Un artículo de la Dra. Sacramento Pinazo-Hernandis,
Patronato de la Fundación Pilares y Profesora de Psicología Social de la Universidad de Valencia

1. Las demencias

La mejora de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población han traído consigo diferentes retos como el de la atención a las personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Parte de esos años ganados a la vida podrán ser de esperanza de vida no saludable, sobre todo en el caso de las personas con enfermedades crónicas. Más mujeres que hombres vivirán con enfermedades crónicas y esperanza de vida no saludable sus últimos años de vida debido con frecuencia a trastornos y patologías relacionadas con deterioros cognitivos.

Los estudios muestran mayores tasas de demencia en las mujeres. El Informe de la Asociación Alzheimer Europe (2018), señaló que la incidencia de mujeres con demencias en 2018 en España duplicaba a la de los hombres (580.758 mujeres frente a 271.984 hombres). El mismo panorama se encuentra a nivel europeo donde las mujeres también se muestran desproporcionadamente afectadas por la demencia (6.650.228 mujeres frente a 3.130.449 hombres).

Según los datos de la OMS (World Health Organization, 2017. Global action plan on the public health response to dementia 2017-2025) el Alzheimer y otras demencias afectan a 47 millones de personas en todo el mundo (en torno al 5% de la población mundial de edad avanzada), cifra que se prevé que aumente a 75 millones en 2030 y a 132 millones en 2050. Es decir, cada 20 años se duplicará el número de personas afectadas. Estudios recientes estiman que cada año hay cerca de 9,9 millones de nuevos casos en todo el mundo, o lo que es lo mismo, un nuevo caso cada 3 segundos.

Existe una diversidad de estimaciones y estudios de prevalencia e incidencia de la enfermedad, pero no se dispone de cifras reales sobre las personas con diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer. Menos aún se conoce el número de personas con Deterioro Cognitivo Leve. De acuerdo con algunos estudios de prevalencia realizados en España, se estima que esta enfermedad aumenta con la edad y ronda el 3,4% en los 70-74 años; 6,9% en los 75-79 años; 12,1% en los 80-84; 20,1% en los 85-89; y 39,2% entre las personas mayores de 90 años. Otros estudios nos hablan de una prevalencia mayor aún. Se estima que en 2050 el número de personas con Enfermedad de Alzheimer se habrá duplicado y se acercará a los dos millones de personas.

La Enfermedad de Alzheimer y otras demencias están infradiagnosticadas. Entre el 50-70% de los casos detectados en los estudios poblacionales están sin diagnosticar en los sistemas de salud. La cifra puede ser especialmente llamativa en el caso de las demencias leves, de las que hasta un 90% estarían sin diagnosticar. Una parte de los personas no recibe el tratamiento farmacológico más indicado según la fase de la enfermedad en la que se encuentra, al no existir suficientes servicios con profesionales formados. Cuando se realiza un diagnóstico, éste suele llegar en fases relativamente avanzadas, a pesar de quela evidencia científica muestra los muchos beneficios de las intervenciones terapéuticas sobre todo en fases tempranas de la enfermedad.

¿Qué recursos existen para hacer frente a la Enfermedad de Alzheimer?

En España se observa un déficit de recursos y una fragmentación de la respuesta a las necesidades de las personas con esta enfermedad que atiendan a la prevención, tratamiento y buen cuidado , tanto en servicios sociales como en servicios sanitarios. Este déficit implica poca atención al cuidado a las personas con Alzheimer pero también a los familiares cuidadores. No hay coordinación socio-sanitaria y hay pocos servicios, recursos y profesionales formados suficientemente en la atención y abordaje de la Enfermedad de Alzheimer.

Si bien ha habido buenas iniciativas a nivel estatal y estrategias que marcasen hojas de ruta, la mayor parte de los programas específicos de atención a las personas con Alzheimer diseñados no se han implementado, o están desactualizados. Desde luego lo que queda claro es una gran diversidad en las diferentes Comunidades Autónomas y una distribución desigual de los recursos de atención especifica.

Por otro lado, en la atención médico-sanitaria, en los tratamientos recomendados, en el seguimiento de la enfermedad, en la respuesta e intervenciones a las personas con la enfermedad y a los familiares cuidadores hay una respuesta insuficiente. En particular y, con carácter general, los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) no siempre se adaptan a la especificidad de las necesidades de las personas con Enfermedad de Alzheimer y a la de sus familiares cuidadores.

¿Cuántos centrosresidenciales especializados y específicos de Alzheimer hay en España además del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias del IMSERSO en Salamanca?, ¿cuántos son punteros e innovadores? Hay desigualdades en la atención en cada Comunidad Autónoma a nivel general y, en especial, hay insuficiencia en el acceso a las terapias no farmacológicas de estimulación o rehabilitación cognitiva y otras (reminiscencia, musicoterapia, terapia asistida con animales,…), han mostrado su eficacia y han sido evaluadas por la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud. Pero se trata de actuaciones aisladas que no contemplan en su integralidad a la persona.

