La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) pide facilitar el acceso a las terapias para pacientes con enfermedades neuromusculares. Se calcula que en España hay más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan terapias, asistencia personal y ayuda social de forma regular y continuada.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama más recursos para para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. La entidad espera que “el 2023 albergue buenas noticias, como la modificación de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que se facilite el acceso a terapias para pacientes con enfermedades neuromusculares y que se logre una financiación estable y suficiente que permita la sostenibilidad de las asociaciones”.

Tal y como señala Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “esta organización defiende los derechos de las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en España, que necesitan tener acceso a terapias y asistencia personal y social de forma regular y continuada, ya que es esencial para ellas. Las necesidades de las personas que viven con una enfermedad de estas características siguen siendo enormes y no se cubren en su totalidad. Es fundamental una mayor implicación y coordinación de los agentes sociales para lograr una asistencia integral”.

Rego incide en la importancia de “aumentar los recursos para la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos innovadores, rehabilitadores y paliativos, que permitan frenar la evolución de estas enfermedades o mantener su estado con el fin de garantizar una atención integral y multidisciplinar completa, mejorando su calidad de vida”.

Modificación de la Ley de Dependencia

En este contexto, Federación ASEM recalca la necesidad de la modificación de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, para conseguir la accesibilidad a los servicios de asistencia personal y su efectiva implantación, así como la equidad territorial de todos los pacientes. “Creemos que debe ser una prioridad conseguir un modelo que verdaderamente esté centrado en la persona”, asegura Rego.

Desde esta Federación siguen reivindicando que las personas en situación de dependencia deben disfrutar de servicios gratuitos y de calidad, para mejorar su independencia y calidad de vida, de manera digna y autónoma.

ASEM también reclama, como objetivo para este año, que la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes sea una realidad ya que “son un pilar fundamental en la atención a las personas y familias con enfermedad neuromuscular”.

“Para las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares es necesario contar con financiación estable por parte de las administraciones, para que podamos seguir ofreciendo una atención, orientación y acompañamiento de calidad a los pacientes, en el diagnóstico y en las distintas fases de la enfermedad, así como facilitándoles servicios básicos como la fisioterapia o la atención psicológica, que no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud”, apunta Rego.