Con el objetivo de dar respuesta a las demandas de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), así como a los profesionales sanitarios que los atienden, se ha puesto en marcha el proyecto “Hospital Virtual”, una plataforma digital, de fácil manejo y muy visual, que incluye vídeos, documentos interactivos, infografías animadas y artículos de divulgación.
Los recursos educativos que se incluyen en esta plataforma han sido seleccionados y/o elaborados por miembros de la Confederación de Asociaciones de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), médicos del Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y personal de enfermería del Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETEII).
El Dr. Francesc Casellas, coordinador de la Unidad de Atención Crohn-Colitis del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona y miembro de GETECCU, destaca que “esta iniciativa surge para favorecer y mejorar la adherencia al tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal”. Y una buena forma de conseguirlo es informar a los pacientes acerca de la enfermedad y hacerles partícipes en la toma de decisiones. “Educar en salud al paciente es primordial para su empoderamiento”, asegura el Dr. Casellas, ya que esto les permite “decidir, junto a su médico, el mejor tratamiento a seguir, al tiempo que le ayudará a gestionar y controlar mejor su enfermedad”.
“Hospital Virtual” incluye también un área destinada exclusivamente a profesionales sanitarios. “Se trata, fundamentalmente, de poner al alcance de los médicos y enfermeros especialistas en enfermedad inflamatoria intestinal una serie de pautas que les ayuden a mejorar en la comunicación con el paciente, y a generar un clima de confianza que favorezca la toma de decisiones compartidas”, explica el Dr. Casellas.
En este sentido, Ruth Serrano, directora general de ACCU, recalca la importancia de “educar al profesional sanitario desde una perspectiva más humana, que les ayude a entender mejor a los afectados por enfermedad inflamatoria intestinal, a empatizar con ellos, y a aceptar que los pacientes tienen derecho de autonomía sobre su salud, un derecho que legitima su participación a la hora de decidir, junto a los médicos, cuál es el tratamiento que más les conviene”.
Para la directora de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, otra de las ventajas de esta plataforma reside en su fácil manejo y en que es una herramienta a la que el paciente accede cuando mejor le conviene. “El hecho de ser diagnosticado con enfermedad inflamatoria intestinal genera de inicio un gran impacto emocional: a los retos físicos propios de la EII (dolor, fatiga, diarreas continuas, pérdida de calidad de vida, etc.) hay que sumar las dudas que genera esta enfermedad crónica, que provoca una discapacidad poco comprendida y visibilizada aún en nuestra sociedad, y con la que van a tener que a aprender a convivir para siempre”, explica la Dra. Serrano.
Por eso, es importante disponer de recursos y fuentes de información que permitan a los pacientes “poder planificar poco a poco el abordaje de la patología, e ir adquiriendo habilidades de resiliencia”, añade la directora de ACCU. Y para lograrlo “Hospital Virtual” se presenta como “una gran herramienta de apoyo y acompañamiento en una primera fase, donde entran en juego la aceptación de la enfermedad y la decisión conjunta acerca del tratamiento con el profesional sanitario”.
Ester Navarro, presidenta de GETEII, destaca por su parte que esta iniciativa es el resultado de varios años de trabajo transversal entre la asociación de pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal (ACCU) y los grupos de trabajo GETECCU, GETEII y MSD. “Desde GETEII creemos firmemente que la colaboración entre las distintas entidades es la clave para la mejora en el manejo de la enfermedad inflamatoria intestinal. El proyecto empezó a gestarse en el año 2018, a través de una metodología de Design Thinking en la que participamos personas de los diferentes grupos, con el fin de identificar los momentos más importantes en el recorrido de los pacientes, tras ser diagnosticados”, explica.
Por otra parte, para el personal de enfermería, “Hospital Virtual” representa una gran ayuda para “mejorar su práctica diaria y fortalecer la relación terapéutica”, continúa la presidenta de GETEII. “Vamos a poder encontrar gran diversidad de materiales con información que recomendar a nuestros pacientes en las distintas situaciones que se les presenten a lo largo del camino, en su enfermedad”. Entre ellos, Navarro destaca los vídeos realizados por y para personas con EI.
Por su parte, el Dr. Joaquín Mateos, director médico de MSD en España y Portugal, recalca el diseño colaborativo de la plataforma, lo que, “además de ser un gran valor añadido, confiere al proyecto una dimensión multidisciplinar, transversal y global, que permite dar una respuesta integral a la información que demandan los pacientes, pero también sus familiares y allegados”. En la práctica, “puede ayudar a los pacientes a tomar el control sobre su enfermedad, y, en definitiva, intentar alcanzar unos niveles óptimos de calidad de vida”, concluye.