Además, hay muchos déficits en la formación de los profesionales (tanto del ámbito de Salud, como de Servicios Sociales) para el adecuado abordaje e intervención en las distintas fases de la enfermedad y en todas sus implicaciones (prevención, tratamiento, síntomas conductuales y psicológicos, aspectos legales y éticos, etc.). Ni siquiera se exige esa formación específica a los profesionales que van a trabajar en residencias, cuando la tasa de demencias en los centros residenciales es cercana al 80%.

La demencia es un proceso de base biológica, que se traduce clínicamente en un deterioro de las capacidades cognitivas y que compromete el desempeño ocupacional o social de la persona que lo padece. En muchas ocasiones la demencia se acompaña de alteraciones de la percepción, el pensamiento, la afectividad o la conducta, que pueden aparecer como resultado del propio deterioro cognitivo, pero también debido a causas médicas (dolor, infección, etc.), a factores psicológicos (rasgos de personalidad, modos de reaccionar frente a la enfermedad), genéticos y ambientales.

En este sentido, las aportaciones de Tom Kitwood y su equipo de la Universidad de Bradford sobre la atención centrada en las personas con demencia marcaron un hito en la forma de acercarse y comprender a las personas con demencia. Según Dawn Brooker la atención centrada en la persona con demencia engloba cuatro áreas que resume en la fórmula ACP=VIPS: Atención centrada en la persona es igual a V, el valor de la vida humana independientemente de la edad o capacidad cognitiva; I, enfoque individualizado que reconoce la singularidad de la persona; P, interpretar el mundo desde la perspectiva de la persona; S, proporcionar un entorno social que satisfaga las necesidades psicológicas.

2. Los síntomas psicológicos y conductuales asociados a la demencia (SPCD)

La conferencia de consenso convocada por la Asociación Internacional de Psicogeriatría en 1996 acuñó el término Síntomas psicológicos y conductuales asociados a la demencia (SPCD) para referirse al conjunto de síntomas y signos, que pueden aparecer en las personas con demencia y se identifican mediante la observación o la entrevista.

Son muchos los SPCD y su prevalencia es alta en el entorno residencial según la revisión de Qing-Fei et al. (2016), citada en Pinazo-Hernandis, Pinazo-Clapés y Sales (2021). Se describen a continuación:

• Ansiedad
  La ansiedad es un proceso adaptativo que ayuda a nuestro cuerpo a prepararse ante situaciones de amenaza o de riesgo. A menudo se confunde con otros SPCD (como la agitación psicomotriz o la irritabilidad). El promedio de aparición de síntomas de ansiedad en personas con demencia es de un 39%.

• Depresión
  La depresión o estado de ánimo negativo afecta a cuatro de cada diez personas mayores que viven en residencias.

• Delirios
  El delirio es es un estado mental que causa confusión, desorientación y no poder pensar o recordar con claridad. Se producen en un 31% de las personas con demencia.

• Alucinaciones
  Las alucinaciones son una alteración de la percepción, una percepción errónea en ausencia de estímulos externos a pesar de que la persona que las percibe tiene la convicción de que son reales. Las alucinaciones pueden también aparecer como efectos secundarios de algunos fármacos. Por ejemplo, cualquier medicamento antiparkinsoniano puede producirlas. Un 16% de las personas que tienen demencia han tenido episodios de alucinación

• Irritabilidad
  La prevalencia de irritabilidad se sitúa en una proporción de 31-41%, situándose como una de las más prevalentes en el ámbito residencial. -Apatía. Un 49% de personas con demencia pierde el interés por las costumbres o actividades que antes les resultaban placenteras, siendo uno de los síntomas más presentes. La apatía dificulta que la persona se interese o integre en una rutina o participe en actividades o terapias terapéuticas, por lo que es pronóstico de empeoramiento funcional, cognitivo y emocional.

• Euforia
  La euforia es una sensación de optimismo o de alegría extrema exteriorizada. Se da en un 7% de las personas con demencia. -Conducta motora aberrante o deambulación errática. La deambulación errática es la tendencia a caminar sin rumbo determinado. Esta conducta requiere de un buen control del entorno para evitar que la persona corra peligro. Se da en un 25-38% de las personas con demencia.

• Problemas de sueño
  El trastorno del sueño es muy común en las personas mayores y es una de las principales causas del consumo de psicofármacos. Se da en un 70% de las personas con demencia en residencias. -Trastorno de conducta alimentaria. Se produce cuando hay una modificación significativa de los alimentos ingeridos por la persona por exceso o por defecto. Este SPCD está presente en un 34% de personas con demencia.

• Deshinibición
  a pérdida de pudor es el hecho de que las personas dejen de guiarse por las normas sociales, y es de los SPCD de menor prevalencia entre las personas con demencia, aproximadamente un 17% de los casos.

