De las 389.000 plazas residenciales que hay en España, entre el 60 y el 70% están ocupadas por personas con enfermedades avanzadas y pronóstico de vida limitado, el 80% de ellas presentan dolor (el 40% no controlado) y el 60% distrés emocional, tal y como revela un reciente estudio de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de VIC presentado esta tarde en el XIII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) por su director, el Dr. Xavier Gómez-Batiste.

Además, este estudio sobre atención paliativa señala que la prevalencia de la demencia es de entre el 50 y el 70% de los usuarios de este tipo de recursos, y son pacientes con alta complejidad y multimorbilidad, con una mortalidad anual de hasta el 30% y con frecuentes visitas a los servicios de Urgencias, situación que ha empeorado durante la pandemia de Covid-19.

Tal y como indicó el Dr. Gómez-Batiste, “si hay un lugar donde podemos encontrar juntos profesionales, residentes y familiares que lo están pasando muy mal, son las residencias, y en España de forma especial”. En este complejo escenario, es necesario, a su juicio, “un cambio de organización orientado a reconocer que el mundo de las residencias está lleno de necesidades de atención paliativa y psicosocial”, con estructuras renovadas que incluyan a los psicólogos y trabajadores sociales, mayor formación y un esfuerzo añadido para “cambiar la reputación del ámbito residencial, que ha sido vapuleada por la Covid debido a los casos de mala praxis, sin que se haya reconocido el enorme trabajo que han realizado”.

Y esta labor debe ser necesariamente multidisciplinar, como expuso la enfermera María Teresa Gea Soriano, la psicóloga Ana Sanchís Sinisterra y la trabajadora social Catalina Morey Cámara en la mesa redonda del XIII Congreso Internacional de la SECPAL, moderada por Ana Catarina Guillot da Costa, de la Fundación “la Caixa”.

“Existe una gran necesidad de cambiar esa mirada de las residencias hacia una perspectiva más paliativa”, recalcó María Teresa Gea Soriano. Un proceso en el que la asistencia psicológica debe ser parte de la atención paliativa, añadió Ana Sanchís, avanzando hacia un modelo sociosanitario de respuesta integral centrado en la persona. “Las residencias no son hospitales, hay que lograr que los usuarios estén como en casa, pero bien atendidos y cuidados”, indicó Catalina Morey.

La importancia del autocuidado de los profesionales sanitarios

El XIII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) el autocuidado de los profesionales sanitarios que trabajan en este ámbito tuvo un especial protagonismo en una sesión plenaria que contó con el Dr. Javier García Campayo, psiquiatra del Hospital Universitario Miguel Servet, catedrático de Psiquiatría en la Universidad de Zaragoza y coordinador del Máster de Mindfulness, el primero sobre este tema en España.

En su ponencia aseguró que ante el “sufrimiento inevitable del ser humano” y la “identificación que experimentan los sanitarios” ante un paciente que sufre es necesario “ser autocompasivos”, porque cada vez más estudios indican que así los profesionales “son más eficaces y, al mismo tiempo, más felices”.

En definitiva, “intentar ser más cariñosos con nosotros mismos”, y “contar con un espacio de seguridad, fijarlo en la memoria y evocar la sensación de paz” para evitar, entre otros problemas, el ‘burnout’ que sufre un alto porcentaje de sanitarios “por la fatiga que produce la empatía con el paciente y la sobreexposición al sufrimiento”.

Avanzar en el desarrollo la práctica avanzada en Enfermería

“Es difícil imaginar el mundo de los cuidados paliativos sin enfermeras. Lo que se necesita ahora es una base de evidencia sobre los roles avanzados de Enfermería en la práctica clínica y los resultados del paciente y la familia”, tal y como expuso la profesora Sonja McIlfatrick, directora de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Ulster, que puso en valor la importancia de progresar en el desarrollo la práctica avanzada en Enfermería, que está adquiriendo cada vez más importancia ante la creciente demanda de cuidados paliativos a nivel internacional.

En una mesa moderada por la presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) y vicepresidenta de SECPAL, Marisa de la Rica, también se puso de manifiesto la hoja de ruta para conseguir el reconocimiento de la especialidad enfermera en torno a los cuidados al final de la vida.

Como señaló el profesor Joan de Pedro, “la práctica avanzada no puede ser café para todos, sino que debe responder a un modelo muy riguroso, con un nivel competencial muy estricto, porque si no, vamos a desvirtuarla”. Así, se necesita el desarrollo de un modelo a nivel estatal, o al menos de cada comunidad autónoma, ligado a una carrera profesional con reconocimiento y un sistema de acreditación y reacreditación, y en el que se establezcan al menos ocho dominios competenciales relacionados, entre otros aspectos, con la autonomía y el liderazgo, la investigación y la formación.

En este proceso, AECPAL, como señaló Lourdes Guanter, del Institut Català d´Oncologia, ha llevado a cabo diferentes acciones para lograr que, en el futuro, exista una regulación jurídica y legal, académica y acreditativa, y que los lugares de trabajo de las enfermeras de práctica avanzada estén bien definidos.

Ya se ha publicado una monografía que desarrolla el marco competencial, hay dos estudios científicos para identificar las competencias y un documento marco de actuación en el Consejo General de Enfermería, “que es el punto que concluye todo lo que vamos a presentar a nivel académico, a nivel profesional y a nivel de las instituciones”.