Comunicar que un familiar tiene Alzheimer es siempre un momento complicado y difícil de asimilar, más aun en el caso de a niños y adolescentes. Para ellos es importante saber explicarles qué es la enfermedad y qué es lo que le ocurre a su ser querido, normalmente su abuelo o abuela.
Consciente de ello, la Fundación Pasqual Maragall ofrece algunas estrategias para afrontar este proceso. El objetivo de estas recomendaciones es facilitar las herramientas para gestionar situaciones y emociones y para que los jóvenes y niños no se sientan confundidos o asustados frente a ciertos comportamientos del familiar afectado generados por el Alzheimer, que puedan entender el porqué de las reacciones y se abra una puerta para que pidan explicaciones si las necesitan.
En este sentido, es esencial que cuenten con toda la información y se evite esconder o maquillar la situación, ya que podría provocar malentendidos. Sin embargo, hay que adaptar la explicación de la enfermedad a cada edad y perfil para que lo puedan entender bien.
Como señala Sandra Poudevida, terapeuta senior de la Fundación Pasqual Maragall, «hablar abierta y directamente con los más jóvenes de la familia sobre el Alzheimer es una muy buena forma de disminuir su desconcierto. Si disponen de información adecuada, veraz y adaptada a su edad, los niños y adolescentes de la familia también pueden implicarse en las atenciones a la persona enferma, promoviendo que se fortalezca el vínculo afectivo entre ellos. Compartir la información es, además, una buena manera de favorecer la unidad familiar y el apoyo mutuo».
A la hora de explicar a un niño o adolescente que un familiar sufre Alzheimer, no hay una fórmula única. En este sentido, desde la Fundación Pasqual Maragall aconsejan tener presentes algunas recomendaciones:
1. Dar la información de forma clara y concisa
Lo primero de todo es que puedan entender que la conducta del familiar es consecuencia de la enfermedad y que no lo hace de forma intencionada. Conocer los principales síntomas hará que puedan entender sus comportamientos y no se sientan mal.
2. Adaptar la información según la edad del niño
Tanto niños como adolescentes tienen la misma necesidad de saber qué está pasando y, por ello, la información debe transmitirse de manera simple y adaptada a cada edad. A los menores de 4 años, es recomendable no dejarlos nunca solos con la persona con Alzheimer para paliar posibles situaciones en las que puedan sentirse desprotegidos. A partir de los 4 años, se proponen, de forma orientativa, una serie de putas para tratar la cuestión:
- De los 4 a los 7 años: en esta etapa es difícil entender enfermedades que no tengan consecuencias físicas evidentes. Se recomienda incorporar explicaciones muy sencillas sobre qué es el Alzheimer y la memoria, haciendo énfasis en cómo es de necesaria para todo: para recordar los nombres de las personas, el día en que estamos o los nombres de los objetos. Será importante recordar que la enfermedad afecta a la memoria, y a veces a la conducta y el carácter, pero que el amor que siente su abuelo por ellos no ha cambiado.
- De los 8 a los 12 años: en esta franja es probable que los niños pregunten directamente qué le pasa a su abuelo o abuela, por lo tanto, se debe incluir una respuesta con el concepto de enfermedad y de qué trata, explicando algunos de los síntomas de forma didáctica, y haciendo comparaciones con enfermedades que ellos puedan conocer, como puede ser un resfriado
- A partir de los 13 años: en esta edad los conocimientos sobre la enfermedad son más amplios y los jóvenes ya saben cómo funciona el cerebro y la existencia de las enfermedades neurodegenerativas. Con las explicaciones oportunas, podemos hablar abiertamente de qué es el Alzheimer y todo lo que conlleva. Aquí, se debe ayudar a comprender que no hay dos enfermos iguales y que no todos los casos se comportarán igual. Es importante promover la relación entre la persona afectada y el adolescente e involucrarlo en la tarea de cuidarlo o pasar tiempo juntos. También es crucial hacer saber al adolescente que puede contar con la ayuda de un adulto para resolver dudas o miedos que pueda tener.
3. Buscar el momento más adecuado para hablar del Alzheimer con niños y adolescentes
Hay que buscar un momento oportuno y relajado para poder atender sus reacciones y sentimientos. Es esencial crear un espacio para que hagan preguntas y captar sus inquietudes. Además, es importante que comprendan que si nos muestran lo que sienten, será más fácil que les podamos ayudar a entender la situación.
4. Pensar actividades para realizar conjuntamente
Puede ser un buen momento para propiciar el acercamiento entre el niño o niña y el familiar afectado, tareas como, por ejemplo, poner la mesa, regar las plantas o doblar la ropa. También es recomendable ayudarle con información del pasado como mirar fotos o una película antigua.
5. No forzar las situaciones
El rato que pasen juntos debe ser agradable, por lo tanto, si el niño se siente incómodo o asustado por cualquier conducta, será mejor no forzar estos encuentros. De la misma manera, y por la seguridad de ambos, hay que estar atentos a cualquier situación que requiera supervisión.