicará en qué lugar del continuum cognitivo-funcional: normalidad – deterioro cognitivo – demencia, se sitúa la persona. A menudo, solo el seguimiento clínico confirmará si estamos frente a una situación estable o, por el contrario, progresa a demencia (5).

Enfermedades neurodegenerativas: manifestaciones clínicas diversas

Denominamos enfermedades neurodegenerativas a aquellas provocadas por un proceso que acelera la muerte celular, provocando la degeneración del tejido nervioso (central y/o periférico). Sus manifestaciones clínicas son diversas, pudiendo afectar al movimiento, el lenguaje, la memoria y el razonamiento, entre otras; derivando en una progresiva pérdida de autonomía. La complejidad de este tipo de enfermedades está relacionada con la complejidad del cerebro, que rige nuestra vida.

Lo que las distingue entre sí, son los diferentes grupos neuronales o áreas cerebrales afectadas en cada una, produciendo síntomas y evoluciones diferentes. No obstante, algunas comparten rasgos, tanto en sintomatología clínica como en alteraciones neuropatológicas, que conllevan dificultades para la identificación precisa del diagnóstico. Por lo que no es raro que una persona reciba un primer diagnóstico y que, a medida que la enfermedad progresa, se redefina el mismo.

Las causas y la evolución de las enfermedades neurodegenerativas

En la mayoría de casos, las causas que desencadenan el proceso neurodegenerativo son desconocidas. En algunas enfermedades se conocen mutaciones genéticas a las que, directamente, se les atribuye la causa de la enfermedad. En otras la genética puede tener una influencia como factor de riesgo, pero no es determinante. La investigación procura avanzar en el conocimiento de cómo la susceptibilidad genética interactúa con factores ambientales y de estilo de vida para modular el riesgo de desarrollo de estas enfermedades.

Otro de los rasgos comunes, es la existencia de un largo periodo previo a la manifestación de los primeros síntomas (fase preclínica), silenciosa, en la que se van produciendo cambios cerebrales que pasan inadvertidos hasta que se inician los síntomas, que se irán desarrollando en cascada durante años. El tiempo de evolución y la expectativa de vida tras la aparición de los síntomas es muy variable, tanto entre ellas, como dentro de una misma, pudiendo ser de hasta 20 años o más.

Todas estas enfermedades, independientemente de sus características particulares, comportan una progresiva discapacidad y consecuente dependencia de terceras personas, lo que deriva en la necesidad de que alguien se ocupe de atender las necesidades de la persona enferma, es decir, de un cuidador o varios que también requerirán de ayuda y orientación para minimizar la frecuente sensación de sobrecarga, o una institución que brinde cuidados de calidad. Además, actualmente éstas son irreversibles y no tienen cura. Los tratamientos existentes son sintomáticos, contribuyen a paliar los síntomas y permiten una mayor calidad de vida.

La edad es el principal factor de riesgo para desarrollar este tipo de enfermedades, aunque algunas aparecen en personas jóvenes. Estamos ante un creciente envejecimiento poblacional a nivel mundial y hay que actuar para hacerlo sostenible.

Enfermedades neurodegenerativas más frecuentes

Se estima que hay unos pocos cientos de enfermedades neurodegenerativas, con un frecuente solapamiento de características clínicas y neuropatológicas entre muchas de ellas, lo que conlleva, como hemos comentado, una relevante dificultad en la clasificación y diagnóstico preciso en muchos casos. Las dos más frecuentes son, por este orden, las enfermedades de Alzheimer y de Parkinson; de ellas y de otras tres, mucho menos frecuentes, pero bien conocidas, ofrecemos aquí sus principales características:

• Enfermedad de Alzheimer

El Alzheimer es la más frecuente y la principal causa de demencia. Los distintos tipos de demencia dependen de la causa que la origina y, por eso, la demencia debida a la enfermedad de Alzheimer es la más conocida. La enfermedad de Alzheimer comporta un conjunto de síntomas cognitivos y conductuales con un claro impacto funcional, mermando progresivamente la autonomía de la persona que la padece.

• Enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson es el paradigma de las relacionadas con los trastornos del movimiento, cuyos tres síntomas principales son el temblor, el enlentecimiento de los movimientos y la rigidez muscular. Estos, se acompañan de distintas alteraciones del estado de ánimo o de la conducta, afectación del habla, alteraciones del sueño y algunas dificultades cognitivas, comportando una progresiva discapacidad.

• Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington es poco frecuente en comparación con las anteriores. A diferencia de la mayoría, en este caso su causa es genética, y por lo tanto es una enfermedad hereditaria. Además, la aparición de los síntomas, aunque puede darse a cualquier edad, normalmente sucede entre los 30 y los 40 años. Sus síntomas son motores, cognitivos y psiquiátricos, con una gran variabilidad de una persona a otra. Uno de los síntomas motores más característicos de esta enfermedad son los movimientos llamados “coreicos”, que son movimientos involuntarios, bruscos, rápidos y que la persona no puede controlar.

• Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad rara (por su baja frecuencia) que afecta a las neuronas del cerebro y de la médula espinal. Pertenece a un grupo más amplio de enfermedades llamadas “enfermedades de la motoneurona”, causadas por una degeneración y muerte progresiva de las neuronas motoras, que establecen la comunicación entre el cerebro, la médula espinal y los músculos de todo el cuerpo, para ordenar el movimiento. De forma gradual, todos los músculos de control voluntario se verán afectados, provocando una pérdida progresiva de fuerza y de capacidades motoras, repercutiendo en el movimiento, el habla y, en último término, la respiración. Los síntomas pueden aparecer a cualquier edad, siendo lo más frecuente entre los 55 y los 75 años. La mayoría de casos son “esporádicos”, es decir, no atribuibles a causas genéticas sino, como en el caso del Alzheimer y del Parkinson, a la combinación de diferentes factores de riesgo.

• Demencia frontotemporal

La demencia frontotemporal es menos frecuente que la enfermedad de Alzheimer y que suele debutar a edades más tempranas (por debajo de los 65 años), afectando sobre todo a regiones del cerebro, ubicadas en los lóbulos frontal y temporal, implicadas en la regulación de la personalidad, la conducta y el lenguaje.

Estos cambios en el cerebro pueden dar lugar a diferentes combinaciones de síntomas, entre ellos comportamientos impulsivos o socialmente inapropiados, pérdida de empatía, o trastornos del lenguaje caracterizados por una progresiva dificultad para expresarse o para entender el significado de las palabras.

Líneas estratégicas de actuación

A lo largo de este artículo hemos visto la vulnerabilidad de las personas mayores frente a estas enfermedades que, más que causa de mortalidad, tienen un impacto elevadísimo en los años vividos con discapacidad (7). Por lo anterior y todo lo expuesto a lo largo del artículo es fundamental que se incrementen los esfuerzos de toda la sociedad en las siguientes líneas estratégicas de actuación social:

• Prevención y detección precoz
• Atención sanitaria y social a las enfermedades neurodegenerativas
• Atención integral a la persona y sus familiares
• Apoyo social y de rehabilitación
• Atención en fase avanzada
• Atención a la/s persona/s cuidadora/s
• Apoyo a los cuidadores
• Coordinación sanitaria y social (cooperación intra e interdepartamental)
• Autonomía de la persona
• Principios y derechos de las personas que sufren estas patologías
• Participación ciudadana y de agentes implicados
• Formación continuada y formación de profesionales
• Fomento de la investigación

Desde el sector sociosanitario dedicado al servicio y cuidado de las personas mayores (en el cual trabajo desde hace muchos años, con personas mayores, sin o con diferentes grados de dependencia) creemos necesario apostar por un enfoque basado en estas líneas estratégicas, mediante actividades rehabilitadoras a través de programas como el de “Actividades con sentido” en el que aunamos acciones rehabilitadoras con la realización de actividades con significado para cada una de las personas que participan en él, integrando en una misma actividad una intervención terapéutica a la vez que la persona desarrolla una actividad propia de su vida cotidiana o una actividad acorde con sus gustos, hobbies y preferencias.

Bibliografía:
(1) López- Pousa S, Vilalta J, Llinás J. Manual de demencias. Barcelona : Prous Science; 1996
(2) Selmes J, Antonie M. Vivir con la enfermedad de Alzheimer. Madrid: Meditor; 1996
(3) First MB, Frances A, Alan H. Manual de diagnóstico diferencial del DSM-IV. Barcelona: Masson; 1996
(4) Ser T del, Peña J. Evaluación neuropsicológica y funcional de la demencia. Barcelona: J.R. Prous; 1994.
(5) Costa M. Trastornos cognitivos en psicopatología. Barcelona: J.R. Prous; 1995.
(6) HYPERLINK «https://blog.fpmaragall.org/enfermedades-neurodegenerativas»https://blog.fpmaragall.org/enfermedades-neurodegenerativas.
(7) Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Sanidad 2016 Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e igualdad.

Sobre la autora

Rosa E. Estalrich Ferrer cuenta con más de 20 años de experiencia como logopeda especialista en voz, experta en neuropsicología y terapeuta Gestalt. Actualmente trabaja en Grupo Colisée, compañía que está implementando un modelo de Atención Centrada en la Persona en todas sus residencias para personas mayores, centros en los que el grupo también está impulsando la creación de espacios seguros y especialmente dedicados a personas con Alzheimer y otros tipos de demencias.