Las personas con o sin sintomatología activa de enfermedad del Alzheimer, y también sus familiares, participan mayoritariamente en proyectos de investigación, alcanzando un porcentaje que llega casi al 90%.
Consciente de que los tres pilares en que se sustenta la enfermedad del Alzheimer (EA) son el diagnóstico clínico, el diagnóstico social y la investigación, la Dra. Mercè Boada Rovira, neuróloga y directora médica de la Ace Alzheimer Center Barcelona, advierte que “sin investigación sería imposible haber llegado a donde nos encontramos actualmente. Se ha avanzado en términos cuantitativos y cualitativos respecto a los conocimientos de las dos últimas décadas, gracias, en parte, a la biotecnología y, sin lugar a dudas, a la mejor educación en salud de los sistemas sanitarios”.
Tal y como apunta esta experta “los ciudadanos tienen más y mejor información sobre sus enfermedades y toman parte de las decisiones en términos de prevención y desarrollo de nuevos fármacos. Este ha sido el punto de inflexión que ha generado el éxito de los avances en la EA”.
En relación con la relevancia de la investigación, la Dra. Boada recuerda que “la ciudadanía participa en todo tipo de investigaciones para que los avances se realicen en tiempos récord, como hemos visto en el caso de la Covid-19. No es casual, sino que forma parte de su responsabilidad ética y moral, de nuestra responsabilidad ética y moral, la de prevenir y mejorar el futuro de las nuevas generaciones, nuestros hijos y nietos. Y sin nosotros hoy y ahora, el futuro sería más incierto”.
Fomentar la participación ciudadana en las investigaciones
En este contexto, fomentar la participación ciudadana resulta fundamental, y para lograrlo se pueden poner en práctica una serie de acciones. “En primer lugar, por parte de los profesionales se ha de informar a los pacientes y familiares sobre el diagnóstico y pronóstico, a corto y largo plazo, las veces que sea necesario, hasta estar convencidos que han entendido tanto diagnóstico, sus consecuencias y las propuestas de actuación”, explica la Dra. Boada.
Además, los pacientes han de sentirse acogidos y empoderados por parte de la institución, que asegure su seguimiento a través del recorrido del proceso clínico. “En Ace Alzheimer Center parte de esta responsabilidad recae en la Unidad de Trabajo Social, que está integrada tanto en el diagnóstico y como seguimiento de paciente y familiares, formando grupos de soporte y de educación en la enfermedad”, añade la experta.
También es importante informar sobre los avances, utilidad y beneficios clínicos que comporta cualquier tipo de investigación e invitarlos a participar en el estudio más adecuado a su perfil, y en el momento oportuno. “Este aspecto queda muy vinculado al conocimiento que la Atención Primaria (AP) tiene sobre las investigaciones que están ya en marcha: clínicas, moleculares, genéticas, de orden social y bioético. Sin su complicidad, sin estar alineados AP y Atención Especializada estamos destinados a conseguir los beneficios de la investigación muy a largo plazo, lo que va en detrimento de los pacientes con EA”, concluye la neuróloga y directora médica de la Ace Alzheimer Center Barcelona.
Un ejemplo de como sin la investigación no habría sido imposible haber recabado evidencia científica, algo crucial para el abordaje del Alzheimer en todas sus fases, es el suplemento nutricional de uso médico especial para el manejo dietético del Alzheimer en fases tempranas Souvenaid, del que hay ya disponible evidencia científica de más de 20 años de investigación.
En palabras de la Dra. Boada, “respecto a la evidencia científica de Souvenaid, lleva una larga trayectoria de investigación, bajos los criterios metodológicos de un ensayo clínico, lo que sustenta el rigor de los resultados obtenidos. Y no tan solo los resultados clínicos están abalados por los dos Clinical Trials Souvenir I and II, a los que FortasynTM Connect se sometió a esta investigación, sino que posteriormente otro estudio LipiDiDiet, que incluyó solo pacientes con deterioro cognitivo leve tipo amnésico, aMCI, mostró que Souvenaid podía retardar la progresión a demencia en sujetos en fase prodrómica de Enfermedad de Alzheimer versus el grupo de sujetos que no estaban expuestos de pacientes para estudios de nuevos fármacos”.
