Un artículo de Pilar de Azpiazu Artigas,
Especialista en Psiquiatría y coordinadora comunitaria del área de Psicogeriatría
del Complejo Asistencial en Salud Mental Benito Menni de Sant Boi de Llobregat

Las demencias son un síndrome común en distintas enfermedades degenerativas del cerebro (enfermedad de Alzheimer, de Pick, demencia vascular, Cuerpos de Lewy, demencia mixta, etc.), que lo podemos describir como la pérdida de capacidades cognitivas o intelectuales, con la consecuente disminución progresiva de la autonomía (el paciente depende progresivamente de su cuidador), y con la pérdida de la capacidad para realizar y mantener las relaciones sociales de forma adecuada.

Las familias preguntan con frecuencia, “¿lo que le pasa a mi familiar es demencia senil o enfermedad de Alzheimer?” La demencia senil sería simplemente decir que el paciente tiene un síndrome de demencia después de los 65 años y presenil, cuando los síntomas aparecen antes de los 65 años, pero ambas situaciones podrían corresponder a cualquiera de las enfermedades mencionadas en el párrafo anterior. Es necesario realizar un diagnóstico preciso para poder orientar el tratamiento global que va a precisar el paciente.

Podemos afirmar que la demencia es un estado que afecta al paciente y al cuidador. Por ello, es necesario ayudar al paciente a adaptarse y reducir los síntomas que lo angustien y al cuidador a entender la enfermedad, a tratar adecuadamente al paciente para reducir los trastornos de conducta, a pedir ayuda para evitar agotarse y a aprender a cuidar de sí mismo. Por este motivo, afirmamos que el tratamiento de la demencia debe ser integral, porque abarca aspectos de la enfermedad física, psicológica y social.

En el abordaje terapéutico de la enfermedad son igual de importantes los tratamientos farmacológicos y los no farmacológicos, como la terapia de conducta y la estimulación cognitiva, así como la intervención social para obtener recursos, económicos o de cuidadoras familiares, centros de día o residencias, cuando la situación lo requiera. También es igual de relevante el papel de la enfermera especializada, que va a colaborar en un aspecto clave: enseñar a los cuidadores a cuidar, reconocer en cada momento las necesidades que tiene el paciente en función del grado de dependencia.

El hecho de ser cuidador de un paciente con demencia implica que puede aumentar el riesgo de sufrir alteraciones emocionales y físicas. En artículos científicos se demuestra que son más prevalentes los síntomas depresivos o de ansiedad, el insomnio, así como las alteraciones de tipo cardiovascular e inmunitario, las quejas, como el cansancio, los dolores musculares y las cefaleas. Los cuidadores consultan más veces al médico de atención primaria que la población general y solicitan más exploraciones porque se sienten enfermos. Es evidente que convertirse en el cuidador de un paciente con demencia no es fácil, dado que se trata de enfermedades complejas, de evolución crónica e irremediablemente progresiva.

Podemos valorar los grados de evolución de la enfermedad con la escala más utilizada en la enfermedad de Alzheimer, que se llama GDS de Golberg. Los grados obtenidos con esta herramienta son los siguientes:

• Grado 1-2: Enfermedad presintomática, pueden aparecer quejas pero no presentan repercusión a nivel social ni en las exploraciones actuales.
  
  
• Grado 3: Los pacientes presentan quejas de memoria, aunque pueden hacer una vida totalmente normal y, en la exploración neuropsicológica, pueden presentar mínimos déficits.
  
  
• Grado 4: Algunos pacientes presentan quejas de alteraciones de memoria, pero especialmente en la enfermedad de Alzheimer, los minimizan. Las exploraciones complementarias son demostrativas. En la fase 4 podemos diagnosticar demencia leve.
  
  
• Grado 5: Aumenta la dependencia en pequeñas cosas, por ejemplo, los pacientes se visten solos pero con ropa inadecuada. En este grado pueden tener un funcionamiento bastante normal. No recuerdan hechos relevantes de su vida o el nombre de los nietos. En esta fase puede darse el diagnóstico de demencia leve/moderada.
  
  
• Grado 6: Se vuelven progresivamente dependientes en la ducha, en la capacidad para vestirse, asearse, peinarse o lavarse los dientes, ir solos al baño… se vuelven incontinentes. A nivel cognitivo, pérdida de orientación tiempo/espacio, desinterés por el entorno, falsos reconocimientos de familiares o de la casa. En esta fase puede detectarse demencia moderada.
  
  
• Grado 7: Pierden progresivamente la capacidad de hablar y, posteriormente, la de andar, dejan comer por ellos mismos y son incontinentes. En la fase 7 podemos diagnosticar demencia grave.

Para que la familia pueda adaptarse de forma progresiva a estos cambios funcionales y cognitivos requiere apoyo y formación. En el Hospital Clínic de Barcelona, a mediados de los 80, ya se realizaban grupos de psicoeducación para familias con pacientes esquizofrénicos, a cargo del doctor Luis Cabrero, con quien comentamos la posibilidad de utilizar el mismo modelo para los familiares de pacientes con demencia.

