Un artículo del Grupo de Demencias de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG)

El 21 de septiembre celebramos el Día Mundial de la enfermedad de Alzheimer y, por extensión, de los demás tipos de demencia. Desde el Grupo de Demencias de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología queremos aportar una lectura positiva a los cambios a los que estamos asistiendo estos últimos años.

La situación COVID vivida desde principios de 2020, ha mostrado las fortalezas y debilidades de nuestro actual sistema de cuidados. Nos ha hecho conscientes de la necesidad de adaptar las políticas legislativas, económicas, sanitarias y sociales para asegurar el mantenimiento de los sistemas de cuidados, preservando los derechos de las personas mayores, especialmente aquellas que sufren dependencia, o van a sufrir dependencia con motivo de la situación cognitiva, y actuar teniendo presentes los preceptos de la bioética (no maleficencia, justicia distributiva, respeto por la autonomía y beneficencia).

Esta llamada de atención ha puesto de manifiesto la necesidad de aplicar el modelo de Atención Centrada en la Persona, cuyas bases sentó Kitwood en 1997 y que pone énfasis en la importancia de empatizar con la persona, valorar sus necesidades y permitir el desarrollo de su independencia, individualidad y autonomía. Tras más de 20 años, el modelo está lo suficientemente maduro como para poder aplicarlo en todos los niveles para la atención a las personas, sobre todo, a aquellas vulnerables, en situación de dependencia como las personas con demencia.

Hemos asistido y estamos asistiendo a cambios en todos los niveles que abordan determinantes sanitarios y no sanitarios (jurídicos, económicos, sociales…) de salud. Por nombrar algunos de los cambios:

• Desde el punto de vista legislativo, podemos destacar la Ley 8/2021, publicada en el BON el 2 de junio del 2021, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. Esta Ley pretende asegurar el respeto a la autonomía de las personas en la toma de decisiones sea cual sea su estado cognitivo y recomienda activamente medidas preventivas: poder preventivo, planificación anticipada de decisiones, testamento vital.
  Además, se facilita el papel del guardador de hecho y se potencia figuras intermedias, «curador», en sustitución de la figura de «tutor legal». Incluso también podemos ver este espíritu de defensa de la autonomía en la Ley de Eutanasia (LORE).

• En el ámbito socio-sanitario (separar estos niveles es artificial), con la filosofía del modelo de Atención Centrada en la Persona, se ha dado un impulso a distintas estrategias que estaban emergiendo antes de la COVID, para la atención de las personas con demencia y sus familiares.
  El fin de estos programas es que las intervenciones sociosanitarias tengan el menor impacto negativo posible sobre la salud, en su amplio sentido de la palabra, de las personas con demencia y sus familiares. Asimismo, buscan el uso racional de recursos de apoyo para el cuidado y su acceso universal.
  También está cambiando el modelo de atención en residencias con la creación de unidades convivenciales, y son cada vez más los centros residenciales que aspiran a que sus residentes estén «libres de contenciones» físicas y farmacológicas.
  En los hospitales se va implantando la figura del trabajador social como parte importante del equipo sanitario; se están generalizando protocolos preventivos y de abordaje de problemas frecuentes en las personas con demencia durante su hospitalización (delirium, deterioro funcional, caídas, malnutrición, depresión) y que tienen una repercusión negativa en la evolución cognitiva, funcional y de necesidades; se han creado protocolos de acompañamiento específicos para facilitar el acompañamiento de las personas con demencia…

Es posible que lo que subyazca de estas políticas sean los deseos de resarcirse de lo acontecido durante la fase más dura del COVID. En cierta manera, en aquellos momentos no estuvimos a la altura y no tratamos adecuadamente a las personas mayores vulnerables.

Aplicando la definición que la OMS hace del maltrato: «Acción única o repetida, o la falta de respuesta apropiada, que ocurre dentro de cualquier relación donde exista una expectativa de confianza y la cual produzca un daño o angustia a una persona anciana»  y que supone «una violación de los derechos humanos y es causa importante de lesiones, enfermedades, pérdida de productividad, aislamiento y desesperación» parece obvio que hemos incurrido en maltrato, eso sí, de manera no intencionada y, probablemente, sin estar preparados para responder de otra manera.

Creemos que continuar con las dinámicas actuales expuestas nos conducirá al «buen trato» de las personas mayores con demencia.