Un artículo de
Lidia Vázquez Page, Psicóloga en Valdeluz Leganés
y María Ángeles García Baños, Médico en Valdeluz Leganés

En las últimas décadas, las enfermedades neurodegenerativas se han convertido en un problema de creciente magnitud y complejidad bio-psico-político-social que requiere de la intervención de los ámbitos del Sistema Sanitario y Social. Al estar asociado al envejecimiento, se ha detectado un progresivo incremento en su incidencia y, también, en su prevalencia siendo necesario, por tanto, un abordaje multidisciplinar.

Este artículo pretende ofrecer una primera aproximación al concepto de deterioro cognitivo, así como exponer breves pinceladas acerca de las patologías neurodegenerativas.

Entendemos el deterioro cognitivo como el declive de las funciones cognitivas superiores, bien como consecuencia de alteraciones vinculadas al proceso fisiológico del envejecimiento, o bien motivado por otros agentes causantes (consumo abusivo de sustancias tóxicas, traumatismos craneoencefálicos…). Atendiendo a este concepto, podemos graduar la intensidad con la que dichos déficits cognitivos, funcionales y/o emocionales se manifiestan entre los posibles individuos afectados:

• Etapa 1
  No se observarán síntomas, aunque la enfermedad se haya instaurado. En esta fase resulta complejo filiar el diagnóstico.
  
  
• Etapa 2: Disminución cognitiva muy leve
  El paciente verbaliza quejas por no recordar bien, puede olvidar los nombres de sus familiares más cercanos. Sin embargo, en esta fase aún no se ven afectadas sus habilidades sociales ni su rendimiento laboral. Es difícil diferenciar estos síntomas de la pérdida de memoria asociada a la edad pudiéndose confundir con la aparición de signos y/o síntomas de carácter depresivo.
  
  
• Etapa 3: Leve deterioro cognitivo
  La persona afectada tiene problemas para encontrar palabras y nombres, no entiende bien ni recuerda lo que lee al detectarse déficits atencionales y de concentración llegando a perder objetos personales.  Es la fase en que los primeros síntomas comienzan a ser evidentes para nosotros, siendo recomendable concertar una cita con su médico de referencia.
  
  
• Etapa 4: Deterioro cognitivo moderado
  Se produce una pérdida de memoria de su historia personal (autobiográfica) reduciéndose su capacidad para gestionar las tareas complejas (el control de las finanzas, autoadministración de medicación…). No obstante, seguramente la persona afectada negará cualquier problema relacionado con la memoria e intentará evitar situaciones en las que se requiera concentración y/o atención.
  
  
• Etapa 5: Deterioro cognitivo moderado-grave
  En esta fase, el paciente ya no puede vivir de manera independiente y pueden olvidar personas o lugares familiares para él. Todavía es capaz de comer o ir al baño solo, aunque necesitará nuestra ayuda para vestirse, así como para el resto de las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria.
  
  
• Etapa 6: Deterioro cognitivo grave
  El individuo afectado puede no reconocer a sus familiares de referencia, aunque el parentesco sea muy cercano siendo incapaz de recordar acontecimientos biográficos relevantes. Necesitará nuestra ayuda para todas las actividades de la vida diaria apareciendo alteraciones en los patrones del sueño. Perderá también la capacidad de controlar sus esfínteres.
  
• Etapa 7: Deterioro cognitivo muy grave
  Por último, se evidencian déficits cognitivos muy severos siendo esta situación muy difícil de abordar para los familiares más cercanos. El afectado pierde sus habilidades comunicativas precisando de ayuda para realizar absolutamente todas las actividades de la vida diaria (ir al baño, comer, vestirse…). Al final de esta fase la persona pierde incluso la capacidad de deglución.

La presencia de deterioro cognitivo en sus distintas “vertientes” se hace visible en el amplio abanico de enfermedades neurodegenerativas bien conocidas entre los profesionales sociosanitarios. Se trata de patologías here­ditarias o adquiridas, en las que se produce una disfunción progresiva del Sistema Nervioso Central (SNC). Según el National Institute of Neurological Disorder and Stroke Study (NINDSS) hay más de seiscientas enfermedades neurodegenerativas destacando por su elevada prevalencia y gravedad.

Su clasificación se establece en función de las manifestaciones clínicas con las que se presentan, distinguiéndose, por tanto, aquéllas que lo hacen fundamentalmente con un síndrome demencial, siendo la enfermedad de Alzheimer el más claro exponente; las que se manifiestan fundamentalmente con trastornos del movimiento y la postura, como es el caso de la enfermedad de Parkinson; las que cursan con ataxia progresiva, como la atrofia olivopontocerebelosa; aquéllas en las que la clínica fundamental es la debilidad y atrofia muscular, como es el caso de la esclerosis lateral amiotrófica; y otras muchas con presentaciones diversas.

De entre todas las enfermedades neurodegenerativas descritas, los cuadros demenciales (Enfermedad de Alzheimer, entre otros) constituyen la patología más frecuente a nivel mundial. Como consecuencia del mayor envejecimiento de la población, así como del aumento en la esperanza de vida, se estima que, mundialmente, hay 35,6 millones de personas afectadas por demencia, esperándose que esta cifra se duplique cada 20 años, con cifras estimadas de 65 millones de afectados en 2030 y 115 millones en 2050.

