Un artículo del Dr. Eloy Ortiz Cachero,
Director de la Residencia Sierra del Cuera

“El bienestar de las personas con demencia es el resultado directo de la calidad de las relaciones que mantienen con quien les rodean”
Tom Kitwood

El punto de partida, lo más importante en la relación, es reconocer la dignidad de todas las personas independientemente de sus circunstancias. Como reza el Imperativo categórico Kantiano, todo ser humano debe ser tratado con igual consideración y respeto que otro ser humano, porque todas las personas hasta el final de sus vidas son igual de valiosas.

Utilizando el “pentágono” con el que el profesor Francesc Torralba ejemplifica la dignidad, podemos afirmar que las personas con demencia son sujetos con derechos, que han de ser tratadas como un fin en sí mismas, respetando su identidad, entendiéndolas de manera integral y con un valor incalculable. En definitiva, la dignidad significa ver a la persona como única e irrepetible.

Y yo me pregunto: ¿qué piensan?, ¿qué sienten?, ¿cómo nos relacionamos con las personas con demencia? Respuestas difíciles. Lo que sí me parece evidente es que los/as profesionales tenemos que poner en crisis las “lógicas automáticas”, es decir, toda una serie de creencias y suposiciones que de forma inherente se van transformando en actuaciones estandarizadas que transmitiéndose en cascada, acaban convirtiéndose en principios irrefutables. Se establecen así protocolos, pautas y procedimientos organizativos que en algunas ocasiones convierten a las personas en “objetos”. Sin duda, la condición de persona implica respeto y reconocimiento en el contexto de las relaciones.

El médico y filósofo español Laín Entralgo, expresa con claridad los aspectos fundamentales de la relación interpersonal. En primer lugar, señala que ningún ser humano debe ser cosificado (tratado como un objeto), en un segundo aspecto considera que el “otro” debe ser tratado como persona (sujeto activo), y por último, que la relación entre yo–tú debe germinar en un “nosotros”, como fundamento para la convivencia.

Sin embargo, la mayoría de las relaciones que se establecen con las personas con demencia no son horizontales, no son simétricas, no se establece un “nosotros”, sino que el carácter cognitivo sustituye al vínculo emocional. Y ello pese a que el Grupo de Bradford, con Kitwood a la cabeza, advirtieran ya en los años noventa que “aunque la enfermedad disminuye las capacidades cognitivas, las reacciones emocionales permanecen intactas”. En este sentido, no puede ser más rotundo el mensaje de la escritora australiana Christine Bryden, afectada por la enfermedad de Alzheimer, que en su libro Danging With Dementia (2005) escribe lo siguiente: “A medida que nos volvemos más emocionales y menos cognitivos, lo que recordamos es cómo nos habláis, no lo que nos decís. Reconocemos el sentimiento, no el contenido”.

En toda situación de “encuentro” entre dos seres humanos, cualquier conducta o comportamiento ha de ser considerada como una forma de comunicación. Por tanto, es preciso subrayar que no es posible la no comunicación, que es imposible no comunicar. De esta manera se hace evidente que en las personas con demencia las conductas denominadas “inapropiadas” adquieren por sí mismas valor de práctica comunicativa. Las personas con demencia reemplazan la pérdida de destreza lingüística por canales no verbales para enviar mensajes de bienestar o malestar. De ahí la importancia de poder llegar a identificar las circunstancias que desencadenan reacciones positivas y negativas. Como decía Ortega “para entender al otro tengo que entender su circunstancia”. Si no conocemos la circunstancia no podremos intervenir para hacer sentir bien.

Pero trasladar este estilo de atención a la cotidianeidad diaria no es tarea sencilla. Kitwood evidenció que las reacciones de las personas con demencia dependen de las relaciones que se establezcan con quienes les rodean y del entorno social en el que se vive. Y es que la condición de persona se ve debilitada por la psicología social maligna (PSM) y favorecida por el trabajo positivo para la persona (TPP) (Kitwood, 1997).

La psicología social maligna no es malintencionada, sino que precisamente por esas “lógicas automáticas” a las que ya se ha hecho alusión, se intercala en la cultura de la atención, transmitiéndose de manera involuntaria a los miembros de la organización. La psicología social maligna incluye situaciones donde la persona es intimidada, tratada a un ritmo inadecuado, desatendida, infantilizada, etiquetada, desautorizada, culpada, manipulada, desempoderada, dominada, interrumpida, cosificada, estigmatizada, ignorada, excluida y ridiculizada.

Estos episodios son definidos como detractores personales en el DCM (Dementia Care Mapping) que es una herramienta de observación e investigación y un instrumento para promover la práctica de la atención centrada en la persona desarrollada por el Grupo de demencia de la Universidad de Bradford en el Reino Unido. Pero también se definen características que favorecen el bienestar de las personas con demencia y que se identifican con lo que se denomina trabajo positivo para las personas, que incluye los siguientes potenciadores personales: calidez, apoyo, ritmo adecuado, respeto, aceptación, celebración, reconocimiento, autenticidad, validación empoderamiento, facilitación, capacitación, colaboración, identificación, inclusión, integración y diversión. Estas maneras de interactuar no pretenden ser lo opuesto a la psicología social maligna, sino desarrollar una manera distinta de llevar a cabo el intercambio comunicativo entre los/as profesionales y las personas con demencia.

Entonces, ¿cómo intervenir? Considerando que nuestra apuesta ha de ser la de poner a la persona en el centro de la atención, pasando del concepto de necesidad al de derechos y preferencias, se vislumbra la importancia de trabajar día a día en lo subjetivo, en lo relacional. Pero, para ello, tenemos que “cambiar la mirada”, siendo escépticos sobre nuestras formas de comunicación con las personas con demencia, además de crear un entorno facilitador y estimulante.

Desechemos esas “lógicas automáticas” para que en nuestro lenguaje cotidiano no sea la enfermedad la que defina a la persona. ¿Utopía? Desde luego que no. No obstante, aunque así lo creyéramos transcribo literalmente las palabras del escritor uruguayo Eduardo Galeano: “La utopía está en el horizonte. Camino dos pasos, ella se aleja dos pasos y el horizonte se corre diez pasos más allá. ¿Entonces para qué sirve la utopía? Para eso, sirve para caminar”.