Un artículo de la Federación Española de Párkinson (FEP)
El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y progresiva, que puede llegar a afectar gravemente la autonomía de la persona. Actualmente más de 160.000 personas en España conviven con esta enfermedad. El Parkinson no tiene cura, por lo que el tratamiento es tan solo sintomático. Complementando el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación, las personas con Parkinson pueden mantener su calidad de vida durante muchos años. Sin embargo, las características de la enfermedad ponen a la persona en una situación de especial vulnerabilidad, especialmente en situaciones de crisis sanitaria como la que estamos viviendo actualmente generada por la irrupción de la Covid-19.
El impacto de la pandemia y el proceso de confinamiento ha provocado que las personas con Parkinson pierdan la posibilidad de realizar las terapias de rehabilitación necesarias para mejorar su calidad de vida. Esta situación ha llevado a que muchas personas estén viviendo un agravio de sus síntomas, y un empeoramiento de su autonomía personal. Según el estudio COVID&Párkinson1, cerca del 66% de las personas afectadas de Parkinson en España percibió un empeoramiento de la enfermedad durante la pandemia.
Las asociaciones de Parkinson han actuado a consecuencia de la situación actual, intentando adaptarse, con los recursos de los que disponen, para seguir ofreciendo la atención y acompañamiento que las personas con párkinson necesitan para el mantenimiento de su bienestar físico y emocional. Muchas de ellas han intentado adaptar sus terapias rehabilitadoras para realizarlas de forma virtual, utilizando diferentes plataformas y aplicaciones, sin embargo, según la encuesta Impacto de la Covid-19 en el movimiento asociativo párkinson de España2 el 67% de las asociaciones de Parkinson destacan la dificultad de uso y acceso a las nuevas tecnologías para mantener sus rutinas terapéuticas a través de los servicios adaptados.
Los datos anteriores arrojan luz a la necesidad de promover acciones para eliminar esta brecha digital y acercar las nuevas tecnologías para la salud a las personas con Parkinson y su entorno.
Capacitación digital para la atención virtual de las personas con Parkinson
Como solución urgente a esta situación, la Federación Española de Párkinson pone en marcha en 2021 el proyecto de capacitación digital para la atención virtual a las personas con Parkinson, su entorno familiar y de cuidados, una iniciativa que busca promover el acceso a la atención terapéutica virtual y el acompañamiento de las personas con Parkinson, sus familiares y personas cuidadoras. Este proyecto contempla una primera fase de diagnóstico de los recursos de las personas con párkinson y las asociaciones, y una segunda fase de capacitación de los y las profesionales de las asociaciones en técnicas comunicativas y herramientas digitales.
En el marco de la primera fase de este proyecto, con el objetivo de conocer y necesidades digitales de las personas con Parkinson y realizar un diagnóstico de cara a diseñar acciones adecuadas de capacitación digital para el colectivo, la Federación Española de Párkinson, con el apoyo de UCB, puso en marcha en febrer ode 2021 el estudio sobre habilidades y necesidades digitales de personas con párkinson y asociaciones de párkinson. Para la puesta en marcha de este estudio se diseñaron y difundieron dos encuestas diferentes, con una metodología similar, pero dirigidas a diferentes públicos.
Se recogieron cerca de 450 respuestas de la encuesta dirigida a personas y 50 de asociaciones. Los datos recogidos han servido de base para el diseño de diferentes acciones de capacitación del movimiento asociativo que se están poniendo en marcha. Entre estas acciones, se ha iniciado el taller ¿Cómo comunicar en asociaciones de párkinson? tips y herramientas para optimizar la comunicación con nuestros socios/as, una actividad dirigida a profesionales y voluntarios/as de las asociaciones de Parkinson federadas. Esta formación pretende ofrecer consejos prácticos para facilitar la comunicación entre los/as socios/as y las asociaciones, y ayudar así al impulso y desarrollo de las actividades virtuales en las asociaciones.
Además, el proyecto contempla la realización de diferentes píldoras formativas sobre herramientas digitales dirigidas a personas, con el objetivo de apoyar la eliminación de la brecha digital y facilitar que las personas con párkinson y su entorno familiar y de cuidados puedan acceder a los recursos disponibles en Internet.
1 Santos-García et. Al (2020). Impact of COVID-19 Pandemic on Parkinson´s Disease: A Cross-sectional Survey of 568 Spanish Patients. Movement Disorders. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/mds.28261
2 Federación Española de Párkinson (abril, 2020). ‘Encuesta: impacto del COVID19 sobre el movimiento asociativo Parkinson España’
