Con el objetivo de conseguir la publicación de datos epidemiológicos sobre el número de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y parkinsonismos en España, así como su perfil sociodemográfico, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones han puesto en marcha la campaña «Encuentra la fórmula correcta».
Con el lema «Encuentra la fórmula correcta» el movimiento asociativo Parkinson hace hincapié en que la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos sigue sin ser tomada como una prioridad política que abogue por el impulso de políticas públicas en respuesta a las necesidades de las personas afectadas y sus asociaciones, siendo estas las prestadoras de la atención sociosanitaria que precisa este colectivo y que no está cubierta por el Sistema Nacional de Salud.
Ante esta situación, la Federación Española de Párkinson y sus asociaciones reclaman la necesidad inminente de contar con datos sobre el Parkinson y los parkinsonismos que permitan conocer el número de personas afectadas y su perfil sociodemográfico, haciendo hincapié en que se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia en nuestro país, afectando gravemente a la calidad de vida de las personas.
Como señala Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson, «ya han pasado más de 200 años desde la descripción del Parkinson, es un diagnóstico cada vez más habitual en nuestro país y una enfermedad cada vez más conocida, sin embargo, seguimos sin conocer el número de personas que estamos diagnosticadas. Tener todos estos datos facilitaría la puesta en marcha de iniciativas y proyectos que cubran realmente las necesidades de nuestro colectivo».
En este sentido, Alicia Campos, directora de la FEP, recalca que «es fundamental tener datos reales sobre la situación de la enfermedad de Parkinson en España para impulsar las políticas en materia de sanidad, protección social e investigación que hagan de España un país con capacidad para dar respuesta a las necesidades, presentes y futuras, del colectivo».
Con esta iniciativa la FEP se dirige directamente al Ministerio de Sanidad y al Ministerio de Ciencia e Innovación, insistiendo en que se comprometan con el colectivo a través de la búsqueda de la forma adecuada de estudio, recopilación y publicación de datos. «Es responsabilidad de las administraciones públicas encontrar la fórmula correcta para ordenar estos datos y realizar un seguimiento para mantenerlos actualizados. Creemos que es indispensable que estos datos se compartan, tanto con las instituciones científicas para que puedan avanzar en investigación, como con las entidades de pacientes, para que conozcan realmente la realidad del colectivo», indica Campos.
Con el objetivo de promover la adhesión a la campaña y mostrar la preocupación social por la situación de la enfermedad, la Federación Española de Párkinson hace una llamada a la movilización a través de la recogida de firmas de apoyo al manifiesto «Encuentra la fórmula correcta».
A nivel internacional, Russell Pattent, director general de Parkinson’s Europe ha mostrado su apoyo a esta campaña afirmando que «hacemos un llamamiento a los gobiernos nacionales y a los sistemas sanitarios para que den prioridad a la recopilación y publicación de datos sobre el Parkinson,como primer paso para realizar una evaluación exhaustiva de la prevalencia del Parkinson a nivel europeo».
Cualquier persona que quiera apoyar la iniciativa puede participar firmando a través de Change.org.
