El Observatorio Parkinson de la Federación Española de Parkinson inicia un estudio para detectar las necesidades a nivel social y económico de las personas con Parkinson y sus asociaciones, a raíz de la pandemia. Se han diseñado tres encuestas para recopilar información dirigidas a las asociaciones, las personas afectadas y familiares y personas cuidadoras.
Esta investigación busca detectar las necesidades de las 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España, así como conocer la situación en la que se encuentran las 66 asociaciones que componen el movimiento asociativo. El análisis realizado con la información recogida en este estudio servirá de base para el diseño y realización de actividades para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende detectar de un modo conciso las necesidades a nivel social y económico tanto de las personas que conviven con la enfermedad de Parkinson como de las asociaciones de Parkinson federadas, para trazar una respuesta adecuada en materia de defensa de derechos, acceso a recursos y sostenibilidad económica de las asociaciones de Parkinson.
Y es que, como explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson, “el colectivo Parkinson ha sufrido un gran impacto a causa de la pandemia. Las personas afectadas han visto mermada su calidad de vida, y las asociaciones han sufrido, y están sufriendo, graves dificultades para retomar todas sus actividades y ofrecer los servicios con normalidad. Necesitamos conocer cuáles son estas dificultades y detectar las necesidades principales del colectivo, para poder trabajar en acciones que promuevan la mejora de la calidad de vida de las personas con Parkinson y aseguren la sostenibilidad de nuestras asociaciones”,
Para el desarrollo de este estudio, el Observatorio Parkinson, con el apoyo de representantes de asociaciones de párkinson federadas y la colaboración de Kampal Data Solutions, una Spin Off de la Universidad de Zaragoza, ha diseñado tres encuestas para la recopilación de la información, dirigidas a tres diferentes públicos
- las asociaciones
- las personas afectadas
- los familiares y personas cuidadoras
Las encuestas estarán disponibles hasta el 3 de octubre y el tiempo medio que se invierte en completarlas es entre 6 y 15 minutos. El análisis de resultados será realizado por Kampal Data Solutions, y el informe de conclusiones resultante se presentará públicamente en un evento institucional. Los resultados obtenidos en el estudio dotarán de contenido la estrategia de incidencia política de la Federación Española de Párkinson y el movimiento asociativo Parkinson.
Este proyecto se pone en marcha gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa Estratégico de investigación y difusión del conocimiento generado en el campo de la atención de personas con discapacidad. Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