Fue a principios de los 90 cuando empezamos a implantar el modelo de la psicoeducación en familiares cuidadores de pacientes con demencia e introdujimos una innovación: el cuidador secundario. El cuidador principal del paciente podía acudir acompañado de otro familiar que quizás no podría asistir a todas las reuniones pero intentaría formarse y apoyar al cuidador principal. La otra diferencia que introdujimos fue que se ofrecía un ligero refrigerio, que contribuía a diferenciar la parte de formación de la de apoyo y facilitaba un clima más afectivo que contribuía a la comunicación.

Pero ¿qué es la psicoeducación? Es una técnica psicológica consistente en:

1.- Formar: Proporcionar información sobre la enfermedad y necesidades del paciente de una forma comprensible, progresiva, para que el familiar pueda adaptarse y aprender a cuidar y a cuidarse.

2.- Apoyo: la segunda parte de grupo es de apoyo emocional, para que la persona pueda encontrar soluciones a las dificultades que ella tenga en los cuidados de su paciente o en la comprensión de la enfermedad.

En el año 2006 iniciamos el mismo modelo de grupos psicoeducativos en el área de psicogeriatría del Complejo Asistencial en Salud Mental Benito Menni de Sant Boi de Llobregat. Después de tantos años de experiencia, la psicóloga del Área, Xelo Casado, propuso hacer algunos cambios:

1. Dar la información de cada sesión escrita, para que los participantes pudieran leerla y, así, preparar preguntas o comentarios durante la siguiente sesión.
2. Alargar las sesiones de 7 a 9 para facilitar que la formación fuera más progresiva.
3. Pasar unos cuestionarios para medir el impacto, la satisfacción y los rasgos de la personalidad de los cuidadores.

Este modelo psicoterapéutico nos llevó a la presentación de una sesión científica en el Congreso de Psicogeriatría celebrado en Pamplona en el año 2009. A continuación apuntamos algunos de los resultados.

El objetivo del estudio fue la valoración de la modificación del impacto emocional del cuidador en relación con los grupos psicoeducativos de los familiares de pacientes con demencia. Se valoró una muestra de 20 pacientes y sus cuidadores principales, que acudían a los grupos psicoeducativos. Todos ellos eran pacientes ambulatorios. Se realizaron 9 sesiones de una hora de duración durante 9 semanas, en grupos de 10-12 familias. En todas las sesiones se realizaban 20 minutos de información y el resto del tiempo se dedicaba a apoyo emocional y preguntas o comentarios sobre el tema del día.

Los grupos que organizamos siempre estuvieron dirigidos desde le principio por una psicóloga y una psiquiatra, ambas expertas en demencias, y la información la proporcionaba el resto del equipo multidisciplinar del área de psicogeriatría: geriatra, enfermera, trabajadora social, neuróloga, psiquiatra y neuropsicóloga.

El contenido de las sesiones era el siguiente:

1. Qué es la demencia: tipos, diagnóstico y tratamientos farmacológicos
2. Cuidados de enfermería: cuidado de la piel, alimentación y eliminación, higiene del sueño y movilización
3. Alteraciones de la conducta, síntomas psiquiátricos
4. Qué es la exploración neuropsicológica y terapia de conducta
5. Otras terapias no farmacológicas: Qué estimulación cognitiva podemos realizar en el domicilio
6.  Recursos sociales: ley de la dependencia
7. Temas legales vinculados con las demencias
8. Genética y demencia, donación de cerebros
9. Experiencia de un cuidador experto

Se analizaron variables de los cuidadores, como edad, sexo, horas de dedicación a los cuidados, trabajo remunerado y las escalas de satisfacción (Zarit). En relación con el paciente, las variables fueron: edad, sexo, diagnóstico y estado evolutivo.

Las conclusiones que pudimos extraer del estudio fueron las siguientes:

• Como en la mayoría de estudios las mujeres se dedican más al cuidado de los pacientes que los hombres.
• Un 42 % de la muestra seguía trabajando, dedicaba una media de 17 horas a los cuidados de su familiar.
• Los grupos facilitan la interacción social entre familiares, lo cual mejora la sensación de apoyo del cuidador.
• El 73.6 % de la muestra estaba a la espera de ayudas económicas, lo cual no favorecía la reducción de la sobrecarga emocional.
• Utilizando una escala que mide el nivel de satisfacción comprobamos la existencia del 86 % de resultados favorables.
• No se obtuvieron en esta muestra mejorías estadísticamente significativas en las puntuaciones de la escala de sobrecarga del cuidador (Zarit), aunque los cuidadores manifestaron mayoritariamente que les había sido muy útil.
• Se confirmó que la participación en grupos modifica la percepción sobre la enfermedad y facilita la comunicación.

Así, cabe destacar que la mayoría de estudios relacionados con la formación de los cuidadores indican que el modelo psicoeducativo permite apoyar a la vez que formar y es más eficaz que si se realiza cualquiera de las dos acciones por separado.