Un artículo de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG)
Unos 50 millones de personas en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, padecen demencia, aproximadamente un 5% de la población mundial de edad avanzada, siendo la enfermedad de Alzheimer el tipo más frecuente. Una cifra que llegará a 75 millones en 2030, con más de 9 millones de nuevos casos diagnosticados cada año en el mundo y a 131 millones en 2050. En España, su prevalencia también es alta, aumentando conforme avanza la edad desde el 3,4% entre los 70 y 74 años hasta el 39% en los mayores de 90 años.
Por tanto, este 21 de septiembre en el que celebramos el Día Mundial del Alzheimer, es una fecha apropiada para reflexionar sobre la enfermedad y sus consecuencias, centrando la mirada en los progresos en su prevención, tratamiento en el último año y un necesario cambio de mirada.
Como ha recordado recientemente la OMS, que instauró este día en 1994, la demencia es una de las principales causas de discapacidad en la población. De hecho, es la causa de un 12% de todos los años vividos con discapacidad debido a enfermedades crónicas. Es evidente también que causa un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, en las que recae principalmente la prestación de los cuidados.
A pesar de los esfuerzos de la comunidad científica y de la gran inversión económica en su investigación, todavía no se ha descubierto un tratamiento curativo. Este pasado mes de junio, la agencia de regulación de medicamentos estadounidense FDA (Food and Drug Administration) aprobó el uso de un nuevo fármaco, aducanumab, para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. Este hecho podría considerarse un hito, ya que es el primer fármaco aprobado para el tratamiento del Alzheimer desde hace 20 años. Por primera vez se aprueba un fármaco que modifica uno de los mecanismos principales de esta enfermedad, ya que los tratamientos utilizados hasta la fecha han demostrado exclusivamente ligera mejoría de los síntomas y no de las causas.
Sin embargo, existen datos que invitan a la prudencia ante las expectativas despertadas por este fármaco, incluyendo varios aspectos controvertidos que rodean esta aprobación. Los resultados de los dos principales ensayos clínicos en fase 3 que evaluaron los beneficios de la administración de aducanumab frente a placebo no demostraron un claro beneficio clínico, es decir una clara mejoría en el rendimiento cognitivo de los pacientes tratados, si bien se observó una mayor reducción en los niveles de proteína amiloide en los cerebros de pacientes que recibieron el fármaco, medidos con tomografía de emisión de positrones (PET).
Las pruebas continúan para evaluar definitivamente los efectos de este tratamiento que, además, tiene un alto precio y cuyo uso no se ha aprobado todavía en Europa donde la Agencia Europa del Medicamento deberá dictaminar en los próximos meses. Una evaluación prudente sugiere que todavía queda mucha investigación que hacer en esta línea.
Entre tanto, mientras continúan las investigaciones, es importante recordar que la principal medida que tenemos en la actualidad contra la enfermedad sigue siendo la prevención, mediante el control de todos los factores de riesgo cardiovascular, también evitando el consumo de alcohol y tabaco, practicando actividad física diaria, evitando la depresión, manteniendo la mente activa e implicándose en actividades significativas y que impliquen relaciones y vínculos interpersonales. Todas ellas son medidas efectivas para preservar la salud del cerebro.
Por otra parte, ante las alarmantes cifras de infradiagnóstico de esta enfermedad, coincidimos con CEAFA, la Confederación Española del Alzheimer, en reivindicar la necesidad de impulsar el diagnóstico precoz. Algo que resulta clave para retrasar en el desarrollo de la enfermedad y favorecer una mejor calidad de vida a las personas.
Un cambio de mirada y consideración hacia las personas con demencia
En este día, siempre es necesario recordar que no solo puede ser sanitario o clínico el abordaje de las consecuencias que provoca esta enfermedad. Desde la SEGG consideramos imprescindible un cambio de mirada y consideración hacia las personas con demencia, reduciendo el estigma, evitando la exclusión socio-familiar y ofreciendo oportunidades para una mayor participación efectiva en su propia vida y en la vida comunitaria.
Reconocer y defender la dignidad intrínseca de estas personas requiere cambiar el enfoque de los apoyos que precisan para que puedan desarrollar su plan de vida, con el máximo nivel de autodeterminación e independencia que sea posible. Cada persona tiene la responsabilidad de ser coherente con su proyecto de vida y con sus valores.
Es por ello que desde la SEGG consideramos que los apoyos y cuidados que se presten a estas personas contemplen la singularidad de cada una, teniendo en cuenta sus preferencias, deseos y valores personales y, en la medida de lo posible, que ello pueda hacerse dentro de su propio entorno físico habitual. Solo creciendo como sociedades amigables y cuidadoras podremos alcanzar estos retos que tenemos por delante.
