El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), formado por personas menores de 65 años con esta demencia, reclama planes de capacitación y concienciación para evitar que la enfermedad les excluya y estigmatice. Además, pide implementar políticas transversales en todas las materias para garantizar su autonomía personal y su independencia.

Estas son algunas de las reivindicaciones que se recogen en el estudio ‘Alzheimer y sociedad. La contribución de personas con Alzheimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia’, realizado por CEAFA con el objetivo de analizar cómo ha cambiado la vida de personas jóvenes, menores de 65 años, desde el inicio de la enfermedad, así como las barreras con las que se encuentran en su día a día y establecer una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias que deben ser escuchadas y tenidas en cuenta por quienes intervienen en el abordaje integral del Alzheimer.

Durante la presentación de este estudio, la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, explicó que la falta de comprensión y conocimiento de la enfermedad, los prejuicios construidos en torno a la misma, los escasos avances en la lucha contra sus consecuencias, los “magros” frutos de la investigación y otros factores como el edadismo o la infantilización “ocasionan situaciones de exclusión en personas que estaban perfectamente integradas en nuestra sociedad hasta su diagnóstico”.

Abordar de manera integral el nuevo perfil de personas jóvenes con Alzheimer

En este sentido, insistió en la necesidad de abordar de manera integral este nuevo perfil de personas jóvenes con Alzheimer que, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), corresponde al 9% de las personas diagnosticadas de Alzheimer u otra demencia para que, gracias al fomento de los  diagnósticos precoces y certeros, dejan de ser personas dependientes y puedan convertirse en “auténticos agentes de generación de conocimiento”, construido desde la experiencia de vivir el Alzheimer en particular y la demencia en general, siendo capaces de compartir sus necesidades no cubiertas por los actuales sistemas de protección social o sanitaria.

Por su parte, los portavoces de PEPA, Ildefonso Fernández y José Antonio García, desvelaron la metodología del estudio, que se ha realizado a través de focus group a personas menores de 65 años con Alzheimer, y pusieron sobre la mesa las principales conclusiones a las que se han llegado teniendo en cuenta el nivel personal, el entorno familiar, la sociedad en general, así como el sistema sanitario.

Así, en el entorno personal, lo primero que reivindican, por encima de todo, es poder seguir manteniendo una vida normalizada, plena, autónoma e independiente en la que puedan seguir tomando sus propias decisiones. De la misma manera apuestan por trabajar para lograr cada vez un número mayor de diagnósticos precoces y certeros para incrementar el colectivo de personas jóvenes con demencia diagnosticada en fases iniciales y piden que se lancen campañas de convencimiento para evitar que el diagnóstico excluya y estigmatice de modo que no sólo sigan integradas en su entorno social, sino que su voz se escuche y sea tenida en cuenta en cualquier proceso de toma de decisiones. 

Además, en el entorno familiar proponen la creación de programas de educación y convencimiento dirigidos a aquellas familias en las que un ser querido debuta con Alzheimer en edades tempranas y fases muy iniciales de la enfermedad, así como diseñar y poner en marcha programas de acompañamiento y apoyo específicos dirigidos a aquellas familias cuyo ser querido con Alzheimer se encuentra ya en fases más avanzadas de la enfermedad, de modo que, además de prestar el apoyo y el cuidado más adecuado posible, puedan convivir con la enfermedad de la manera más digna posible.

Por su parte, en el ámbito plenamente social, Fernández y García resaltaron que “es una urgencia trabajar para crear entornos y sociedades no excluyentes con la demencia, como paso previo para avanzar hacia la construcción de sociedades amigables con esta enfermedad”.

En el plano sanitario piden poner en marcha programas de educación dirigidos al sector médico, especialmente a Atención Primaria y Especializada, para buscar la manera de actualizar las herramientas diagnósticas de las que disponen, así como el convencimiento ante Salud Pública para que tomen conciencia de esta nueva realidad de personas diagnosticadas de demencia y adopten las medidas necesarias para poder atenderles como realmente se merecen, poniéndoles en el centro del sistema. 

Por último, reclamaron a las administraciones públicas, tanto nacionales, como autonómicas y locales, compromiso, responsabilidad e implicación con esta enfermedad para que las personas con demencia puedan seguir viviendo una vida plena, cumpliendo sus derechos y sin estar arrinconados socialmente.

En el acto de presentación del estudio también contó con la participación de la consejera de Derechos Sociales del Gobierno de Navarra, Mº Carmen Maeztu, quien subrayó que “este estudio pone de manifiesto la necesidad de escuchar la voz de las personas con demencia para situarles en el centro de cualquier decisión sociosanitaria”, y destacó la importancia de trabajar para poder desarrollar diagnósticos tempranos y herramientas que permitan a este colectivo prepararse emocional, mental, física y económicamente para la enfermedad que inician.

Por último, Maeztu puso sobre la mesa el compromiso del Gobierno al que representa de poner en marcha políticas transversales, no solo de derechos sociales, sino humanísticas, de accesibilidad y movilidad que actúen y garanticen la autonomía personal de las personas con Alzheimer y otras demencias, así como de situarlas en el centro de cualquier decisión política escuchando cada caso y aprendiendo de las necesidades e intereses concretos.