Un artículo de Carlos Martín Lorenzo,
Geriatra y Director Médico del Centro Sociosanitario Palencia de Hermanas Hospitalarias

En estadios avanzados, la persona con demencia presenta amnesia total, desorientación, sin reconocimiento de los familiares y emisión aislada de algunas palabras, marcada rigidez con deformidades articulares, alteraciones de la marcha y riesgo de caídas. Es dependiente para todas las actividades básicas de la vida diaria, sufre incontinencia de esfínteres, y precisa cuidados y vigilancia constantes.

En la fase terminal de la enfermedad, suelen estar encamados, requieren unos cuidados constantes, tienen disfagia con deterioro progresivo del estado nutricional y pueden sufrir enfermedades infecciosas, especialmente respiratorias y urinarias, que suelen ser la causa última del fallecimiento.

¿Qué criterios podemos emplear para diferenciar el estadio terminal de la enfermedad que permitan hacer subsidiarios a los enfermos con demencias de un programa de Cuidados Paliativos?

• Estadio 7 C o mayor en la escala FAST de Reisberg (escala que valora el deterioro psico-físico progresivo en pacientes con demencia, con estadios del 1 al 7).
• Incapacidad de caminar, vestirse y bañarse sin ayuda.
• Incontinencia urinaria y/o fecal.
• No se comunica de forma inteligible (salvo por la existencia de un documento de voluntades anticipadas).
• Complicaciones médicas severas: disfagia, deshidratación, malnutrición, neumonía por aspiración, infección urinaria, úlceras por decúbito múltiples, septicemia, fiebre recurrente a pesar del tratamiento antibiótico.

Una persona con demencia que cumpla estos criterios sería subsidiaria de inclusión en un programa específico de Cuidados Paliativos a aplicar en el nivel asistencial donde resida: domicilio, residencia, sociosanitario u hospital.

Los principales obstáculos que encontramos para el desarrollo de los Cuidados Paliativos en la demencia avanzada son:

• Dificultad para estimar una expectativa vital, siendo variable según las complicaciones.
• Necesidad de descarga de los cuidadores.
• Limitación de la comunicación e incapacidad de la persona para tomar decisiones.
• Dificultad para valorar síntomas como el dolor y la calidad de vida.

Como orientación de la proporcionalidad de las medidas diagnósticas y terapéuticas a aplicar se debe tener en cuenta:

• Las diferentes fases de la demencia no son compartimentos estancos, ni su evolución completamente predecible.
• Estratificar los niveles de actuación terapéutica de mayor a menor intensidad a medida que progresa la enfermedad.
• Actitud mixta o de solapamiento del tratamiento curativo y paliativo, en función de la evolución de una determinada complicación.

Es frecuente en las enfermedades de curso crónico, como la demencia, que se pueda identificar la figura de el/la cuidador/a principal, que presenta también unas necesidades cuya atención específica repercutirá en una mejora en la calidad de vida de la persona cuidada.

No podemos olvidar la condición ética y humana de la persona con demencia, sobre todo en las fases más incapacitantes de la enfermedad. Siempre podremos hacer algo más por dignificar a estas personas por muy evolucionada que esté la enfermedad. Aunque no sabemos si pueden pensar, con seguridad sienten.