La mayor parte de estas patologías se presentan con un origen patogénico común consistente en agregación y acumulación de proteínas mal plegadas que se depositan en forma de agregados intracelulares o ex­tracelulares y producen la muerte celular. Cada enfermedad se caracteriza por presentar una vulnerabilidad selectiva neuronal a nivel del SNC, lo que condiciona la degeneración de áreas concretas, produciendo los síntomas correspondientes a la pérdida de las funciones asociadas a dichas zonas cerebrales.

Aunque las enfermedades neurodegenerativas no se encuadran dentro del concepto de daño cerebral adquirido (DCA), combinan con ellas su plurisintomatología y su cronicidad por lo que muchos de los síntomas son susceptibles de tratamiento con un abordaje similar al del DCA (integral, global, multidisciplinar, continuado, etc.) o con algunas de las técnicas o tratamientos empleados habitualmente para la rehabilitación de pacientes que han sufrido un daño cerebral adquirido.

Al no haberse desarrollado tratamientos curativos de dichas patologías, los protocolos actuales de intervención tienen como objetivo principal paliar los síntomas o bien aumentar la actividad eléctrica de las neuronas supervivientes con el objetivo de minimizar los efectos clínicos del propio proceso degenerativo. Por esta razón, las actuaciones terapéuticas sólo pueden ser sintomáticas en algunos casos y paliativas en todos ellos.

Las necesidades de los afectados por patologías neurodegenerativas y las de su núcleo familiar varían en función del tipo de enfermedad, su grado y fase de evolución de los signos y síntomas, el grado y tipo de incapacidad, las características del entorno sociofamiliar, la situación socioeconómica… No obstante, es posible establecer aspectos generales y comunes a todos ellas:

• Diagnóstico preciso y precoz de la enfermedad.
• Tratamiento del proceso y de los signos y/o síntomas.
• Tratamiento y cuidados preventivos para reducir el riesgo de complicaciones asociadas a la enfermedad neurológica de base.
• Estimación de la repercusión de la enfermedad en el ámbito sanitario, familiar, social, laboral y económico.
• Información y asesoramiento progresivos, al paciente y familia.
• Formación progresiva al paciente y familia en el cuidado y manejo de la enfermedad.
• Soporte y apoyo, individual y familiar
• Comunicación terapéutica con el equipo de cuidado del paciente

En este tipo de enfermedades resulta primordial actuar sobre el nivel de actividad del individuo, intentando mantenerlo en las condiciones más optimas, previniendo complicaciones futuras, compensando los déficits ya establecidos mediante nuevas estrategias y entrenando aquellas habilidades residuales. El objetivo en este tipo de patologías es el de conseguir mantener, durante el mayor tiempo posible, el máximo nivel de autonomía funcional garantizando, por tanto, adecuados niveles de calidad de vida no sólo del principal afectado sino también de su entorno más íntimo y cercano.

En los últimos años, las enfermedades neurodegenerativas han adquirido la categoría de problema de salud mundial que ha de ser abordado sin demora debido a múltiples factores, tanto humanos como sociales y económicos. Por un lado, está el impacto físico, psíquico y emocional que tienen para los enfermos que las padecen y sus familias, así como los efectos colaterales negativos en su esperanza y calidad de vida, y en su desarrollo personal, social y profesional. Por otro, las repercusiones económicas asociadas a dichas enfermedades generan sobre el propio enfermo y su entorno más cercano, consecuencias que tienden a agravar el propio deterioro psicológico y social, convirtiéndose, de esta manera, en un círculo vicioso.

Por último, es imprescindible considerar el impacto global que estas dolencias tienen sobre la sociedad en su conjunto, añadiendo a las pérdidas sociales y de productividad profesionales, los costes asociados que implican la atención médica y de soporte vital a largo plazo de los enfermos que gradualmente se vuelven más dependientes. De hecho, la condición de dependencia gradual asociada a muchas de dichas patologías es uno de los principales motivos de preocupación, de ahí la necesidad de la aplicación de políticas sociales y/o sanitarias eficaces y eficientes en los distintos ámbitos del Sistema Sanitario y So­cial.

Bibliografía:

• Astudillo, W., Orbegozoa., Latiegi A. y Urdaneta E. (2003). Cuidados Paliativos en Enfermería. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.
• Carretero, V., Pérez Muñano, C., Sánchez- Valladares Jaramillo, V., Balbás Repila, A. (2011). Guía práctica para familiares de enfermos de Alzheimer. Madrid. Fundación Reina Sofía.
• http://www.alzfae.org/fundacion/135/que-es-alzheimer
• http://www.crealzheimer.es
• http://www.imserso.es
• Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (2016).  Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
• Organización Mundial de la Salud (2006) Trastornos neurológicos. Desafíos para la salud pública. OMS. 45-188.
• Sáenz de Pipaón I., Larumbe, R. (2001). Programa de enfermedades neurodegenerativas. ANALES Sis San Navarra 2001; 24 (Supl. 3): 49-76.
• Tárraga, L., Boada, M., Morera, A., Guitart, M., Domènech, S. (2004). Cuadernos de repaso: Ejercicios prácticos de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer en fase leve. Barcelona. Editorial Glosa.