Ante el anuncio por parte del Ministerio de Sanidad de una estrategia de mínimos para la provisión de cuidados paliativos, desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) piden equidad en el acceso a esta atención y se critica que no se haya contado con esta Sociedad para el diseño de esta estrategia «a pesar de que tenemos la evidencia científica de lo que necesita la población para estar bien atendida en caso de enfermedad avanzada o al final de su vida”, señalan.
En este sentido, el Dr. Joaquim Julià, vicepresidente de la SECPAL y jefe del servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català d’Oncologia (ICO) en Badalona y codirector de la Cátedra WeCare de la UIC, reclama a la Administración sanitaria “que nos permita trabajar codo con codo” para avanzar en el desarrollo de la atención paliativa en España.
ara ello, uno de los elementos que resultan claves es el reconocimiento de los profesionales que trabajan en este ámbito, ya que, en la actualidad, “no existe especialidad de medicina paliativa, y lo mismo ocurre en el caso de la enfermería, el trabajo social y la psicología, el nicho básico de profesionales de un equipo de Cuidados Paliativos”, señala este especialista.
Por su parte, el Dr. Eduardo Bruera, director del Departamento de Cuidados Paliativos del MD Anderson Cancer Center de Houston (USA), lamenta que los paliativistas “tengan que disfrazarse de internistas, médicos de familia u otros especialistas” para responder a las necesidades de las personas que se enfrentan a una enfermedad avanzada o a un proceso de final de vida.
“Estoy decepcionado ante la falta de interés que muestran algunas instituciones, decanos, responsables de salud y directores de hospital por atender el sufrimiento de la población”, afirma el Dr. Bruera, una autoridad mundial en el campo de los cuidados paliativos, quien señala que “en España existen extraordinarios profesionales que no están siendo apoyados ni reconocidos por el sistema sanitario y universitario. Tienen un gran equipo de fútbol, con excelentes jugadores, pero un entrenador espantoso e insuficientes recursos”.
Los cuidados paliativos humanizan la atención clínica
En este contexto, el Dr. Enric Benito, especialista en Oncología, experto en Cuidados Paliativos y espiritualidad y miembro de honor de SECPAL, recalca el poder transformador del modelo de acompañamiento propio de los cuidados paliativos, basado en una aproximación integral a la persona, incluida su dimensión espiritual.
“Somos conscientes de que esta perspectiva es muy novedosa en el ámbito clínico. En la medida que responde a una necesidad hasta ahora no cubierta, intuimos que desde los cuidados paliativos se está abriendo un camino de humanización de la atención clínica que progresivamente puede impregnar todo el sistema sanitario”, asegura.
En este escenario, en su opinión los paliativistas “hemos necesitado ampliar el modelo de comprensión de la habitual realidad clínica para pasar de curar a cuidar, de atender un episodio clínico a acompañar un proceso humano”. En definitiva, “hemos tenido que pasar de centrarnos en la enfermedad a hacerlo en las personas”, especialmente las que se enfrentan “a una de las etapas más difíciles de la experiencia de vivir”.
Desde esta consideración, los profesionales de cuidados paliativos “trabajamos en equipos multidisciplinares para que nadie muera con dolor, en soledad o con miedo, aprovechando la experiencia para afrontar de la forma más armónica posible el cierre de nuestra biografía”, recalca.
Falta presupuesto y reconocimiento académico y profesional
A todo ello se suma el escaso respaldo institucional y reconocimiento académico y profesional indispensable para la consolidación y el avance de esta disciplina. En ello incide la Dra. María Nabal, coordinadora del Comité Científico-Organizador del XIII Congreso Internacional de la SECPAL celebrado recientemente, que destaca “el alto nivel de preparación clínica” de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos y su marcado compromiso con los pacientes y sus familias.
“Me gustaría recordar que las dotaciones presupuestarias y las ayudas financieras para desarrollar investigaciones relacionadas con el final de la vida son muy escasas, y son pocos los equipos de Cuidados Paliativos que cuentan con apoyo institucional para ello. En la mayoría de los casos, la investigación se hace a costa del tiempo personal, fuera del trabajo y con pocos recursos”, denuncia la Dra. Nabal, médica adjunta de la UFISS Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Arnau de Vilanova y profesora asociada de la Universitat de Lleida, quien también advierte que los profesionales de cuidados paliativos “tienen más difícil el acceso a puestos docentes en la universidad”.
En la misma línea, la Dra. Mercè Llagostera, también coordinadora del Comité Científico-Organizador, considera esencial que la población sea consciente “de la importancia de que la atención paliativa llegue a todas las personas que lo requieran por su situación de salud”. Desde esta óptica, indica que el lema del congreso, ‘Dando valor a la vida‘, une “dos conceptos que nos representan como paliativistas”.
Por un lado, “los valores, aquello que realmente es importante para cada una de las personas a las que atendemos, y que marca la prioridad en nuestros objetivos: la autonomía, la dignidad, el respeto, la familia, la calidad de vida, la esperanza, el acompañamiento…”. Por otro lado, “la vida, porque aceptando la muerte como parte de ella, nuestra finalidad es que los pacientes puedan vivir con la mayor plenitud hasta el último de sus días”.
