Las personas con diversidad funcional tienen que afrontar numerosos desafíos en su vida diaria. Algunos de ellos son conocidos, pero otros pasan más desapercibidos, como los que afectan a la sociabilidad y a la autoestima en relación con la alimentación, tal y como se refleja en un estudio de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

El investigador F. Xavier Medina, catedrático de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC y director de la Cátedra UNESCO de Alimentación, Cultura y Desarrollo en la UOC, y la investigadora Carmen Cipriano-Crespo, investigadora invitada de la Cátedra de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Castilla-La Mancha, abordan en este estudio cuestiones como cómo perciben la alimentación las personas con diversidad funcional que tienen dificultades para comer, o qué impacto tiene en ellas la pérdida de sociabilidad asociada a los desafíos alimentarios que experimentan.

Y es que, tal y como apuntan, el hecho de comer es mucho más que ingerir la cantidad necesaria de nutrientes, ya que tiene unas implicaciones culturales y sociales importantes. «Nos define como personas, marca nuestras relaciones y nos ayuda a construir nuestra identidad», señalan.

Carmen Cipriano-Crespo destaca que «comer no solo es nutrir el cuerpo; la comida nos permite transmitir emociones, sentimientos. Cuando comemos con otros, nos comunicamos con ellos, rememoramos recuerdos del pasado y participamos socialmente de situaciones que nos permiten compartir intereses y gustos por la comida». Y es que «nutrirse tiene solo la finalidad de nutrir el cuerpo, pero se pierde el componente social, afectivo, emocional que siente la persona cuando come en compañía de otros».

Desde estas premisas, tal y como señala F. Xavier Medina, «el objetivo del estudio es ver cómo nos construimos como personas a través de la comida. La comida, al ser un acto social, nos construye también como seres humanos. Sin embargo, existen una serie de personas que tienen impedimentos para comer con normalidad y a quienes se les hace difícil comer con otras personas, bien por los ruidos que hacen o porque no pueden compartir platos». «Entonces se ven excluidos socialmente, lo que puede tener consecuencias en cuanto a la autoestima, el equilibrio mental o su propia consideración como personas», advierte.

Soledad, vergüenza y exclusión: la discriminación se sienta a la mesa

Tras analizar los casos de 27 personas con diversidad funcional de entre 18 y 75 años, los investigadores concluyeron que existen cuatro grandes grupos de impactos sociales y emocionales derivados de la dificultad de comer en grupo:

• Soledad y guetización social
  Algunos de los participantes en el estudio señalaron sentirse bajo el escrutinio de personas sin problemas alimentarios, lo que generaba que quisiesen retraerse o creaba situaciones de exclusión social y provocaba sentimientos de soledad. Este aislamiento no se produce cuando los alimentos y bebidas se consumen en un entorno en el que los participantes tienen dificultades similares a las suyas.
  
  
• Sentimiento de carga y vergüenza
  Comer en sociedad implica interactuar con los demás. Por ejemplo, pasándose comida, sirviéndose bebida unos a otros y compartiendo una historia. Sin embargo, los participantes en el estudio describieron haberse sentido como una carga, un obstáculo en el orden lógico de las cosas. Esto, a su vez, se ve asociado con sentimientos de vergüenza.
  
  
• Autoexclusión de la mesa
  Al sentarnos a comer, mostramos nuestro yo interior, nuestras preocupaciones y nuestras diferencias ante aquellos con quienes compartimos la mesa. Así, cualquier dificultad se hace evidente con rapidez. Los participantes en el estudio señalaron que su diversidad funcional, que les impedía comer con normalidad, les convierte en extraños en la mesa. En consecuencia, a veces optan por retirarse de estas situaciones ante el miedo a las reacciones de los demás.
  
  
• Distancia y percepción de la fealdad
  En algunos casos, las personas participantes en el estudio tenían que ser alimentadas mediante sonda. En este sentido, la percepción de sí mismos en la mesa también se vio afectada, y algunos señalaron sentirse feos, así como haber sentido un sentimiento de rechazo. Estas situaciones están, a la vez, relacionadas con sentimientos de tristeza y soledad.

«Habitualmente, nos aproximamos a la persona con estas características en cuanto que persona enferma, como alguien que tiene algo que hay que arreglar o superar. Pero se nos olvida que esas personas tienen una vida«, señala F. Xavier Medina, resaltando que «aunque no se les dé la importancia necesaria, todos estos aspectos tienen unas consecuencias serias que van más allá de la parte estrictamente física».

Por su parte Carmen Cipriano-Crespo, recalca que «sería fundamental que los profesionales de la salud le dieran más importancia al comer que al nutrir. Se debe conseguir una mayor concienciación y humanización de los profesionales con los que, sin posibilidad de elección, las personas con diversidad funcional entran en contacto», añadiendo que «estos estudios son necesarios para acercar esta situación a los profesionales sanitarios y tratar de buscar soluciones».

Para la investigadora de la UOC, entre las posibles soluciones estaría la de que los profesionales sanitarios se acercasen más a la medicina basada en narrativas, donde se tiene en cuenta no solo al síntoma, sino a cómo el síntoma afecta a la persona en su conjunto. «Es necesario darles la misma importancia a estas evidencias narrativas que al resto de evidencias, puesto que ambas se complementan con el objetivo de ofrecer una asistencia de calidad al colectivo de personas con diversidad funcional«, indica.

Los resultados de su investigación de la UOC, que favorece el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) 10 «Reducción de las desigualdades», se han publicado en un artículo firmado junto a Lorenzo Mariano-Juárez, de la Universidad de Extremadura, en el International Journal of Environmental Research and Public Health, una revista científica de acceso abierto.

Artículo de referencia:
Cipriano-Crespo, C.; Medina, F.-X.; Mariano-Juárez, L. Culinary Solitude in the Diet of People with Functional Diversity. Int. J. Environ. Res. Public Health 2022, 19, 3624. https://doi.org/10.3390/ijerph19063624