El dolor crónico es complejo de tratar, ya que impacta en todas las facetas vitales de los pacientes que lo sufren, uno de cada seis españoles, tal y como se puso de relieve en la jornada ‘Tu Dolor Importa’ organizada por la Sociedad Española del Dolor (SED) y la iniciativa Dolor.com de Grünenthal.

Los expertos que participaron en este foro pusieron de manifiesto la necesidad de humanizar la asistencia a las personas que padecen dolor crónico y dar visibilidad a quienes lo sufren día a día. Por esto, junto con la presencia de especialistas sanitarios, la jornada contó con la aportación de varias pacientes que han decidido utilizar la escritura como manera de abordar sus dolencias y compartir la experiencia que padecen.

Por su parte, los profesionales sanitarios especializados en este ámbito piden una mejor formación y un mayor número de Unidades del Dolor, ya que las listas de espera “son el mayor enemigo” de las personas con dolor crónico. En este sentido, la Dra. María Madariaga, anestesióloga y coordinadora del evento por parte de la SED, afirma que “su abordaje debe realizarse desde un punto de vista multidisciplinar, siendo muchas veces la coordinación en la atención al dolor entre distintos profesionales sanitarios el mayor desafío«.

Para esta jornada de 2021 se ha procedido al renombramiento de esta reunión como ‘Tu Dolor Importa’, que ha sido elegido por los propios pacientes a través de una encuesta en redes sociales elaborada por la SED. “La poca comprensión que viven los pacientes ante la discapacidad poco reconocida que es el dolor crónico, nos ha movido a darle un nuevo nombre”, explica la Dra. Madariaga.

La opinión de los pacientes que sufren esta patología también reflejan las carencias que sufren, como es el caso de María José Parra, paciente de dolor crónico y autora del blog ‘Colorear con dolor’, destacando que “el dolor crónico es una enfermedad en sí misma y tiene tanto impacto en el paciente como un cáncer. El profesional que nos atiende debe de estar en actitud de aprendizaje, no solo en cuanto a conocimientos profesionales sino en cuanto a sus habilidades para tratar a pacientes que han dejado de ser la persona que eran a causa del dolor”, además reafirma que “hacen falta más unidades del dolor y que éstas sean multidisciplinares”.

Parra tiene un diagnóstico de cirugía fallida de espalda que lleva otras patologías asociadas, entre ellas el dolor. “La idea de crear un blog surgió a los siete años de convivir con el dolor crónico. Siempre me ha gustado escribir y pensé que podría ayudarme a mí y a otras personas”.

En ese sentido, Parra destaca que otra de las cosas positivas que le han ocurrido desde su diagnóstico es asistir a cursos, como el destinado a pacientes como son los de Paciente Experto, ya que estos cursos le ofrecen «poder» al paciente, al explicarle lo que le ocurre. “El dolor es el mismo, pero ya entiendes todo lo que ocurre en tu cuerpo y mente. A mí me ha cambiado la vida. Asistiendo a las clases de fisiología del dolor lloraba de emoción, pues, al fin, después de once años de enfermedad, entendía lo que sucedía dentro de mí”, afirma Parra.

Luchar contra el estigma del silencio y la incomprensión

Por otra parte, el apoyo entre iguales es clave para luchar contra el estigma del silencio y la incomprensión. Así lo considera el enfermero y docente Pedro Soriano, que preside la asociación FFPaciente y ha participado en esta reunión organizada por la Sociedad Española del Dolor y la iniciativa de Grünenthal Dolor.com.

“La iniciativa nació en 2015 y desde entonces todos los viernes utilizamos el hashtag #FFPaciente con el objetivo de ofrecer apoyo entre iguales, recursos basados en evidencia científica y crear redes de colaboración entre profesionales sanitarios y pacientes y/o cuidadores”, afirma Soriano, que subraya la importancia de los encuentros entre pacientes como forma de ayudarles a transitar las distintas etapas que siguen al diagnóstico hasta llegar a la fase de aceptación.

Según Soriano, esto es un camino bidireccional, ya que no solo beneficia a los pacientes. “Las comunidades virtuales de pacientes nos enseñan a los profesionales a estar actualizados y a tener más sensibilidad en la manera con la que nos comunicamos con ellos. Sin duda, es un recurso, una manera de adquirir conocimiento que rara vez, están en los libros”, concluye.

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