Un artículo de Esther Fuentes,
Pedagoga y experta en el sector sociosanitario
Departamento de Formación de SUPERCUIDADORES

Las enfermedades neurodegenerativas son un grupo de enfermedades, que tienen en común que son de causa desconocida, que el avance de sus síntomas es progresivo y que desintegra de forma gradual una o varias partes del sistema nervioso, siendo su inicio insidioso y no remite en su progresión.

Entre las enfermedades neurodegenerativas que cursan con demencia están: Alzheimer, Parkinson, Huntington, Pick, Creutzfeld-Jakob y demencias de etiologías múltiples (por disfunción vascular, por traumatismo cerebral, etcétera.). En función de sus manifestaciones clínicas, podemos distinguir, el Alzheimer, como exponente principal de los síndromes demenciales, y el Parkinson, que se manifiesta principalmente con trastornos de la postura y el movimiento.

Se desconocen los mecanismos biológicos y ambientales que favorecen el desarrollo de las principales enfermedades neurodegenerativas. La mayoría de estas enfermedades siguen siendo incurables, y los avances se centran en la prevención o retraso de su aparición, así como en prolongar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes tras el diagnóstico o, en el mejor de los casos, en convertirlas en enfermedades crónicas.

El aumento de la esperanza de vida en nuestra sociedad trae consigo una mayor frecuencia de las enfermedades neurodegenerativas que cursan con demencia, lo que se convertirá en un problema de salud en pocos años. Uno de los factores que hacen que el problema adquiera gran importancia, es el impacto que envuelve a la persona afectada, ya que provoca en el paciente un aumento de la morbilidad y mortalidad, discapacidad y dependencia, disminuyendo la calidad de vida y la supervivencia. Sin olvidarnos del factor edad, de gran importancia en la aparición de la dependencia.

El siguiente factor es el impacto económico. Por un lado, tenemos los costes directos sanitarios, como el farmacéutico, productos de apoyo, productos para la higiene y la incontinencia, etcétera. Por otro lado, el gasto directo no sanitario, que puede venir de la contratación de la atención domiciliaria profesional, o bien de la institucionalización y o de otros aspectos, como son la remodelación de la vivienda, adaptación del transporte, etcétera.

Por último, tenemos los costes económicos indirectos, que son aquellos que no se abonan, como es el tiempo que se dedica al cuidado del paciente por parte del entorno familiar, la pérdida de productividad tanto del paciente como de sus cuidadores o los gastos sanitarios derivados de la carga del cuidador. La evolución del gasto varía en función de la progresión de la enfermedad. En fases tempranas el gasto indirecto supera al gasto directo, y en fases avanzadas predomina el gasto directo derivado de la institucionalización.

Otro factor muy importante es el impacto en el ámbito familiar, puesto que, en la mayoría de los casos, es la familia la que se encarga de los cuidados de la persona dependiente. Según avanza la enfermedad, aparecerá la figura del cuidador principal, que tendrá que dedicarse a tiempo completo al cuidado del paciente y aumentará su sobrecarga, contando con unos mayores niveles de enfermedades y dolencias, que las propias de su edad. Tendrá menos tiempo para dedicarse a sí mismo, incluso no tendrá tiempo de llevar a cabo sus propias necesidades cotidianas, por lo que aparecerán mayores niveles de depresión, síntomas somáticos, sensación de aislamiento social y peores niveles de salud percibida.

Es necesario desarrollar programas globales e incrementar los recursos enfocados a fomentar la investigación, prevención, diagnóstico precoz, tratamiento multidimensional y abordaje multidisciplinario, así como fomentar la formación en este tipo de patologías, permitiendo reducir la carga sanitaria, social y económica de estas enfermedades, así como aumentando el bienestar tanto de los cuidadores como de las personas que las padecen.