En la jornada ‘InvestigAcción. En el itinerario de la demencia’, organizada por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) con motivo del Día Mundial del Alzheimer, se ha reivindicado la necesidad de «actuar de manera concreta y específica» a lo largo del itinerario de la demencia y la importancia de impulsar la cultura de la investigación, ya sea en la vertiente biomédica (para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad) o social (para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas).
Durante su intervención en este foro, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, recordó que en España hay 1.200.000 personas afectadas por alguna demencia, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con las familias, recalcando que la investigación ha sido, «materia recurrente en los posicionamientos de la Confederación y sus entidades miembro a lo largo de su historia, por ello, el lema elegido este año ha sido «InvestigAcción. En el itinerario de la demencia», con el objetivo de que se identifique qué tipo de investigación se corresponde con cada una de las fases de evolución del Alzheimer (concienciación, prevención, detección, diagnóstico, tratamiento y duelo) así como el público a los que debe dirigirse y los objetivos esperados».
En este sentido, desde CEAFA subrayan que es esencial dar la misma importancia a la investigación biomédica y a la social. «No pueden ni deben distanciarse, sino retroalimentarse de manera mutua y sólida. Ambas son, desde sus respectivos ámbitos, igualmente importantes y necesarias, una busca prevenir, curar o cronificar y la otra mejorar las oportunidades de calidad de vida de las personas», apuntó Mariló Almagro.
La presidenta de CEAFA también ha insistido en que la visión de la confederación española es un mundo libre de Alzheimer, y para ello han presentado una serie de reivindicaciones y propuestas dirigidas a los agentes públicos y privados que intervienen en la lucha contra el Alzheimer y otras demencias centradas en:
- favorecer la accesibilidad al conocimiento de la investigación por parte de la población en general
- generar conciencia en la sociedad sobre el papel y la relevancia de los diferentes tipos de investigación adaptada a la evolución de la demencia
- garantizar una dotación presupuestaria adecuada en cantidad y calidad para la investigación en todas sus facetas -biomédica y social y sociosanitaria.
Además, desde CEAFA se reclama que se creen sinergias y retroalimentación entre los distintos tipos de investigación. En este sentido, es fundamental dar la misma importancia a la investigación biomédica y la social, de modo que no haya investigación de primera e investigación de segunda. Por último, la confederación apuesta por incorporar la voz y opinión de los pacientes en los procesos de investigación biomédica.
Con el fin de lograr estos objetivos, la entidad trabaja para poner el Alzheimer en la agenda política, buscando el necesario compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el Alzheimer.
En el marco de esta jornada también intervino el director Científico de Fundación CIEN, el Dr. Pascual Sánchez, que abordó ‘La investigación biomédica en España‘ haciendo mención al gran avance que han supuesto la aparición de los biomarcadores a la hora de diagnosticar el Alzheimer.
«Si somos capaces de retrasar el inicio de la demencia 5 años, su prevalencia se reduciría a la mitad, pero para ello hace falta tratamiento». El director Científico de Fundación CIEN también señaló que «actualmente hay más de 80 genes asociados a la enfermedad de Alzheimer lo que ha multiplicado el conocimiento de las causas de la enfermedad y ayudará a encontrar fármacos más dirigidos».
Cada día más personas son diagnosticadas precozmente
Por su parte, el jefe de Sección del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario 12 de Octubre, Luis Agüera, recalcó que «el Alzheimer es la tercera enfermedad en costes después de la enfermedad cardiaca y el cáncer, por ello es importante detectar cuando hay síntomas leves para poder aplicar el tratamiento correspondiente».
Además, hacen falta ideas innovadoras para mejorar ese diagnóstico y por ello se puso en marcha el primer estudio a nivel nacional que se realiza en farmacias españolas para estimar la prevalencia de deterioro cognitivo leve. En este sentido, el farmacéutico comunitario especializado en Salud Mental, Curro Jordano apuntó que los cuidadores y pacientes aplauden esta acción desde las farmacias «ya que se dan a conocer servicios públicos que el paciente no conoce«. Además, los resultados mostraron que de las personas mayores que participaron, cerca del 39% presentaba riesgo de deterioro cognitivo.
Respecto al diagnóstico precoz, Ildefonso Fernández, miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de CEAFA, destacó que es fundamental para avanzar en la lucha contra el Alzheimer y los efectos y consecuencias que genera en las personas, en las familias y en la sociedad y que, gracias a ella, está emergiendo «un nuevo colectivo en el mundo Alzheimer, el de las personas diagnosticadas precozmente«.
Fernández resaltó el trabajo del PEPA «un punto de encuentro, de trabajo y reflexión de personas que, como yo, han sido diagnosticadas de Alzheimer en edades jóvenes y en fases tempranas de la enfermedad, en el que tratamos de contribuir en la mejora de los sistemas para que no sólo nosotros, sino el resto de las personas que hoy en día o en el futuro estén o puedan estar diagnosticadas de demencia o de Alzheimer«.
En sus conclusiones, Ildefonso Fernández exigió la puesta en marcha de políticas activas de apoyo a la demencia a través de tres herramientas clave que existen, pero deben ser revisadas:
- la Ley de Dependencia
- la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
- el Plan Integral (Nacional) de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023
La jornada fue clausurada por la presidenta de CEAFA y la directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer de IMSERSO, Maribel Campo.
