El 80% de las personas con Alzheimer son cuidadas por sus familias, que asumen de media el 87% del coste total que conlleva la enfermedad, con la consiguiente sobrecarga y deterioro de la salud de los cuidadores y con una importante disminución en su calidad de vida.
Así lo advirtió Manuel Fernández, neneurólogo de la Unidad de Valoración de la memoria de OROITU (Getxo) y del Hospital Universitario Cruces, durante su intervención en la mesa redonda ‘Impacto psico-social y económico de la EA: una mirada al futuro’, celebrada en el IX Congreso Nacional del Alzheimer de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), celebrado en Vitoria-Gasteiz.
Durante su intervención, el Dr. Fernández recordó que en España se estima que existen 1.200.000 personas afectadas por el Alzheimer y que atenderles, supone un coste a las familias de 31.000 euros anuales, recalcando que en España se destinan 36.000 millones de euros anuales para atender esta enfermedad.
En este sentido, señaló que “es necesario desarrollar programas globales e incrementar los recursos enfocados a fomentar la investigación, prevención, diagnóstico precoz, tratamiento multidimensional y abordaje multidisciplinario, que permitan reducir la carga sanitaria, social y económica de la demencia”.
En esta mesa redonda también participaron la profesional del área de Atención Asociativa de CEAFA, Ainhoa Etayo, y la neuróloga del Hospital Infanta Leonor de Madrid, Sagrario Manzano. Ambas expertas subrayaron el desgaste físico y psicológico que recae sobre las familias cuidadoras de personas con Alzheimer, advirtiendo de la necesidad de crear una alianza entre todos los actores que intervienen en el tratamiento y cuidado de los pacientes con Alzheimer en fase leve para concienciar sobre la enfermedad.
Investigación y nuevos tratamientos para el Alzheimer
La investigación relacionada con el Alzheimer, los nuevos tratamientos y la relación que estos tienen con la familia también fue objeto de análisis y debate en el IX Congreso Nacional del Alzheimer de CEAFA, concretamente en una mesa en la que participaron el director científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez-Juan; el director médico del área de Neurociencias de Roche Farma, Jorge Mauriño; y la miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (PEPA), Joaquina García del Moral.
El diagnóstico, temprano y preciso, como derecho de los pacientes, fue una de las conclusiones más repetidas a lo largo de este encuentro. Como perspectivas para dentro de 20 años, los participantes de este encuentro hablaron de poder llegar a los marcadores de plasma. Además, “estamos ante otro desafío que tenemos que abordar y en el que nos debemos implicar siempre: la humanización”, señalaron.
Por su parte, Cheles Cantabrana, presienta de CEAFA y el miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (PEPA), José Antonio García, debatieron sobre la autorización del medicamento Aducanumab para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, indicando que en todo el mundo han sido 3.500 pacientes los que han participado en el ensayo clínico y 100 de España. Así, García ha relató su experiencia en este ensayo, asegurando que “sin pacientes no puede haber ensayos y que estos necesitan pacientes”, anteponiendo siempre la seguridad de las personas.
Combatir la soledad no deseada de las personas con Alzheimer
Poco después ha tenido lugar la mesa redonda denominada ‘Soledad y Demencias’, en la que la psicóloga y coordinadora del Centro Alois de Estimulación Cognitiva i Descarga Global de Molins de Rei de AFABAIX- Asociación de familiares de Alzheimer del Baix Llobregat, Silvia Moncho; y la psicóloga del centro de día de la Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer de Alcoy y Comarca, Alicia Bondia, pusieron sobre la mesa la importancia de combatir la soledad no deseada con la que conviven las personas con Alzheimer y que se ha visto incrementada por la pandemia de la Covid-19.
En este punto, coincidieron en recalcar que es importante desarrollar una red de detección de personas con riesgo de soledad, fomentar la conexión social con la tecnología y las redes sociales, así como promover grupos de apoyo para las propias cuidadoras, ya que son ellas las que sufren también un mayor porcentaje de soledad.