• Agitación
  Este tipo de SPCD es especialmente relevante; la prevalencia es del 40% en las personas con demencia. Es una actividad motora o verbal excesiva, un estado de excitación o nerviosismo que puede traducirse en movimientos bruscos, inquietud o respiración acelerada. Hay tres tipos de agitación: comportamiento agresivo (agresión física y/o verbal contra los demás o autoagresiones); comportamiento físico no agresivo (inquietud o movimientos repetitivos bruscos) y comportamiento verbal agitado (como por ejemplo, quejas o lamentos continuados y repetitivos, pero que no van dirigidas a nadie). El manejo deberá ser distinto según el tipo de agitación que presente la persona.

Pero los SPCD no son una consecuencia inevitable de la demencia. Muchas de las conductas descritas como SPCD son estrategias de afrontamiento, un modo de responder a algo que altera el bienestar de las personas. Conocer e intervenir sobre los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia (SPCD) es importante porque generan sufrimiento en las personas y en sus cuidadores. A menudo el no abordar correctamente los SPCD es clave para que la institucionalización se precipite.

La mayor parte de las personas con demencia reciben psicofármacos pese a que los resultados obtenidos en los ensayos clínicos de mayor calidad han mostrado solo beneficios modestos, alto riesgo de iatrogenia y muchos efectos adversos graves. Las benzodiacepinas y los neurolépticos son los psicofármacos más frecuentemente prescritos en el medio residencial (aproximadamente 33% benzodiacepinas, 31% neurolépticos), según se desprende de diferentes estudios. Existe un manejo excesivamente farmacológico de los SPCD, con un elevado riesgo de efectos adversos graves y una importante merma en la calidad de vida de las personas con demencia. Se debe reevaluar de forma continua la relación beneficio-riesgo del tratamiento y suspenderlo en caso de ausencia de eficacia o si los efectos adversos son muchos.

Recientemente, distintos expertos españoles han elaborado los criterios CHROME (CHemical Restraints avOidance MEthodology), una metodología para identificar y eliminar las sujeciones químicas de una forma auditable y acreditable. El concepto de sujeción farmacológica o química significa una supresión deliberada de la voluntad o la libertad mediante un fármaco. La sujeción química inapropiada es la utilización de fármacos de forma deliberada e intencional para controlar un problema para el que existe un mejor tratamiento no farmacológico.

Las sujeciones químicas limitan y restringen los movimientos y la actividad de las personas. Distintas Comunidades Autónomas han comenzado ya a legislar sobre el uso racional de medicamentos en personas mayores y los criterios de deprescripción (criterios STOPP-START) y la necesidad de supervisar frecuentemente el estado de ánimo, la función cognitiva y las conductas de las personas con demencia que viven en residencias y llevar un Plan Individualizado de atención.

Además de las sujeciones químicas, a menudo se pautan sujeciones mecánicas ante los SPCD. Las sujeciones mecánicas atentan contra la libertad de las personas (arts. 1, 10, 15 y 17 de la Constitución Española), contra la dignidad y la autoestima. En muchos centros residenciales (y en domicilios) se hace un uso abusivo (mayor del 50% de las personas) para conseguir objetivos organizativos, disminuir la necesidad de supervisión de personas que deambulan erráticamente, de forma indefinida. Esto ocurre en mayor medida en personas con la enfermedad de Alzheimer.

Tal como describió Kitwod en lo que denominó “modelo enriquecido de demencia”, el manejo inicial de los SPCD ha de basarse en la comprensión del proceso biológico que produce la demencia, pero, yendo más allá del daño neurológico, ha de tenerse en cuenta a la persona de manera integral y personalizada: conocer su historia de vida, sus preferencias y hábitos, sus relaciones afectivas y el conjunto de sus circunstancias.

Con esta información y practicando técnicas, fundamentalmente de observación, podrá llegarse a la identificación y modificación de posibles factores desencadenantes (necesidades no cubiertas, factores ambientales o del entorno, comunicación y trato inadecuado por parte de los profesionales , etc.) y una actitud que permita recobrar la confianza y la sensación de control.

El diagnóstico de los SCPD debe realizarse, por tanto, mediante la observación y la entrevista, y, para el tratamiento, es útil identificar el posible síntoma primario o el más desestabilizador, que deberá comprenderse desde el contexto global de la persona y de la enfermedad.

La primera aproximación al tratamiento de los SPCD ha de ser no farmacológica. Musicoterapia, enriquecimiento ambiental, actividades significativas, terapia asistida con animales, terapia de reminiscencia, programas intergeneracionales… son muchas las terapias no farmacológicas que han mostrado su eficacia. Pese a que los SPCD son muy prevalentes, el conocimiento que los profesionales tienen de los SPCD es escaso, y por ello debe dotarse a los cuidadores (familiares y profesionales) y a los centros residenciales de recursos materiales y formativos que permitan la aplicación de intervenciones no farmacológicas.

Desde el modelo de atención integral y centrada en la persona con el que trabajamos en nuestra Fundación se utilizan metodologías y técnicas que facilitan el conocimiento de cada persona con demencia de manera singular y las diferentes estrategias y habilidades para favorecer, desde la actuación profesional, el mantenimiento de la identidad de cada una con el fin de que pueda sentir que continúa siendo valiosa y que su vida sigue teniendo sentido.